Vita Tomić, 22-godišnjakinja iz Zagreba, pokazuje koliko suvremena medicina može transformirati živote onih koji se bore s rijetkim i teškim bolestima. Njezina priča o borbi sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) i napretku nakon početka liječenja inspirira mnoge. Zahvaljujući suvremenim metodama liječenja i multidisciplinarnom pristupu, Vita danas živi ispunjen život, slobodna od mnogih ograničenja koje je bolest prije donosila.
„Prvi simptomi su bili vrlo suptilni. Primjerice, nisam se mogla dići iz čučnja, nisam se mogla kretati po stepenicama bez pomoći ruku, brži hod me počeo umarati, a o trčanju nisam mogla niti pomišljati. Zapravo, neke svakodnevne aktivnosti, poput oblačenja hlača ili čarapa, postale su pravi izazov“, prisjeća se Vita. „Prvi znakovi poboljšanja nakon početka multidisciplinarnog pristupa liječenja bili su manji umor pri hodanju, mogla sam duže i brže hodati, a svakodnevne radnje postale su lakše.“
Osim što se nose s fizičkim ograničenjima, oboljeli od rijetkih bolesti često nailaze i na nerazumijevanje i predrasude zajednice. Stoga se Udruga Kolibrići, na čijem je čelu Marina Magdić, aktivno bavi podrškom djeci i mladima oboljelima od rijetkih bolesti, uključujući SMA. Udruga pruža neophodnu pomoć obiteljima i podržava oboljele u svakodnevnim izazovima. Osim pružanja praktične pomoći, Kolibrići također rade na promicanju podrške zajednice kako bi se stvorilo inkluzivno i suosjećano društvo za potrebe osoba s invaliditetom.
„Tinejdžeri oboljeli od SMA suočavaju se s brojnim izazovima, kako fizičkim, tako i emocionalnim. Prije početka adekvatnog multidisciplinarnog pristupa liječenju, većina njih bila je ovisna o pomoći drugih, a svakodnevne aktivnosti i sudjelovanje u društvenim događanjima bili su im otežani. Uz današnji pristup liječenju i podršku zajednice, naši mladi razgovaraju o izboru zanimanja i planovima za budućnost“, kaže Marina Magdić, predsjednica udruge Kolibrići. „Neprocjenjivo je vidjeti kako se ove mlade osobe razvijaju neovisno o svojoj bolesti i postižu željene uspjehe.“
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je rijetka, ali ozbiljna genetska bolest koja uzrokuje slabljenje i propadanje mišića što otežava osnovne životne funkcije. Donedavno, SMA je bila najčešći nasljedni uzrok smrti novorođenčadi jer se najteži oblik bolesti javlja u prvih šest mjeseci života. Međutim, SMA pogađa sve dobne skupine, a godišnje od nje oboli približno jedna od 10 000 osoba. Iako SMA još uvijek nije izlječiva bolest, nove mogućnosti liječenja omogućili su znatno bolje ishode liječenja te veću kvalitetu života oboljelih.
„SMA više ne utječe na moju svakodnevicu. Dan provodim na fakultetu, a slobodno vrijeme u druženju i šetnji s prijateljima. S obzirom da vozim, ne ovisim o javnom prijevozu, što mi daje veliku slobodu. Terapija je učinila da se manje razlikujem od svojih vršnjaka, mogu raditi sve što volim i želim. Osim što studiram, ljeta provodim u radu na sezoni. Rezultati su vidljivi i vjerujem da mi bolest neće biti prepreka za društveni život i osobni razvoj“, kaže Vita s osmijehom.
Vitina priča je snažan primjer kako multidisciplinarni pristup u liječenju može promijeniti život oboljelih od SMA. Njezina iskustva daju nadu i inspiraciju svima koji se bore s ovom bolešću pokazujući da je moguće živjeti ispunjen i kvalitetan život.
Za više informacija o spinalnoj mišićnoj atrofiji, posjetite Together in SMA.
Članak Biogen Pharma d.o.o. uz podršku Saveza društava distrofičara Hrvatske i Udruge Kolibrići.
Datum pripreme informacije: kolovoz 2024.
Biogen- 247398