Godine neprospavanih noći, oživljavanje djeteta, hranjenje preko sonde, mjerenje kisika u krvi, stavljanje katetera...
Sve je to svakodnevica za Zagrepčanku Leonelu Pomper koja dan i noć skrbi o teško bolesnom sinu Leonu Lapašu (11). On je dijete s više od 20 dijagnoza koje se doslovce na dnevnoj bazi bori za život. Njegova majka ima status njegovatelja, ali je i mnogo više od toga. Jer Leon je dijete koje treba permanentnu medicinsku skrb, a sustav ga je tu posve zaboravio.

Zato je Leonela morala postati i medicinska sestra i liječnik. Izbora nije imala jer sustav ne podrazumijeva stručnu pomoć roditeljima koji su u istoj situaciji kao Leonela. I oni i njihova djeca prepušteni su sami sebi, zatvoreni godinama u četiri zida.

Foto: Patrik Macek/PIXSELL

Često prestaje disati

Jedini izlasci ove požrtvovne majke su do Klinike za dječje bolesti u Klaićevoj gdje su liječnici na Jedinici intenzivnog liječenja nebrojeno puta vraćali Leona s ruba smrti. Leonela im je na tome istinski zahvalna, ali onima koji pišu zakone ne može oprostiti što ovakvu djecu prepuštaju na milost i nemilost sudbini. Jer dovoljno je čuti samo dio dječakovih dijagnoza. Uz teško oštećenje mozga, s dva mjeseca je imao tešku operaciju na srcu, jednjak i dušnik su mu ostali omotani krvnim žilama, a kralježnica mu se toliko deformirala da pritišće sve organe. Zbog toga Leon prestaje disati, a zbog slabih pluća kisik koji udahne ne uspijeva izbaciti kao ugljični dioksid.

Njegova ga majka reanimira svakodnevno i vraća slabašno tijelo u život iako nikad nije prošla nikakvu formalnu medicinsku izobrazbu. No nema izbora. Stručne pomoći nema i sve je stavljeno na njezina leđa. Zato je osobito i boli nepravda koju u posljednje vrijeme u našoj državi proživljavaju djeca s invaliditetom i njihovi roditelji te joj teško pada dok gleda kako se režu prava koja su ionako bijedna. Ministrica Bernardica Juretić, smatra, trebala bi doći i vidjeti kako izgleda stvarni život jedne majke koja se svaki dan, bez iznimke, bori za život svojeg djeteta.

Ne priznaju status kao rad

- Ministricu Juretić pozivam da dođe posjetiti Leona i provede s nama neko vrijeme. Možda će joj onda biti jasnije kako živimo i s čime se borimo. Neka čuje kako se svakih nekoliko minuta pištanjem oglašavaju aparati koji upozoravaju da Leon opet ide prema rubu smrti, a ja ga od tamo čupam, kao i nebrojeno puta do tada. Ja kao majka ne tražim puno, nikakvo posebno mjesto u društvu. Tražim da se meni i mojem sinu vrati oduzeto dostojanstvo. Zar se, uz sve što proživljavamo, još i očajnički moramo boriti za izmjene zakona - pita se Leonela dok bdije uz krevet bolesnog sina, okružen medicinskim aparatima. I većinu tih aparata nije joj dala država. Novac za njih su skupljali dobri ljudi.

Leonela naglašava da roditelji koji se bore za prava svoje djece nisu nikakvi prosjaci, nego naprosto traže da svako dijete dobije točno ono što bi mu trebalo pripadati s obzirom na zdravstveno stanje.

Upravo tu svrhu bi imao Zakon o inkluzivnom dodatku za koji se bore roditelji okupljeni u građansku inicijativu. Inkluzivni dodatak bi omogućio da svatko dobije adekvatnu vrstu pomoći - uz realne naknade - kod nekog djeteta to bi bila stručna medicinska skrb, a kod drugog mogućnost školovanja i integracije. Leonelin slučaj je odličan primjer zašto bi status roditelja njegovatelja trebalo vrednovati kroz Zakon o radu, a to, među ostalim, i traže roditelji djece s invaliditetom. Jer Leonela svojem djetetu pruža medicinsku skrb 24 sata na dan, i tako već 11 godina. I sve to za 2500 kn naknade. A da je Leon kojim slučajem smješten u neku od ustanova (gdje skrb koju bi dobivao ne bi bila ni približno kvalitetna kao ona koju mu pruža mama), država bi za njegov smještaj plaćala minimalno nekoliko puta više od onoga što daje Leoneli.

- Nema ni godišnjeg, ni bolovanja, ni slobodnog dana. Država bi trebala osigurati educiranu medicinsku sestru, ali toga nema. Ionako mi je dovoljno teško, a država moju cjelodnevnu brigu o djetetu ne priznaje kao rad. Žalosno je to i nepravedno - kaže Leonela koja se i dalje drži onoga da nada umire posljednja te tvrdi da će se boriti do kraja.