Sigurno ste svi u svojim domovima, sretni, razdragani, gledate svoju zdravu djecu i unučad i uživate u bogatoj trpezi. Osim vašeg svijeta postoji svijet u kojem se oboljeli od SMA bore za svaki novi dan! Doslovno...
Tom je rečenicom otvoreno pismo hrvatskoj Vladi započela Marina Rogošić, majka male Nore Rogošić (4) iz Omiša koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip1 i koja je na respiratoru. Zbog činjenice da ne može samostalno disati, u Hrvatskoj ne može dobiti skupocjeni lijek Spinrazu koji dobivaju ostali oboljeli od iste bolesti, a koji nisu na respiratoru. Roditelji su time frustrirani jer u zemljama izvan Hrvatske lijek dobivaju svi oboljeli od te neizlječive bolesti koja uzrokuje propadanje mišića, čak i oni na respiratoru te im je puno bolje.
- Dok ovo pišem, moja Nora slatko spava kako samo može nevino dijete. Kad se probudi, razveselit će je brat pjevajući joj božićne pjesme i odmatajući joj njen poklon. A ja, ja se samo mogu pitati koliko nam je Božića još preostalo? Bolest napreduje, uzima svoje, utrkujemo se... Ponovno imamo Božić bez Spinraze! Spinraza je za Noru zaustavljanje bolesti i to je za nas čudo, drugo čudo ne tražimo niti sanjamo - napisala je u nastavku Marina. Međutim, božićno čudo obitelj Rogošić nije doživjela. Unatoč pismu, nitko joj se iz Vlade nije javio.
- Nisam to od njih ni očekivala. Pismo sam napisala iz vlastite frustracije cijelom situacijom. Apeliram na njih da budu ljudi jer Nora više ne može čekati - rekla nam je jučer Norina mama.
U Omišu su prije dva tjedna stotine prosvjedovale kako bi se malenoj nabavio lijek. Prošli vikend bio je prosvjed u Sisku za Matu Bešlića koji je u istoj situaciji kao i Nora. Idući vikend prosvjedovat će u Pisarovini, zatim u Novskoj... Roditelji će na kraju ići na Markov trg.