U Hrvatskoj svaki drugi dan oboli jedno dijete od malignih bolesti, a rak je najčešći uzrok smrtnosti djece od godine do 14 godina starosti, istaknula je Mostova saborska zastupnica Ines Strenja-Linić, a ujedno i predsjednica saborskog Odbora za zdravstvo. Povodom međunarodnog dana djece oboljele od malignih bolesti koji se obilježava danas, zajedno je s Ivanom Viliborom Sinčićem (Živi zid) i Odborom za ravnopravnost spolova organizirala tematsku sjednicu na kojoj se govorilo o bolesnoj djeci, njihovim roditeljima te s kojim se problemima suočavaju. 

Prof.dr.sc. Ernest Bilić, pročelnik Zavoda za pedijatrijsku hematologiju i onkologiju Klinike za pedijatriju KBC Zagreb, istaknuo je kako se Hrvatska nalazi na samom svjetskom vrhu što se tiče liječenja.

Naveo je podatak kako se posljednjih 28 godina u Hrvatskoj smanjio broj djece za jednu četvrtinu. 

- Godišnje se u Hrvatskoj rodi 37.000 djece. Oko 22.000 stanovnika oboli od malignih bolesti, a svega 0,5 posto djece. Prošle godine oboljelo je 104 djece, 27 djece godišnje ih umre od malignih bolesti, a najčešći oblici bolesti su akutna limfoblastična leukemija i solidni tumori - istaknuo je dodavši kako se 2014. godine povećao broj oboljele djece od malignih bolesti, ali da se ne uzrok.

Naglasio je kako se kod djece maligne bolesti ne mogu prevenirati kao kod odraslih koji mogu prestati pušiti ili ići na ginekološke preglede, ali da se može ranije dijagnosticirati. 

- U europskim zemljama preživljavanje je između 75-80 posto, a mi smo zadnjih pet godina na 77 posto - naveo je Bilić.

Iz Hrvatske u inozemstvo, dodao je, godišnje ide od dvoje do petero djece, a kod nas se liječi 10-ak djece iz drugih zemalja.

- Transplantacija koštane srži najčešći je razlog zbog kojeg se dolaze kod nas liječiti. Jako smo standardizirali naše liječenje. Od leukemije se liječi jednako dobro i ovdje kod nas, i u Bernu, Stockholmu... Pri samom vrhu smo - istaknuo je.
 
Naglasio je kako se trenutno vode i pregovori za uvođenje car-T metode, najpreciznije metode ubijanja malignih stanica vlastitim imunološkim sustavom. 

- Nadam se da ćemo ući u malobrojnu skupinu europskih zemalja koji to koriste - rekao je. Istaknuo je i strašan pritisak farmaceutske industrije koja stavlja nedovoljno ispitane lijekove na liste, ali i pritisak medija.

- Nema čudotvornih lijekova - naglasio je.

Pozdravio je najavu izgradnje dječje bolnice u nikad dovršenoj Sveučilišnoj bolnici Blato, a naglasio je i kako će kroz dvije godine KBC Rebro dobiti kompletno novi odjel za djecu oboljelu od malignih bolesti.

Dr. Jasminka Stepan Giljević, predstojnica Zavoda za hematologiju i onkologiju Klinike za dječje bolesti Zagreb istaknula je kako je izuzetno bitna suradnja s europskim stručnjacima. 

- Jako je bitno surađivati, ne možemo biti prepametni za svako dijete, stoga nam je svaki dan  izazov - poručila je naglasivši kako je glavni cilj i suradnja s regionalnim bolnicama 

- Ne uspijevamo što dijete želi, a ono želi biti doma. Mi želimo mobilnost, što češći boravak djeteta u svom domu, treba raditi na decentralizaciji, suradnji s lokalnim pružateljima palijativne skrbi jer svaki roditelj želi da im je dijete posljednje trenutke doma, a ne u bolnici - istaknula je. 

Pročelnica Odjela hematologije i onkologije KBC Rijeka, prof. dr. Jelena Roganović, istaknula je kako se ogroman broj djece danas uspješno liječi zbog sve agresivnije, ali i individualizirane terapije. Govorila je i o kasnijim posljedicama liječenja.  

- Antitumorska terapija provedena u djetinjstvu može uzrokovati posljedice kasnije, u kasnijoj dobi. 30 posto ima ih dugotrajne kronične probleme. Svaki organ može bti oštećen i činjenica je da svaka antitumorska terapija može utjecati na zdrava tkiva - poručila je naglasivši kako se o inovativnim, skupim lijekovima ne zna dovoljno o njihovim učincima, a kamoli štetnim učincima.  

Istaknula je kako su iznjedrili i dva velika projekta; europsku putovnicu za sve preživjele, survivor pacijente koja bi bili u papirnatom i elektroničkom formatu, pružala sve relevantne podatke o bolesti i liječenju, dala jasne preporuke za dalje te personalizirane brošure za svakog survivora što i na koji način dalje treba pratiti. 

Mirela Stanić Popović, predsjednica Udruge Krijesnica koja se bavi pružanjem pomoći djeci i roditeljima oboljele djece, istaknula je kako spoznaja o bolesti mijenja život obitelji iz temelja. 

- Roditelji proživljavaju nevjericu, odbijanje, strah.. Uz emocionalni šok tu je i golemi financijski i organizacijski teret. Liječenje u prosjeku traju od šest do godinu, dvije, tri, ovisno o vrsti tumora i obitelji se moraju seliti u Zagreb, Split ili Rijeku. Često dolazi i do razdvajanja obitelji - istaknula je probleme naglasivši kako Krijesnica, s ciljem malog olakšavanja roditeljima nudi besplatno dva stana u Zagrebu u suradnji s Gradom Zagrebom, a jedan i iznajmljuju zahvaljujući donacijama. 

- S nama surađuju i Hrvatske autoceste koje omogućuju besplatan prolazak, Zagreb parking, ZET, HŽ koji nudi povoljnije kartije. Svaka ta suradnja, svaka pomoć je dobrodošla jer sve su to troškovi na koje nitko od njih nije mogao računati niti štedjeti prije jer nije znao da će ih zadesiti bolesti i takva situacija - poručila je. 

Krijesnica je razvila, navela je, nekoliko programa kako bi olakšala život oboljeloj djeci, roditeljima, i onoj djeci koja su prošla bolest i liječenje. To je program "Malo svjetlo nade" kojim odlaze u škole kako bi upoznali djecu što se događa s njihovim prijateljem ili prijateljicom,  zatim program mladih mentora, ljudi koji su se uspješno izliječili i sada odlaze na odjele svaki tjedan i provode vrijeme s oboljelima te rehabilitacijski kamp u koji odlaze izliječena djeca u pratnji liječnika, stručnjaka i volontera, a na kojem se druže sa drugom djeca koja su prošla isto iskustvo kao i oni. 

Naglasila je i kako već dugo slušaju o izgradnji nove dječje bolnice te izrazila nadu u brzu realizaciju tog projekta. 

- U sklopu nove dječje bolnice treba izgraditi i roditeljsku kuću, a treba razmišljati i o objektima za hospicij. Više pažnje treba posvetiti i u zaštiti zdravlja medicinskog osoblja jer su oni jako izloženi u toj borbi mališana, kao i uložiti u stručno usavršavanje liječnika i poboljšanje palijativne skrbi, ali i da se rehabilitacija počne provoditi sustavno jer ne možemo mi sve sami - istaknula je. 

Ozren Šenator, psiholog u Klaićevoj bolnici, istaknuo je kako je najvažnije da dijete ostane aktivno i motivirati ga na to. Dijete mora biti, naglasio je, dijete. 

- Cijela obitelj mora razgovarati s doktorima i biti uključena u sve aspekte liječenja. Potrebno je zadovoljiti sve osnovne potrebe i roditelja i pacijenata. Roditelj nije samo biljka lončarica koja stoji u sobi  i tješi ga, on mora biti informiran i biti svjestan da mu može pomoći. Osim toga, izrazito je bitno i da dijete razvije samopouzdanje i da zna i da on može, da nije samo bolest - naglasio je.

Istaknuo je kako u bolnici imaju pacijente od 0-18 godina s kojima radi sedam liječnika, 40-ak medicinskih sestara, nutricionistica, fizioterapeutkinja, dvoje radnih terapeuta, socijalna radnica, odgajateljice i on, naglasivši važnost svakog od njih u radu s bolesnim djetetom. 

- Mi se zafrkavamo i igramo kako bi djeca bila djeca. Svi ti moji klinci, kako ih ja nazivam, žele biti aktivni članovi ovog društva, a ne da ih se gleda drugačije - rekao je dodavši i kako je potrebno i puno razumijevanja okoline, koje još uvijek nedostaje. 

- Okolina dosta često puta ne razumije. Neki su se mladi roditelji čak morali odseliti iz mjesta stanovanja jer okolina nije mogla prihvatiti da su nastavili sa životom nakon smrti djeteta - istaknuo je. 

Na sjednici je istaknuto i kako je veliki problem što u bolnicama postoji predškolsko i osnovnoškolsko obrazovanje, ali ne i srednjoškolsko pa će se uputiti Ministarstvu inicijativa da se to promijeni. Kao i da se zabrani davanje otkaza roditeljima oboljele djece. 

Ministar zdravstva Milan Kujundžić naglasio je kako se hrvatska medicina nalazi u samom svjetskom vrhu. 

Istaknuo je i dječju bolnicu u nedovršenoj bolnici Blato kao  cilj koji bi trebao biti najveći strateški u Hrvatskoj.
 
- I danas se sastalo povjerenstvo oko dječje bolnice u Blatu. Ona nam je neophodna jer naši liječnici rade u skromnim uvjetima - istaknuo je.