Kad zataje institucije, nastupa narod. Po tisuću i prvi put. A mi, obitelj Petrušić želimo još jednom poslati 2,4 milijuna zahvala. Zahvaljujući svim tim ljudima koji su postali dio naše borbe za Lavin prvi korak, koji su svojim uplatama pomogli u skupljanju tog silnog novca za brutalno skup lijek Zolgensma, Lava je dobila novu priliku. I sad, kad zatvorim oči, sve što vidim je trenutak slijetanja iz Los Angelesa u Zagreb i nju kako čvrsto stoji na svojim nogama i lavovskim trudom stvara prve korake na hrvatskom tlu, govori nam Petra Petrušić (28), Lavina majka.
Razgovaramo opušteno, bez grča. Ne prati svako malo stanje na Lavinom humanitarnom računu, ne brine više hoće li imati dovoljno novca da svom djetetu omogući spasonosan lijek i liječenje u Americi.Hrvatska javnost jako ju je dobro upoznala tijekom proteklih 25 dana humanitarne akcije za Lavin prvi korak. Uspjeli su, pobijedili su institucije, birokraciju, nepravdu, no nije bilo lako. Njihova borba s institucijama traje već godinu dana.
-Jaka sam. No, ponekad ne želim biti jaka i nisam jaka. Ponekad imam loš dan i ljuta sam na svijet. Ljuta sam jer je moje dijete baš to posebno dijete. Tužna sam. U strahu sam. Sa suzama u očima dok ju gledam kako nešto ne može. Duboko u sebi znam i racionaliziram, ali puštam svim emocijama da budu ovdje, da me preplave, da ih zagrlim i da živim s njima. Ponekad samo želim usnuti uz Lavu i suzama natopiti njezinu najmirišljaviju kosicu – iskreno nam priznaje Petra.
Lava je rođena 23. srpnja 2020. godine. S napunjenih godinu dana samostalno je sjedila i puzala, no nije mogla stati na noge. Došla bi do klečećeg položaja i dalje više nije mogla. Roditeljima je to bio alarm.
-Kada bismo je postavili na noge, ona nije imala refleks stajanja. Nogice su joj bile poput plastelina. Bilo nam je grozno, tada smo živjeli u Njemačkoj i tri puta tražili uputnice za neuropedijatra jer smo znali da nešto nije u redu. No tamo su nam govorili da je Lava debela, lijena i da će, kad bude spremna, stati na noge. Čak je prošla i sistematski gdje je potvrđeno da je posve zdrava – prisjeća se Petra.
U siječnju 2022. nešto ju je tjeralo da s Lavom dođe u Zagreb gdje su joj dijagnosticirali spinalnu mišićnu atrofiju tipa 2. Tada je sa suprugom Petrom (30) započela bitku za Lavin život i prvi korak i od tada se pokušavaju izboriti za lijek pod nazivom Zolgensma. To je revolucionarni genski lijek za spinalnu mišićnu atrofiju koji je na listi HZZO-a, ali država im ne omogućava da ga Lava dobije.
-Prošla je gotovo cijela godina praćena tonom odaslanih na sve adrese zdravstva, vlade, ministarstava i nadležnih hrvatskih institucija, desecima sastanaka na ključnim pozicijama. A ni u svih tih 12 mjeseci borbe nismo dobili konkretan odgovor zašto je lijek limitiran do dvije kopije gena, a ne tri, kako je naveo sam proizvođač. EMA i HALMED su izdali odobrenje do tri kopije gena, a HZZO je to limitirao na dvije. Bili smo na jako puno sastanaka i s vrhom KBC-a Zagreb i s vrhom HZZO-a. Oni se ograđuju time da je Lava predobro, ali konkretan argument zašto se ne doziraju u Hrvatskoj djeca s tri kopije je izostao- govori nam Petra.
U listopadu prošle godine Petrušići su se sastali s ravnateljem KBC-a Zagreb, Antom Čorušićem.
-Rekao nam je da KBC Zagreb nije nadležan za promjenu pravilnika kojim bi se proširilo pravo na Zolgensmu, već je za to nadležan HZZO. Zatim smo se sastali i s vrhom HZZO-a, gdje su nam objašnjavali da ne mogu sami mijenjati indikaciju pravilnika te da je za to nadležan referentni centar, odnosno KBC Zagreb. Tada smo se ponovno našli na sastanku s ravnateljem Čorušićem koji nam je priznao da je uistinu KBC Zagreb i njegovo Povjerenstvo za lijekove jedino koje može donijeti izmjenu pravilnika. A sve što su oni trebali napraviti je bilo poslati novi zahtjev na konziliji s novim kliničkim studijama i zahtjev prema HZZO-u da se pravilnik promijeni i HZZO bi taj pravilnik promijenio. Oni to jednostavno nisu poslali. Rekli su da Lava za tim nema potrebe – pripovijeda Petra. U prosincu 2022. Povjerenstvo za lijekove poslalo im je odbijenicu za doziranje Lave lijekom Zolgensma jer i na trenutnom lijeku pokazuje rezultat.
I to je bila ta kap koja je prelila njihovu čašu strpljenja. I zato su odlučili ići u humanitarnu akciju koja je, nasreću uspjela i zahvaljujući kojoj Lava odlazi po svoju životnu priliku u UCLA u Los Angeles.
- Najavili smo KBC-u Zagreb da ćemo ići u humanitarnu akciju i molili smo ih da nam dopuste da kupimo sami lijek i da ga oni doziraju Lavi, kako ne bismo morali u Ameriku. No i to nam je odbijeno, a UCLA nam je dao najbolju ponudu, odnosno najkonkretniju uslugu po najnižoj cijeni – kaže Petra.
Sada čeka rješenje općinskog suda kojim će dio novca s računa moći podići i uplatiti bolnici za trošak lijeka. Preostalim novcem financirat će avionske karte, smještaj i boravak u Los Angelesu. Naime, Zolgensma se dozira samo jednom u životu, no nakon što se primi, djeca u blizini bolnice moraju ostati od četiri do 12 mjeseci, kako bi se pratili jetreni enzimi.
Iskreno vjeruje da će sve proći u najboljem redu i priznaje da na tom revolucionarnom lijeku ne bi inzistirala da joj je samo jedan od 11 hrvatskih i svjetskih neuropedijatara s kojima je razgovarala rekao da Lava od njega neće imati koristi ili da će od njega umrijeti.
- Mjesecima sam čitala o Zolgensmi i samoj spinalnoj mišićnoj atrofiji, ali to me ne čini stručnjakom. Za borbu za Zolgensmu odlučila sam se nakon razgovora četiri hrvatska, tri kanadska, tri američka i dva njemačka neuropedijatra. Uz to, vidjela sam preko 50+ dozirane djece s ogromnim rezultatom i pročitala tone studija o tom istom lijeku. Da mi je samo jedan od tih liječnika rekao - vaše dijete će umrijeti od tog lijeka, neće imati baš nikakve koristi ili mi zabranio, ja se ne bih borila za Zolgensmu - uvjerava nas Petra dok promatra svoju djevojčicu koja pokušava nacrtati svoju ruku.
Lava je djevojčica kao i svaka druga ili bi barem željela biti. Voljela bi moći hodati kao i njezini prijatelji. Voljela bi voziti bicikl, ali i zaigrati nogomet i skakati po lokvicama umjesto vrtjeti kotače svojih invalidskih kolica.
- Ovim lijekom i dvojnom terapijom naše dijete ima priliku za napredovanjem, hodanjem, samostalnom pokretljivošću, pripadanjem kolektivu, samostalan život u odrasloj dobi, osnivanju obitelji, pronalasku posla i doprinosu ovoj državi dugoročno. Ovo je lijek koji Lavi znači priliku! Priliku za pokazati što se sve može neovisno o onome što papir ili dijagnoza kaže – u dahu kaže Petra.
S jedne strane osjeća neizmjeran ponos na sve ove dobre ljude oko sebe, ali s druge strane osjeća ljutnju i bijes jer uopće moraju sudjelovati u skupljanju novca za lijek koji bi trebao biti dostupan, a nije.
-Teško je pospremiti ego u kutiju i pokrenuti humanitarnu akciju. Teško je ogoliti se osudama i komentarima. Teško je biti društveno ranjiv, a k tome izložiti tome i vlastito dijete.
No, teže je odustati. Teže je pitati se bi li bilo drugačije da je primila lijek. Teže je zamjerati si danas sutra manjak upornosti i vjere – zaključila je Petra.