Ante je u svojih pet godina dvaput bio vještačen, iako je kod njega stanje vrlo jasno - riječ je o teškom zaostajanju u razvoju, koje se nikako ne može nadoknaditi, te jasnom invaliditetu od rođenja - nema rukica. Svejedno, mi moramo iznova dokazivati nešto što je od početka jasno, kaže Marica Đogaš Mikulić, Antina mama.
POGLEDAJTE VIDEO:
Dječak boluje od Cornelia de Lange sindroma, do kojeg dolazi zbog oštećenja određenih gena.
Tisuće i tisuće djece s teškoćama u razvoju moraju na kontrolnim vještačenjima stalno iznova dokazivati svoje stanje i dijagnozu, pri čemu trebaju i različita vještačenja za ostvarivanje različitih prava. Da bi se do vještačenja došlo, potrebno je brdo medicinske dokumentacije, a to znači dugotrajna čekanja na preglede, potom mjesecima opet čekaju na vještačenje te dokumentaciju. Ante je, kaže njegova majka, primjer dijagnoze koja se ne može i neće poboljšati, zbog čega su vještačenja još veći apsurd. Osim toga, nedavno su na snagu stupila dva nova zakona, zbog kojih bi gužva na vještačenjima mogla biti još i veća.
- Ante ima doživotno, trajno oštećenje, i maksimalna prava. Vještačenjem ne može dobiti još veća. Kad bi stručnjaci reducirali barem takve slučajeve, sustav bi se značajno rasteretio. Moje će dijete maksimalnu skrb trebati cijeli život, rukice mu neće narasti niti će se njegova mentalna oštećenja smanjiti, pa nije potrebno izlagati ga stalnim pregledima - ističe majka Đogaš Mikulić, inače potpredsjednica udruge Sjena, koja pomaže obiteljima s djecom s teškoćama u razvoju.
Predsjednica te udruge, Suzana Rešetar, podsjeća da je 1. srpnja 2023. na snagu stupio Zakon o osobnoj asistenciji, a s prvim danom nove godine i Zakon o inkluzivnom dodatku, te da Hrvatska ima 624.000 osoba s invaliditetom, od kojih će mnogi radi ostvarivanja svojih prava morati na vještačenje.
- Koliko će tek onda čekati djeca koja na vještačenje idu prvi put, i kako će ostvariti svoja prava? Gdje će biti ta famozna 'rana intervencija' - pita se Suzana te dodaje kako je život takvih obitelji zapravo život na čekanju.
'Naša ljubaznost ima rok trajanja'
- Naši se životi svode na naručivanje specijalistima, dokazivanje bolesti, borbu. Moj je Ivano, dijete s autizmom, samo u zadnjih godinu dana sedam puta bio na različitim procjenama. Ali zato sve to vrijeme, u svih svojih 15 godina, od države nije dobio niti jednu terapiju, samo privatno. Bez terapije se stanje naše djece može samo pogoršavati, ne poboljšavati, čemu onda vještačenja? Ona su potrebna za ostvarenje većeg prava, ali ako dijete već ima najveći stupanj invaliditeta, i trajnu dijagnozu, čemu maltretiranje, pita se Suzana.
- Preljubazni smo prema onima koji stavljaju pečate na živote naše djece, zaključuje.
Pravobraniteljica za djecu Helenca Pirnat Dragičević za 24sata odgovara kako je 2022. Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike i Zavodu za vještačenje uputila preporuku o potrebi uvođenja jedinstvenog modela vještačenja - da se djeci s teškoćama u razvoju omogući ostvarivanje različitih prava temeljem jednog nalaza.
- Ujedno smo predložili i potrebu smanjenja broja vještačenja za djecu s teškoćama u razvoju čiji invaliditet ima 'trajni' karakter, odnosno invaliditet za koji ne postoji, ili je izuzetno mala mogućnost promjene u zdravstvenom stanju i funkcioniranju djeteta kroz određeni period, na primjer do novog vještačenja, kaže Pirnat Dragičević. Zavod ih je obavijestio, dodaje, kako u suradnji s Ministarstvom poduzima radnje za ispunjenje preduvjeta koji predstoje uspostavi jedinstvene metodologije vještačenja.
Piletić obećava poboljšanja
Ministar rada Marin Piletić jučer je izjavio kako su prošlo ljeto izmijenili uredbu o vještačenju, tako da nema potrebe više fizički dolaziti na taj postupak kad je predana sva medicinska dokumentacija, čime je uklonjen jedan suvišan korak.
- Roditelji i osobe s invaliditetom su s pravom prigovarali što se za dva različita prava mora dvaput vještačiti, iako imate istu dijagnozu i isti stupanj oštećenja. Sad objedinjujemo sva prava u jednu naknadu i propisujemo samo jedno vještačenje, rekao je Piletić. Svi koji imaju važeći nalaz i mišljenje rješenjem će se prevesti u određenu kategoriju, nema potrebe za vještačenjima, osim ako se radi o onima koji u sustav ulaze prvi put, rekao je.
- Vještačenje je u tom slučaju osnova za utvrđivanje stupnja i vrste oštećenja, kazao je ministar, najavljujući "potrebe za pojačavanjem kadrova u Zavodu za vještačenje, na čemu će se raditi".
To, međutim, i dalje ne rješava brojna kontrolna vještačenja na koja djeca moraju ići.
Izv.prof.dr.sc. Sanja Šimleša, psihologinja i voditeljica Nastavno-kliničkog centra Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta napominje kako djeca mogu razviti određene vještine, ali dijagnozu neće izgubiti.
- Ne vidim potrebu za tolikim vještačenjima, jer mnoge dijagnoze neće nestati. Da, kroz recimo dvije godine neko dijete može bolje usvojiti određenu vještinu zahvaljujući terapiji, ali će trajna dijagnoza, primjerice autizam, ostati. Vještačenja bi, osim toga, trebala biti brza, uhodana usluga, a ne da se na nju dugo čeka, bez ostvarenja osnovnih prava, napominje stručnjakinja, specijalizirana za kognitivni i komunikacijski razvoj djece te dječju psihopatologiju.
Kako stoji i u odgovoru zamjenice pravobraniteljice za osobe s invaliditetom Mire Pekeč-Knežević, u više su navrata ukazivali na potrebu reduciranja kontrolnih vještačenja kod osoba čije se stanje, očekivano, više neće mijenjati, zatim u vrijeme pandemije, a osobito nakon drastičnog porasta zahtjeva za vještačenjem u protekloj godini, uvjetovanih zakonodavnim promjenama i uvođenjem novih prava u sustavu socijalne skrbi.
- Smatramo da prijedlog za kontrolnim vještačenjem u nalazu i mišljenju treba biti dobro obrazložen, opravdan i svrhovit, zaključuje. Kako pojašnjava, vještačenja u razvojnoj dobi imaju opravdanja kako bi se pratili učinci rehabilitacije ili liječenja.
- Mišljenja smo da nakon završetka faze rasta i razvoja djeteta, ukoliko se radi o trajnim ili kroničnim stanjima, i kad je primjenom terapijskih, habilitacijskih i rehabilitacijskih postupaka dosegnuta maksimalna razina funkcionalnih sposobnosti - nema potrebe za učestalim kontrolnim vještačenjima. Promatramo li sustav iz perspektive efikasnosti i racionalnog korištenja svih kapaciteta, upitno je određivati rokove kontrolnih vještačenja razmacima od primjerice jedne godine pa u tom smislu sigurno ima prostora za poboljšanje prakse vještačenja, zaključuje zamjenica.