Seanin Smith (23) iz Sjeverne Irske preživjela je nekoliko moždanih udara, ima tijelo starice i u dvije godine čak je 14 puta bila u bolnici. Dnevno pije 39 tableta, ali se ne predaje i pokušava normalno živjeti. Ima rijetku bolest EDS koja pogađa vezivno tkivo. Bolest joj je dijagnosticirana prije pet godina. Iako joj se pogoršava vid i teško kontrolira ruke, završila je ove godine fakultet.
- Osjećam se kao da sam zarobljena u tijelu starice. Imam probleme koji se asociraju sa starijim osobama. Imam migrene, hodam uz pomoć hodalice, gubim vid. Već sam prestala brojati koliko sam moždanih udara imala - kaže Seanin. No naglašava kako ne odustaje od svoje želje da postane dijetetičarka.
- Ne mogu voziti jer mi se noge često paraliziraju. Ne mogu baš najbolje pisati jer me ruke ne slušaju. Ali završila sam fakultet i nadam se da ću i magistrirati - kaže Seanin. U ljeto 2102. godine imala je vrlo jak moždani udar.Srećom, zasad nije imala većih oštećenja mozga.
- Kada sam prvi put završila u bolnici, liječnici su rekli da ne znaju što mi je niti koliko ću dugo morati biti u bolnici. Kada sam se probudila, shvatila sam da ne mogu hodati. Majka mi je cijelo vrijeme bila velika podrška - kaže Seanin.
- Ponosna sam na nju. Usprkos svemu je optimistična i pozitivno gleda na budućnost. Četiri je puta učila ponovo hodati i svaki je put uspjela - kaže majka Mary (50).
Poremećaj vezivnog tkiva
Ehlers-Danlos sindrom je (EDS) nasljedna bolest poremećaja vezivnog tkiva. Vezivno tkivo "daje potporu" koži, ligamentima, žilama, kostima i unutarnjim organima. Postoje razne vrste EDS-a. Neki pogađaju zglobove koji postaju "nestabilni" ili iskaču. Neki pak uzrokuju oštećenje kože. Kolagen je protein koji djeluje kao "lijepilo" u tijelu. U nekim oblicima EDS-a količina kolagena u tijeku je smanjena.