Lutrija za zdravlje zvuči okrutno, no ta lutrija je nama lijek. Tih 100 doza mora se podijeliti i nitko ne želi biti taj koji će odlučiti da je jedno dijete ‘zaslužuje’, a drugo ne. Zato smatram da je ovo najpoštenije jer se svima daje ista prilika.
Ovako zdravstvenu lutriju, koja bi i njezinu desetomjesečnom Lovri značila životno zdravlje, komentira majka Marina Magdić (32) iz Zagreba. Njezin sin je jedan od četvero hrvatskih beba koje su ušle u bubanj za dobivanje besplatnog lijeka Zolgensma. Proizvodi ga farmaceutska tvrtka Novartis, a doza po pacijentu stoji oko 15 milijuna kuna.
POGLEDAJTE VIDEO
Čim su se ugledali, razmijenili su osmijehe
Lovre u iščekivanju izvlačenja nije sam.
Uz njega je njegov mali prijatelj Dorijan Puceković, koji ima godinu i sedam mjeseci.
I Dorijan zadovoljava uvjete za osvajanje lijeka, a njegova majka Ines nam je otkrila kako su slično iščekivanje za lijek Risdiplam doživjeli kad je njezin sin imao svega četiri mjeseca.
- Nakon što su mu postavili dijagnozu, liječnici su nam rekli kako je počela studija za lijek Risdiplam i da postoji mogućnost da Dorijan uđe u studiju. U tom trenutku ostalo je samo jedno mjesto na cijelom svijetu. Nekoliko dana kasnije javili su da je Dorijan upao. Bio je to veliki korak za nas - kaže nam Ines.
Lovro i Dorijan boluju od spinalne mišićne atrofije. Njihove majke koje su se našle u istom životnom problemu postale su velike prijateljice, a mališani ih u tome, čini se, vjerno slijede. Čim su se ugledali, razmijenili su osmijehe.
Kad su ih polegle jednog pored drugog, odmah su se ručicama dodirivali i gugutali kao da se bodre u nepozvanoj nevolji. Dorijan će Lovri ubrzo prenositi znanje koje je do sada stekao, a možemo reći da nas je zatekao.
Ponavlja abecedu na engleskom, broji do deset i nabraja vješto sve riječi koje je do sada naučio. Obojica polako napreduju zahvaljujući lijekovima, no Zolgensma bi im omogućio da jednog dana samostalno hodaju.