Luka, Ivano i Juraj djeca su s različitim dijagnozima, stanjima, bolestima, Lana i Željana također, one su već odrasle djevojke, u kolicima. Žive u različitim krajevima Hrvatske no jedno im je zajedničko - oni i njihovi požrtvovni roditelji, čiji je život potpuno posvećen djeci, mjesecima čekaju na redovita, kontrolna vještačenja na kojima im država samo iznova može potvrditi bolest.
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:
Država od njih traži to - da joj stalno iznova dokazuju da nisu dobro, kako bi im omogućila prava koja imaju. Država, međutim, sama nije u stanju vještačenja organizirati na vrijeme, olakšati toj djeci. Čeka se mjesecima. Pritom, vještačenje ne znači i nužno izlazak pred vještaka nego samo pregled novih medicinskih nalaza, bez djeteta.
Roditelji i njihova djeca prvo i po godinu dana čekaju na različite liječničke preglede, zatim ih obavljaju, da bi na kraju mjesecima, pa i više od pola godine, čekali da vještak sve te papire pogleda, i da dobiju rješenje za neku naknadu ili status. Pet nam je majki ispričalo kakva je to besmislena kalvarija, maltretiranje. Njih i djece. Djece koja se ne mogu tek tako vozikati, šetkati, obilaziti ordinacije - sve je to za ovu djecu i njihove roditelje jako naporno i zahtjevno.
Marinela Mihina iz Jastrebarskog majka je šestogodišnjeg Juraja, koji je kao beba obolio od herpesa. Virus je uzrokovao moždani udar i teška oštećenja mozga, zbog kojih dječak ima probleme s desnom stranom tijela i česte epileptičke napadaje.
- Sad ih je dvadeset pa i trideset dnevno, i nijedan lijek ne pomaže. Vještače ga svaku godinu zbog uvećanog dječjeg doplatka, svake dvije zbog mog stausa roditelja-njegovatelja... A vide koje su to, i kakve dijagnoze, sve im piše, kaže Marinela. U ožujku je predala zahtjev za utvrđivanje invaliditeta djeteta, termin za vještačenje dobili su tek sad, na početku siječnja 2024. Marinela, jednako kao i sve druge majke, uz ovo bi mogle ispisati još i stranice i stranice drugih borbi s vjetrenjačama.
Nikolina Maras iz Zagreba majka je jedanaestogodišnjeg Luke, dječaka s autizmom. Zaposlena je na pola radnog vremena, i kako za velik broj djece s autizmom nema kapaciteta za smještaj dok traju praznici, Nikolina Luku vodi na posao, srećom joj je poslodavac, kaže nam, izašao u susret. Navodi nam kako to izgleda uoči kontrolnog vještačenja, i poslije njega.
- Da bih uopće predala zahtjev za novo vještačenje, a predala sam ga u travnju prošle godine, morala sam prikupiti novu medicinsku dokumentaciju. U lipnju 2022. sam naručila Luku na timsku obradu u bolnicu, termin smo dobili u studenom 2022. U lipnju 2022. sam ga naručila i kod psihijatra, termin je dobio 29. prosinca 2022. Psihijatar nas onda naručuje na daljnje pretrage, termin je bio u veljači prošle godine. Znači, devet mjeseci smo čekali na termine i prikupljali dokumentaciju, da bih 4. travnja prošle godine mogla predati zahtjev za Lukinu osobnu invalidninu, priča Nikolina. Smatrala je, naime, da Lukino prethodno rješenje, kojim mu je dijagnosticiran autizam trećeg stupnja nije bilo ispravno, i da Luka ima još teži, četvrti stupanj, što je novim vještačenjem i potvrđeno.
- Vještačenje je, kako smo obaviješteni, bilo u studenom prošle godine, vještačena je samo dokumentacija. Da je vještačen, doznala sam 4. prosinca, kad od socijalne radnice dobijam mail da dođem po nalaz i mišljenje. Odlazim tamo dva dana kasnije, ali do danas nisam dobila rješenje o invalidnini. I dalje vrijedi rješenje za treći stupanj, ali isplatu u prosincu nismo dobili ni po starom niti novom rješenju. Poslala sam upit socijalnoj radnici 27. prosinca, još čekam odgovor, kaže mama Nikolina. Na vještačenje su, dakle, čekali sedam mjeseci, prije toga su čekali preglede, sad već mjesec i pol dana čekaju i rješenje za invalidninu.
Lana Bolšec iz sela Petrova Gora u Hrvatskom zagorju ima 23 godine i cerebralnu paralizu, u kolicima je. I ona vještačenje čeka od ožujka prošle godine - vještačenje na kojem država inzistira, a nije u stanju osigurati ga na vrijeme.
- Zbog čitave ove neizvjesnosti što će biti s osobnim asistentima, i tko će ga dobiti a tko ne, Lanina je dugogodišnja asistentica otišla na sigurnije radno mjesto. Lana je devastirana, jako tužna. Vještačenje je nužno, što prije, da vidimo ima li pravo na asistenta, i koliko. Predala sam sve nalaze u ožujku, dosad ni slova odgovora nismo primili. Nitko ništa, samo muk, priča nam Lanina mama Nada Bolšec.
- Pritom, trebamo obaviti vještačenje po redovitom postupku. Kad na red onda tek dođu izvanredni slučajevi?!, pita se majka s razlogom. Ubija ih, kaže, nesigurnost što će biti, i kakvo će biti. Poslali su i požurnicu, ništa.
Da apsurd bude i veći, požurnice koje roditelji moraju pisati redovni su postupak Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom u Zagrebu, zaduženog za postupak vještačenja. Na njihovoj stranici čak postoji posebna rubrika "Gdje se šalju požurnice", očito su normalna procedura nenormalne situacije.
Pisali smo već o mami Suzani Rešetar i njenom 15-godišnjem Ivanu iz Zagreba, također dječaku s autizmom, poslala je nekoliko požurnica, no i dalje se ništa ne događa, osim što su je zvali iz Zavoda da ne mogu naći Ivanov predmet, pa ponovno, prije koji dan, s pitanjem što ona zapravo treba...
Željana Vračarić iz Trpinja pored Vukovara djevojka je od 25 godina. Ne hoda, ne govori, ima epilepsiju, prekide disanja i brojne druge zdravstvene probleme, stopostotni je invalid. Boluje od Rettovog sindroma - progresivnog neurorazvojnog poremećaja. I njeni roditelji čekaju vještačenje, zahtjev s dokumentacijom predali su u listopadu, pomaka nema. Majka Ljiljana je medicinska sestra, radi puno radno vrijeme, kao i suprug, nužna im je osmosatna asistencija, pomoć oko Željane, za što je nužno vještačenje. Ugovor sadašnjoj asistentici ističe u veljači.
- Ostanemo li bez toga, ne znam što ćemo, očajna je majka Ljiljana. Dati otkaze?
Zašto je tako, pitali smo MInistarstvo rada i socijalne skrbi, koje je upit prosijedilo Zavodu za vještačenje. Zavod odgovara kako "zaprima velike količine zahtjeva za vještačenje, na mjesečnoj razini dvostruko više nego 2017. godine". Ali korisnici uredno ostvaruju ranije stečena prava, zaključuju, što ipak demantira slučaj Luke Marasa s početka ove priče.
- Ulažemo sve dostupne metode rada i napore s postojećom kadrovskom strukturom kako bi se svi zahtjevi riješili, zaključuju.
'Naš je život prikupljanje nalaza'
Zašto maltretiraju djecu i nas s vještačenjima, na koja čekamo mjesecima? Hoće li dijete prestati imati autizam, hoće li paraplegičar prohodati, djetetu bez ruke ruka narasti?, ogorčena je Suzana Rešetar, Ivanova mama i predsjednica Udruge Sjena za podršku obiteljima djece s teškoćama.
- Naš je život prikupljanje nalaza, to sam rekla i ministru Marinu Piletiću kad me zamolio za strpljenje. Ivano 15 godina čeka na 'ranu intervenciju', nema je. Ne riješi li se vještačenje do kraja siječnja, vodim ga Piletiću na čuvanje, odlučna je Suzana, koja sina treba upisati u školu u kojoj će napokon dobiti i terapiju no to bez vještačenja ne može. Čeka ga sedam mjeseci. - Ne zanima me što su preopterećeni, imaju svog ministra pa neka mu se žale, nek' zarade plaću, zaključuje Suzana Rešetar.