Roditelji djece s invaliditetom okupljeni u udruzi Sjena najavljuju veliki prosvjed za prosinac zbog nedonošenja zakona koji bi njihovu djecu i obitelji trebali izvući iz siromaštva, a koji su prvotno najavljeni za kraj ove godine.

- Potpuno su ignorirali djecu s teškoćama u razvoju. Svaki put kad se zakon mijenja, mi izostanemo - rekla nam je Marica Mikulić, čiji sin Ante (4) ne hoda, nema prstiće na rukama i hrani se na sondu.

Ona i suprug jedva su se izborili za njegova prava, i to uz povlačenje veza i odvjetnike.

- Zakon o inkluzivnom dodatku u izradi je još od 2009. godine, a još nije ugledao svjetlo dana. A o Zakonu o asistentima promišlja se već 30 godina. Sramota. Svi znamo kakva je trenutno situacija s poskupljenjima. Mi ne možemo poplaćati ni osnovne stvari, a naša su djeca najnezaštićenija u ovoj državi - rekla je Marica.

Još ništa od zakona

No kako se od zakona zasad odustalo, odnosno njihovo je donošenje, kako nam je otkrila Suzana Rešetar, šefica udruge Sjena, prebačeno za srpanj 2023. te početak 2024.

- U javnom savjetovanju nalazi se samo Zakon o rodiljnim i roditeljskim potporama, ali on za roditelje djece s teškoćama u razvoju nosi povišicu naknade za dopust samo za njegu djeteta do osme godine. Osim te naknade, tražili smo mnogo više stvari koje bi tim roditeljima omogućile efikasnije i bolje rješenje, a to je mogućnost rada. Život naše djece ne prestaje s osmom godinom. Paralelno s tim u najavi su bila i dva ogromna, tako važna zakona za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom te njihove obitelji. Ta dva zakona, a to su Zakon o osobnim asistentima i Zakon o inkluzivnom dodatku, donose se desetljećima. Čuvali bi integritet, dostojanstvo i spašavali osobe s invaliditetom od sigurnog ekstremnog siromaštva. Spašavali bi osobe s invaliditetom od smještaja u ubožnice te od sigurne i brze smrti - istaknula je Rešetar u razgovoru za 24sata.

Dok čekaju donošenje zakona, velika većina djece s teškoćama u razvoju postala su odrasle osobe s invaliditetom, a roditelji koji su čekali te zakone više nisu među nama, kažu Marica i Suzana.

- Ljetos je Vlada najavljivala paket ovih zakona za koje su rekli da su teški 2 milijarde kuna, a obećali su njihovo donošenje do kraja ove godine. Osobe s invaliditetom žele se eutanazirati jer se boje da im se stari roditelj ne probudi ujutro. Osobe s invaliditetom plaču jer se boje smrti roditelja, a njihove sestre i braća obolijevaju jer se boje budućnosti i za sebe i za brata ili sestru. Majke umiru čekajući ove zakone i hrpu drugih, a djeca nam imaju predsuicidalne misli ili si na kraju oduzmu život - navodi Suzana Rešetar.

'Naši roditelji ovu krizu neće preživjeti'

Zakon o roditeljskim i rodiljnim potporama trebao bi, kaže, povećati iznos naknade s 2300 na 4100 kuna, ali problem je taj što, kako ističe, nisu maknuli administrativne prepirke, pa na taj dopust mogu samo roditelji zaposleni na puno radno vrijeme.

- Dopust ne mogu ostvariti majka ili otac koji nisu zaposleni na puno radno vrijeme. Tražili smo da se to makne. Taj zakon nije motivirajući, ne prepoznaje više teškoće. Ako, primjerice, obitelj ima više djece s teškoćama, dobiju naknadu za samo jedno dijete. Izjasnili smo se da socijalne naknade nisu rješenja i da osnovicu za skraćeno radno vrijeme treba dignuti sa 75 na 125 posto za grupu roditelja koji koriste skraćeno radno vrijeme kako bi zakon motivirao ljude da idu raditi - istaknula je Rešetar.

Zakon o inkluzivnom dodatku spasio bi, kaže, djecu s teškoćama i obitelji od ekstremnog siromaštva jer bi značio objedinjavanje svih naknada.

- Taj inkluzivni dodatak bio bi potpora djeci i osobama s invaliditetom, donose ga još od 2007., a 2009. trebao je izaći, no nema ga ni danas. Zakon o osobnim asistentima spasio bi osobe s invaliditetom od institucionalizacije jer, ako im roditelj umre, te osobe mogu samo u neki dom, o njima se tad nema tko brinuti, pa moraju u instituciju. A osobni asistent bi im pomagao u svemu. Ministar Piletić kaže da Zakon o osobnim asistentima izlazi u srpnju 2023., a o inkluzivnom dodatku početkom 2024. No naši roditelji ovu krizu neće preživjeti. Osobna invalidnina sad iznosi 1700 kuna, a inkluzivni dodatak koji bi objedinio sve naknade ne bi smio iznositi manje od 5000 kuna. Mjesečno terapije za djecu s poteškoćama u razvoju stoje od 3500 do 4500 kuna, sat logopeda je 230 kuna, radni terapeut po satu košta 300 kuna - rekla je Rešetar.

Zbog toga što zakoni nisu doneseni, kako je najavljeno, do kraja ove godine, udruga Sjena traži nečiju odgovornost i zato kreću u veliki prosvjed.