Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići i Udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim oboljenjima Krijesnica u ime svojih štićenika i svih građana koji će u budućnosti trebati sredstva Fonda za inovativne terapije poslali su medijima priopćenje kojim podsjećaju predsjednika Vlade Republike Hrvatske Andreja Plenkovića kako je prošlo 100 dana od njegova obećanja da će donijeti sustavno rješenje za liječenje djece.

Sve što se od tada do danas učinilo je otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju novac, odnosno prikupljanje sredstava od onih istih koji plaćaju premijera i ministre da rješavaju njihove probleme. 

- Tražimo osnivanje Fonda za inovativne terapije koji će se prvenstveno puniti iz proračuna, te riješiti probleme oboljelih od SMA, neuroblastoma i svih budućih sličnih slučajeva u Hrvatskoj. Zahvaljujemo županu Splitsko-dalmatinske županije Blaženku Bobanu, gradonačelniku Omiša Ivi Tomasoviću, gradonačelniku Splita Andri Krstuloviću Opari i gradonačelniku Imotskog Ivanu Budaliću koji su prepoznali da jedino proračunski novac može dugoročno riješiti probleme bolesnika koji hitno trebaju inovativne terapije te su uplatili ili će uplatiti novac u Fond - poručili su iz Udruga Kolibrići i Krijesnica. 

Podsjećaju kako je nakon prosvjeda Udruge Kolibrići održanog 30. studenog 2017. na Trgu svetog Marka njihove predstavnike primio premijer te obećao da će u roku dva tjedna ministar zdravstva Milan Kujundžić izaći s prijedlogom kojim će se sustavno riješiti problem. Ministar je otvorio žiro račune i pozvao građane i tvrtke da uplaćuju novac, a Vlada još nije uplatila niti kunu. 

- Očekujemo od premijera da održi obećanje i donese konkretna sustavna rješenja za liječenje i to treba dati u zadatak Ministru financija. Od njegova obećanja čitamo kako se saniraju dugovi raznih institucija, kupuju avioni i automobili. Nedavno je izašao podatak da bi samo npr. sprječavanjem ilegalnih kladionica proračun godišnje dobio oko milijardu kuna. Dakle, nije istina da nema novca. Nego, ili ne žele, ili ne znaju - poručili su iz Udruga koje odbacuju rješenja Ministra zdravstva prema kojem bi se Fond financirao donacijama. 

Europska zdravstvena organizacija je u svibnju i lipnju odobrila lijekove za oboljele od neuroblastoma, odnosno SMA. Majka prvog djeteta oboljelog od SMA koje je primilo lijek Spinrazu u listopadu prošle godine nedavno je u javnom pismu opisala napredak djevojčice Tee i pozvala Vladu da pomogne i drugoj djeci riječima: „Znam koliko vrijeme znači za ovu opaku bolest i da oni – vremena nemaju.“ 

Udruge su prije nekoliko mjeseci pokrenule akciju „Osnujte Fond iz proračuna“ koju su podržale javne ličnosti, glumci, pjevači i sportaši s porukom premijeru i Vladi Republike Hrvatske.