Lava je uspjela! Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju. dozirana je Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od 18. mjeseca života. Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo joj je lijek Risdiplam, napisala je na Facebooku Lavina mama Petra Petrušić.

Lava će i dalje svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a, a Petra se u objavi zahvalila Lavinom liječniku i Povjerenstvu za lijekove.

- Dozvolite mi da se zahvalim, ne vama na vrhu, bez brige. Želim se zahvaliti Lavinom liječniku koji iako u nezavidnom položaju nikad nije stajao na našem putu. Možda nas nije držao za ruku i hodao s nama, ali nikad nas nije ni sabotirao. Doktore, hvala vam!

Povjerenstvo za lijekove - hvala vam! I za Lavin lijek i za inicijativu promjene Pravilnika o doziranju Zolgensme.Pomakli smo planinu ovim korakom.Uspjeli u onom što su svi mislili da je apsolutno nemoguće i suludo. Vama, vama ovdje hvala što ste izabrali koračati s nama i ispisati ovu jednu nevjerojatnu priču. Lava je uspjela - napisala je Petra.