U subotu sam u sandučiću našla pošiljku iz splitskog Centra za socijalnu skrb. Kad sam ga otvorila i počela čitati nisam mogla vjerovati što piše. Nakon tri godine borbe s administracijom, birokracijom i svim mogućim državnim službama konačno smo pobijedili sustav!

Tako u dahu počinje priču Tina Šarić (25) iz Splita. Dvojici njenih sinova s Down sindromom odobreno je pravo na invalidninu, za svakoga po 1250 kuna.

Ona i suprug Nenad (36) u bitku su krenuli 16. siječnja 2014. godine želeći izboriti pravo na invalidninu za svog prvog sina Karla (3,5) koji je rođen s Down sindromom. Godinu dana kasnije rodio im se drugi sin, Luka (2,5) s istom dijagnozom pa su zahtjev poslali i za njega. No kad je državni aparat u pitanju stvari ne mogu teći glatko, a tako je bilo i u ovom slučaju. Tina kaže da je bilo teških trenutaka, ali da odustajanje od onoga na što misli da njeni sinovi imaju pravo nikad nije bila opcija. Zbog svakodnevne brige, odlazaka na rehabilitaciju, terapije i liječničke preglede Tina ne može tražiti posao. Majka je od 0 do 24 sata, posvećena isključivo djeci. Suprug i ona su podstanari. On razvozi kruh tijekom noći i dio dana mora odmarati. Većinu obaveza Tina odradi sama, pješačeći i gurajući kolica.

- Tu su senzorne terapije i logopedi u udruzi Naš svijet, defektolozi i još logopedskih terapija u udruzi Down 21, a gdje je tek bolnica, pa školska poliklinika, Slava Raškaj... Karlo je uglavnom u vrtiću udruge Anđeli kroz jutro, pa mogu malo odahnuti, ali uglavnom sam i tada u pogonu jer uvijek treba nešto obaviti. Znam hodati desetke kilometara na dan, koji put idem gradskim autobusom da si olakšam... Dobijemo dječji doplatak, a nakon što platimo stan i režije, vrlo malo nam ostane. A ukoliko želiš svom djetetu pružiti najbolje moguće i dati mu šansu da se maksimalno razvije dio toga treba i platiti – kaže nam Tina Šarić.

Rješenje koje su dobili od Centra za socijalnu skrb važeće je dvije godine, nakon čega ponovno moraju doći u Zavod za vještačenje kako bi se utvrdilo je li došlo do “promjene stanja”. Kažu kako su se u tri godine susretali s nerazumnim situacijama u kojima su Karla i Luku tretirali kao da imaju neku bolest koja će proći.

- Down sindrom je stanje i to se ne može promijeniti. Ukoliko se sustavno radi s njima može doći do napretka u razvoju, ali oni će uvijek imati Down sindrom. Evo, mlađi Luka još ne hoda usprkos svemu, a obojica još jedu kašastu hranu – priča Tina koja nije željela dignuti ruke od svega ni kada joj se iz Ministarstva demografije, obitelji, mladih i socijalne politike punih godinu dana nisu udostojili odgovoriti na žalbu na odbijenicu za invalidninu.

- U Zavodu za vještačenje Karlu su odbili priznati invalidninu dva puta, dok su Luku odbili jednom. Mi smo se na takvu odluku žalili nadležnom ministarstvu, no iako je na našem predmetu stajalo je da je rješenje potrebno donijeti žurno, mi mjesecima i mjesecima uopće nismo mogli dobiti informaciju u kojoj je sve to fazi. Jednom mi je žena rekla da se slučajno javila i da gubi vrijeme na mene - kaže Tina.     

Tina priča kako joj se u ministarstvu jednom javio muškarac koji je tvrdio da on ne radi u tom sektoru. No pogledao je spis i potvrdio da na njemu piše ‘žurno’. No sporo se sve razvijalo.

- I dok smo mi čekali da nam se iz ministarstva netko javi i pošalje nam odgovor na žalbu ponovno smo išli na vještačenje u splitski zavod gdje su konačno zaključili da imamo pravo na invalidninu. Nakon toga i Centar za socijalnu skrb priznao nam je pravo. Osim mjesečnog iznosa, isplatit će nam i sve zaostatke od listopada prošle godine kada smo posljednji put bili na vještačenju – govori Tina. Dodaje da zna za obitelji koje su zbog silnih zavrzlama odustali od borbe za svoja prava. Ona ih ovim putem poziva i bodri ih da ne odustaju jer, ako si sami ne pomognu, nitko za njih neće ništa napraviti. Kaže kako u sustavu dodatnu zbrku stvara činjenica da Down sindrom prema zakonima ne spada u invaliditet već se vodi pod kromosomske bolesti. A osim Down sindroma, i Luka i Karlo imaju hipotireozu. Luka ima još i lošu razgradnju bjelančevina, aortnu isufijenciju, strabizam, te fisure i fistule, zbog čega ima otežanu stolicu. Od ovog posljednjeg pati i Karlo, koji je intolerantan na gluten. Među suludim situacijama izdvajaju i onu za dobivanje iskaznice za korištenje parkirnog mjesta za osobe s invaliditetom.


- Apsurd je bio da smo dobili pravo na invalidsko parkirno mjesto. Za parking su imali invaliditet, a za novčanu pomoć nisu. Za sve one koji ne znaju što je Down, a trebali bi znati, neka dođe provesti jedan dan s našim sinovima. To će mu biti dovoljno – kazao je Nenad Šarić. Tina zahvaljuje svima koji su joj pomogli u borbi