To je to što me zanima!

'Ovo je preraslo našu obitelj... Možemo napraviti nešto sjajno'

Vaš internet preglednik ne podržava HTML5 video
Želja je osnovati fond za teško bolesnu djecu u koji bi se prebacio višak novca koji je uplaćen za Milu. Uz to, cilj je oformiti jedan stručni ekspertni tim koji bi u roku 24 sata mogao donijeti adekvatnu medicinsku odluku
Vidi originalni članak

Mila je jako dobro, vesela je i dobre volje. Milu i dalje drži ljubav i vjera hrvatskog naroda koji se i ovdje javljaju u velikom broju. Prepoznaju nas na cesti i zaustavljaju. Put je protekao iznenađujuće dobro. Prvenstveno zato što sam 20 sati imao ugašen mobitel pa smo se na putu uspjeli djelomično odmoriti. Mila je primila svoje lijekove u bolnici. Nadamo se nastavku uspješnog liječenja za koje smo se poprilično jako borili i na kraju ga izborili svi skupa, institucije, mediji, mi, ali najviše mali ljudi koji su prepoznali stvarno neku našu iskrenu želju da dođemo ovdje, gdje naše dijete ima najviše šansi za preživljavanje, rekao je za Dnevnik.hr Marin Rončević, otac malene Mile (2), ispred bolnice u Philadelphiji.

'Ako bilo koje dijete oboljelo od akutne leukemije ima šansu, onda je to ovdje'

Osvrnuo se i na to što sada čeka Milu.

- Sigurno je da će se sada u jednom trenutku provesti kombinirano kemoterapijsko liječenje, pokušat će je uvesti u remisiju kroz kombinaciju više kemoterapeutika. Još prije nego smo krenuli za SAD, naši liječnici su uzeli njezin DNK koji je otišao ovdje na dodatne analize. Sigurno će oni ponavljati sve nalaze i sigurno će raditi novu imunofenotipizaciju, a ići će i u sekvenciranje njenog genoma prema kojemu će prilagođavati tu terapiju. Sigurno će Milu uključiti u neka klinička istraživanja ili će razmotriti opciju uključivanja u neka istraživanja koja postoje. Vjerujem da liječnici ovdje imaju znanja koje oni u ovom trenutku  nisu spremni dijeliti sa ostatkom svijeta, zato se nadam da bi mogli polučiti uspjeh. Naravno, taj uspjeh nitko ne može garantirati jer je naše dijete i dalje teško bolesno, i dalje je životno ugroženo. Neki ljudi rade od toga sprdačinu što je katastrofalno, ali ako to dijete i bilo koje drugo dijete oboljelo od akutne leukemije ima šansu, onda je to upravo na ovom mjestu - kazao je Marin Rončević.

OTAC MILE RONČEVIĆ: 'Mila je jako dobro, vesela je. Ljudi nas prepoznaju na ulici...'

POGLEDAJTE VIDEO:

Vaš internet preglednik ne podržava HTML5 video

'Ključna je bila poruka zajedništva'

Marin smatra da je u slučaju Mile ključna bila poruka zajedništva.

- Da se prestanemo više dijeliti, da prestanemo filozofirati o glupostima, da se počnemo udruživati i raditi na rješenjima bitnih stvari, bitnih problema, a jedan od najvećih je svakako liječenje djece. Treba se razmišljati o alternativnim metodama liječenja, pritom ne mislim na gledanje u sunce i sok od mrkve, već na osnivanje fondova kojima bi onda mogli pomagati i bogati i uspješni Hrvati iz inozemstva i da se inzistira na transparentnosti u svim sferama. Tako da se kroz tu transparentnost i zajedništvo pokušava ostvariti višak sredstava koji bi se onda pametno ulagao - navodi Marin Rončević.

'Ajmo ne stati na ovome. Možemo napraviti nešto sjajno'

Kazao je da se za njih sada priča okreće u potpunom drugom smjeru.

- Za mene, za nas kao obitelj, mi se sada želimo maksimalno koncentrirati na Milino liječenje. Apeliram na medije da je akcija 'Svi za Milu' prestala i da sada može krenuti akcija 'Mila za sve'. Znači, od viška sredstava koje smo prikupili, a u dogovoru sa državnim institucijama, konkretno sa predsjednicom, Vladom i Ministarstvom financija pokušat ćemo dogovoriti, apelirati da se ta sredstva utroše u onu djecu kojoj HZZO i druge državne institucije ne mogu pružiti adekvatnu i brzu pomoć - kazao je Marin.

ČEKAJU JE LIJEČNICI Hrabra Mila stigla u Ameriku: Čeka je nova borba za život

Dodao je da se traži način da se osnuje jedan fond koji bi se zvao 'Mila za sve' ili nešto u tom stilu u koji bi se prebacio višak prikupljenog novca, ali bi taj fond pod istim uvjetima nastavio prikupljati novac za tako teško bolesnu djecu.

- Svi uključeni volonteri imali bi 0 posto zarade, svi računi moraju biti 100 posto transparentni s prikazom računa. Nastavimo s ovim 'jedan narod-jedno srce' i kad nije ovakva frka jer, ne znam adekvatniji izraz za to budući da sam spavao jedno 6 sati u zadnjih sedam dana, da se zaista svi skupa uključimo i da počnemo razmišljati unaprijed. Da imamo pripremljene strategije za djelovanje. Da tamo gdje državne institucije možda ne mogu, da onda uskočimo mi, a onda kad uskočimo mi  da institucije kao što su nama sada. Vjerujem da će uskočiti i u svim drugim slučajevima. Moja ideja je bila oformljavanje jednog stručnog ekspertnog tima koji bi u roku 24 sata mogli donijeti neku adekvatnu medicinsku odluku, a na čelu tog tima mogli bi biti ili profesor Dragan Primorac, ili akademik Ivan Đikić ili naša riječka liječnica profesorica Jelena Roganović. Oni bi radili brze procjene i brza kontaktiranja inozemnih i domaćih stručnjaka da se procjeni je li takva akcija potrebna, je li nužna hitnost i tako dalje. Ajmo ne stati na ovome. Ovo je preraslo našu obitelj, ali i okvire Hrvatske. Možemo napraviti nešto sjajno što i u svijetu postoji, znači u smislu neke fondacije koja bi rješavala probleme koje ne mogu riješiti postojeće državne institucije - kazao je Rončević.

'SVI ZA MILU' 'Hvala svima! Preostali novac ići će za liječenje druge djece'

'Sada nas pustite da se posvetimo našoj najtežoj borbi'

Na kraju, Marin je kazao da najteža bitka za njih tek počinje. 

- Zamolio bih vas da nas pustite sada da se posvetimo svojoj najtežoj borbi, ona za nas tek sada počinje. Novac je tu, a sad nam jedino molitva i znanje ovih liječnika mogu pomoći. Sve koji ovo gledaju, koji su nam pomagali, molim da se pomole, a ako se ne mole, neka barem pomisle na nešto lijepo za nas i za svu drugu bolesnu djecu, prvenstvo u Hrvatskoj, ali i svugdje u svijetu - kazao je Marin Rončević za Dnevnik.hr.

Idi na 24sata

Komentari 23

  • VelikiBeli 09.07.2019.

    Otac je isprosio novce od cijele Hrvatske, pokupio ih, i onda pobjegao u Ameriku i izjavio: "Pustite me na miru, ovo je cirkus". FUJ! Običan lopov!

  • VelikiBeli 03.04.2019.

    Dragi moji hrvati., moram nešto reći, makar se vi ljutili na mene! Uplatio sam za ovu djevojčicu 200 kn. I drago mi je. Ali mi ipak nešto neda mira. Zašto baš za Milu? Zašto ne za Ivanu., Anu, Danijelu... koje imaju isti problem, a koje nema tko "gurati", jer im roditelji nisu doktori i slično? Takve bebe umiru, njima nitko ne pomaže jer za njih i ne znamo, jer potiću od siromašnih, neukih roditelja koji se baš i ne snalaze u istoj situaciji, ali imaju isti problem. I sada smo mi kao "divni junaci" jer smo pomogli Miji? Ma dajte molim vas, sram me; ovi su roditelji imučni, obrazovani, dobro stojeći,; Zar takvima trebamo pomagati? Zar nebi trebali pomagati onima slabijima, nemočnijima, koji se u istom problemu jednostavno nisu snašli, nisu "kukali i zapomagali i prosjačili" cijelu Hrvatsku i šire, da im plati sve živo i neživo? E to je sada već nepravda zbog koje i pišem. Trenutno se izjašnjavaju kao " neka višak ode za drugu djecu". Koji višak? Tjko će odrediti koliki je višak, koliko će se tu novaca uzeti za večere, hotele, putovanja, odjeću, podmičivanje liječnika, provode, i ostalo? A ti bi novci zasigurno dobro došli onim jadnim bebama koje nema tko gurati, pomagati, uzdizati, o njima pisati, jer su jadne došle od "bezimenih" roditelja. Osobno poznam barem tri takve bebe, stoga lijepo molim sve hrvate, svaka vam čast da suosječajnosti, ali istovremeno vas žalim na vašoj "naivnosti". Pomažite potrebitima, a ne "protežiranima" .

  • Kubul 03.04.2019.

    Fond bi mogao zaziovjeti da nemamo ljudski faktor. ne mislim na krađu već je to jako tesko. Ovo s udrugama i prikupljanjem je prilicno ok, jedini je problem sto treba brzo reagirati. Fond bi bio dobar no tesko je odrediti tko bi to vodio...ok, ovaj tata za sada ima podrsku i povjerenje jer nije napravio gaf s novcem i ima kredibilitet da to ucini. No eto, treba vidjet. prednost je sto bi se mogao stalno puniti npr donacijama firmi i sl..raznim akcijama. Problem je potencijalno vodstvo, tj naknade, plaće i sl. Nije nevazno tko ce tu biti zapsolen i kolike će plaće primati ili naknade. Ni volontiranje nije danas besplatno, a znamo da ako se netko nečim bavi treba imati i plaću dobru. To je vec cijeli tim pa je pitanje je li moralno njih plaćati od prikupljenog novca. osobno smatram ne. Ako je 6 ljudi po 10000 kn bruto iako je to jako malo to je 60 tisuća mjesečno... no, ako ih pak plaća drzava opet smo u problemu.. tako da bi to trebalo postaviti na zdrave noge!

Komentiraj...
Vidi sve komentare