Nadam se da je moja Lea među dvoje djece kojima je odobren lijek. Idemo sutra liječniku i tek tad ćemo znati. Rekla nam je to Nikolina Anušić (26), majka trogodišnje djevojčice koja se već godinu dana bori s rijetkom bolešću neuroblastomom.

Nakon velikog pritiska javnosti, povjerenstvo Ministarstva zdravstva je u ponedjeljak odlučilo da će lijek Dinutuximab za tu tešku i visokorizičnu bolest dobiti zasad samo dvoje djece od osmero oboljelih. Roditelji očito nisu odmah obaviješteni jesu li njihova djeca ta kojima je odobreno liječenje. Dvoje mališana će se liječiti u dječjoj bolnici u Klaićevoj u Zagrebu, a novac za skupi lijek je osiguran.

Ministarstvo je obrazložilo da za ostalih šestero djece još nema pune informacije.

- Za njih šestero ili još traje prethodna terapija, dodatna dijagnostička obrada ili je povjerenstvo zatražilo dodatna mišljenja europskih ekspertnih centara koji se bave liječenjem neuroblastoma i koji imaju iskustva u primjeni lijeka - priopćili su.
Ana Alapić iz Udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići kaže da je razočarana.

- Oni trebaju još dodatna mišljenja i iskustva, tu se vidi koliko naša struka kaska za europskim iskustvima. I sam lijek su predložili roditelji, ne liječnici. Radi se o ljudskim životima, roditelji svaki dan ne znaju je li im zadnji s djecom - kaže nam.

Alapić ističe da sad rješavaju jedan lijek pomoću “vatrogasne mjere”, ali da ne postoji jasan sustav za skupe lijekove.