Nakon prosvjeda roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije Kolibrići predstavnici udruge otišli su na sastanak u Banske dvore s premijerom Andrejem Plenkovićem, ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem, pomoćnikom ministra Vilijem Berošom, predstojnicom klinike za neurologiju KBC Rebro Ervinom Bilić te pomoćnikom ravnatelja KBC Rebro Milivojem Novakom.
- Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jednom mjesečno analizira iskustva, a kako bi i mi u Republici Hrvatskoj bili učinkoviti, a postoji i povjerenstvo sastavljeno od eksperata, onio svakodnevno analiziraju i prate studije - kazao je ministar Kujundžić nakon sastanka.
- Novac neće biti problem, kao što nije bio problem ni za 30 pacijenata, a neće biti ni za ovih 12. Ali registraciju lijeka ne možemo raditi bez pravila struke - istaknuo je Kujundžić te dodao da će Povjerenstvo u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje.
Naglasio je da je riječ o stručnjacima koji se isključivo bave spinalnom atrofijom kod djece i odraslih.
- To su ozbiljni ljudi iz struke i znanosti, koji neće zakinuti pacijente - objasnio je.
Na pitanje što će odlučiti Povjerenstvo rekao je da novac neće biti zapreka
- No, ne mogu prejudicirati što će struka reći. Ali prema onom što se događa u nekim zemljama u Europi, ima naznaka da bi se moglo u tom pravcu odvijati - rekao je Kujundžić.
- Science i experinece su promjenjivi. Ne smijemo brzati, da neko dijete ne bismo oštetiti - ustvrdio je ministar.
Iz Udruge Kolibrići poručuju da su donekle zadovoljni.