Vijest da će Nadiji Ucović (3) iz Pule biti odobren lijek protiv smrtonosne bolesti od koje boluje u srijedu je “eksplodirala” na društvenim mrežama, a ljudi sa svih strana države zovu i pružaju podršku majci Elizi (34).
POGLEDAJTE VIDEO:
- U šoku sam, ali ovaj put pozitivnom. U samo jedan dan od kada je priča objavljena u medijima moje dijete će dočekati bolje dane. Ovo je nevjerojatno i čini mi se da sanjam. Nakon mjeseci košmara, bunila, straha, suza i panike, ovo je tračak nade koji će mojoj curici promijeniti život na bolje. Hvala ministru, hvala svima. Ljudi dobri, hvala vam od srca - kroz suze nam je rekla u dahu majka Eliza.
Povjerenstvo za lijekove KBC-a Rijeka zaključilo je kako je liječenje opravdano i pokrenut će se interventni uvoz te će početi s liječenjem malene Puljanke. Majka je ponovno istaknula da djevojčica što prije treba početi uzimati lijek kako bi se progresija bolesti zaustavila.
Cijena lijeka je milijunska
- Sad nam je samo bitno da ona što prije dobije lijek, da krene nabolje. Teško mi je gledati to energično i pozitivno dijete koje zbog bolesti ne može hodati, ima svakodnevne napadaje, trese glavicom, često pada... Samo da se to zaustavi i da vidim sreću u njezinim očima. Nas ne zanima ništa drugo nego dan kad će naše dijete primiti lijek. Ona je premala da shvati što se događa, ali će vidjeti sreću na našim licima kad joj kažemo da će biti bolje - kazala je majka, koja je do jučer smišljala načine na koje bi namaknula 600.000 dolara za godinu dala liječenja. Lijek se uzima doživotno...
Mala Šibenčanka Eva Rožajac (6), koja boluje od iste bolesti, zna za djevojčicu iz Pule i pruža joj podršku u liječenju. Majka Marija kaže kako je njezinoj kćeri, od kada prima lijek u Rimu, puno bolje. Nema epileptičnih napadaja gotovo dvije godine.
- To je sve preteško, razumijem. I ja sam se susrela s istom dijagnozom, a lijek toliko košta zato što nema puno pacijenata, ali tržišta, kao što vidite, ipak ima. Moja Eva prima lijek u Rimu u bolnici Bambino Gezu. Putujemo tamo svaka dva tjedna i za to nam je potrebno oko 10.000 kuna za prijevoz, smještaj. Ona bude u klinici oko 48 sati i prima lijek kroz kateter u glavi koji joj je postavljen. Iako ne govori, ona je puno bolje. Bolest je zaustavljena i to nam je najvažnije. Lijek će morati primati doživotno, a snalazimo se za tih 10.000 kuna kako znamo i umijemo, uglavnom donacijama - priznala je Marija Mihaljev.
Opasna Battenova bolest
- Lijek košta jako puno, a jedini način je, ako ga u Hrvatskoj ne odobre, da se obitelj odseli u Njemačku i dobije njihovo zdravstveno osiguranje, pa tako i liječenje. Moja djevojčica je, nasreću, ušla u kliničke studije koje su se 2013., a potom 2014., provodile u Njemačkoj te u Italiji. Preko društvenih mreža, tražeći slamku spasa, doznala sam za kliniku u Rimu i odmah smo tražili sastanak s liječnicima. Tad nam je rečeno da moja kći ulazi u program u kojem će dobiti terapiju koju je provodila u Europi tvrtka BioMarin. Kad se sjetim, samo za dobivanje dijagnoze trebalo je vremena, a sam nalaz koji potvrđuje dijagnozu čekali smo pet mjeseci iz Zagreba - prisjetila je Marija. Iako je kao dvogodišnjakinja normalno govorila, mala Eva još prije terapije prestala je govoriti. Međutim, terapija je gotovo u potpunosti zaustavlja bolest, a to majka male Nadije i želi.
- Uvjet za dolazak u kliničko ispitivanje tad je bio da dijete hoda. Moja Eva je tad još hodala. Znamo da je bolest neizlječiva, ali lijek joj pomaže. I mi bismo htjeli da se našem djetetu omogući liječenje u Hrvatskoj jer je teško stalno putovati u inozemstvo - rekla je. Podsjetimo, Battenova bolest je nasljedna i smrtonosna živčanog sustava, koja počinje u djetinjstvu. Očituje se epileptičnim napadajima, gubitkom motorike, osobe nakon nekog vremena oslijepe, vezane su za krevet, bez sposobnosti komunikacije.