Djevojčica Nadia Ucović (3) iz Pule koja boluje od smrtonosne Battenove bolesti u KBC-u Rijeka u srijedu je podvrgnuta prvim testiranjima i pretragama za operacijski zahvat.
POGLEDAJTE VIDEO:
- Dogovoreno je da moja djevojčica iduće srijede ode na operaciju ugradnje kanile u glavi kroz koju će onda primati prijeko potrebni lijek. Dobili smo od bolnice odgovor da je Nadiji odobreno liječenje za šest mjeseci, a što će biti nakon toga ne znam. Bojim se i razmišljati što će biti nakon isteka tih šest mjeseci,ali moramo misliti pozitivno. Ništa još nije sigurno,a kada smo bili u Rijeci na dogovoru nije bilo Nadijinog liječnika, pa nisam mogla pitati sve detalje, kazala je majka Eliza.
Malena Puljanka o kojoj smo nedavno pisali mora na operaciju kako bi mogla primati lijek Brineura koji bi joj mogao produžiti život. Lijek nije na listi HZZO-a a godišnja terapija košta vrtoglavih 600 000 dolara. Bolničko povjerenstvo pristalo je o svom trošku financirati lijek ali za sada samo na 6 mjeseci. "Farmaceutska tvrtka trebala bi poslati zahtjev povjerenstvu za stavljanjem lijeka na listu.
Nama je on od životne važnosti i Nadia ga treba uzimati doživotno.Nakon operacije ugradnje kanile,kada skine šavove trebala bi početi s lijekom"rekla je majka.