Kada mi je večer uoči Badnjaka stigao poziv iz KBC-a Zagreb da je pronađeno donatorsko srce koje Svenu život znači, potpuno sam se izgubila. Krenule su suze i jednostavno nisam mogla vjerovati u ono što čujem. Bila sam toliko uzbuđena i doktorica me je morala smirivati. Presretna sam ovo nam je najljepši božićni dar. Ganuto nam je to ispričala Đurđica Šumanovac iz Županje. Majka je dvojice dječaka, Svena (15) i godinu dana starijeg Leona. Obojica imaju rijetku bolest i da bi nastavili živjeti potrebna su im nova srca. O dječacima i majčinim strahovima pisali smo i prije četiri godine. Od tada čekaju da se pojavi novo srce.
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:
Svenu je srce uspješno transplantirano na Badnjak. Kirurški transplantacijski tim s Rebra obavio je presađivanje. Operacija je počela u 6,30 sati i završila u 13.20 sati. Sven se uspješno oporavlja.
- Cijelim putem do Zagreba i nakon dolaska u bolnicu Sven pjevao, bio odlično raspoložen i sretan što će napokon moći ići u školu, jer je u posljednje tri godine zbog bolesti izoliran, i to mu je već bilo stvarno previše. Čeznuo je za društvom, za odlascima u školu, za aktivnostima, sanjao o ekskurziji, a sada će napokon moći normalno živjeti - kazala nam je majka.
Dok je Sven u bolničkim kolicima odlazio u operacijsku dvoranu, ona ga je otpratila do ulaza u lift i predala u ruke ljudima koji će mu produžiti i omogućiti kvalitetan život. Liječnik joj je rekao da je u ovakvim operacijama smrtnost 10 posto, da je sreća što Sven dosad nije operiran te da misli kako neće biti nikakvih problema, a tako je i bilo.
Na Badnjak će slaviti svoj drugi rođendan
Duboko ganuta zahvalila je liječnicima dr. med. Mislavu Planincu, dr. med. Željku Đuriću, dr. med. Darku Aniću i dr. med. Draženu Belini, kao i cijelom transplantacijskom timu koji je njezinu sinu omogućio novo sutra.
Sven će na Badnjak ubuduće slaviti svoj drugi rođendan. Oni koji su to prošli nazivaju ga srce-rođendan. Moj sin nije mogao dobiti bolji božićni dar – kroz suze kaže majka. Svjesna je da sada slijedi nova borba. Pred Svenom je, kaže, težak i dugotrajan oporavak, ali vjeruje da će uspjeti, jer ima neizmjernu želju i volju za ozdravljenjem.
I Svenov godinu dana brat Leon boluje od iste rijetke bolesti- Danonove bolesti. Od te rijetke genetske bolesti pati tek stotinu ljudi u cijelom svijetu. Zbog nedostatka određenih gena njihovo tijelo ne razgrađuje šećer, što uzrokuje propadanje srca, mišića,ali i vida. Ako se stanje pogorša, mogu završiti u invalidskim kolicima, a postoji i mogućnost da im srce u bilo kojem trenutku jednostavno prestane kucati.
Dijagnosticirana im je i hipertrofična restriktivna kardiomiopatija. Terapijske mjere ne popravljaju bitno prognozu i jedino što im preostaje jest presađivanje srca.
Svena je, kaže majka, u zadnje vrijeme mučio jako nizak tlak, imao je česte vrtoglavice, nije mogao jesti, a više nije imao snage ni ustati iz kreveta. Nedavno je mjesec dana bio u bolnici, imao je jako male otkucaje srca,u nekim trenucima i ispod 40 u minuti, a tlak mu je varirao ispod 80 mmHg, padao na 75, na 45, 40…
- Prije šest mjeseci stavljen je na Transplantacijsku listu jer su se liječnici cijelo vrijeme dvoumili zbog rijetke genetske bolesti s kojom se do sada nisu susretali. Strpljivo je čekao svoju priliku i hvala dragom Bogu, dobio je šansu da živi – zahvalno je govorila majka. Pritom ne može smoći dovoljno riječi zahvale svim ljudima na brojnim riječima podrške i velikoj pomoći.
'Noću ulazim u sobu i pipam im puls'
Stariji brat Leon za sada je, što se tiče transplantacije, na odgodi. Majka napominje da ima 54 otkucaja srca u minuti i drži se puno bolje od Svena, nema glavobolje ni neke druge smetnje, ali i njemu su, otkriva, doktori rekli da do 19 godine neće moći izbjeći transplantaciju koja im jedino može spasiti život.
- Noću ulazim u njihovu sobu i promatram ih dok spavaju. Pipam im puls. Jednostavno, to je takva bolest da mogu zaspati i više se ne probuditi – rekla je prije četiri godine Đurđica. Da nešto nije u redu primijetila je kod mlađeg sina, koji je zaostajao u razvoju. Išla je liječnicima i tražili su uzrok tome. Nitko nije znao zbog čega je to, tapkali su u mraku sve dok jedan liječnik iz Njemačke koji dolazi na Rebro nije zatražio da mu donese Svenove nalaze.
– Na temelju njih dijagnosticirao je da mi dijete boluje od Danonove bolesti koja je jako rijetka. Meni su rekli da od nje u svijetu boluje svega 100 ljudi. Bolest im je dijagnosticirana kad je Sven imao 8, a Leon 9 godina. Nakon dijagnoze kod mlađeg sina napravili smo testove i kod starijeg, kod kojeg je također utvrđena bolest, ali u nešto blažem obliku. Radi se o genetskoj bolesti koju nosim ja. Nitko u mojoj obitelji nije umro od bolesti srca niti sam ja ikad imala problema sa srcem, što znači da se ona ne mora prenijeti s koljena na koljeno - govori nam Đurđica dodajući kako od te bolesti obolijevaju uglavnom muški potomci.
Brat Leon je presretan zbog Svena, koji je nakon buđenja iza anestezije majku Đurđicu pitao je li mu donijela konzolu za video igrice.
- Kada je prije mjesec dana bio u bolnici, vidio je konzolu Super Mario kod jednog dječaka. Ja vam se puno ne razumijem u te igrice, ali obećala sam da ću mu, ako bude dobar i ako sve prođe u redu s presađivanjem, kupiti tu konzolu koju toliko želi. Malo je skupo, ali ćemo se nekako snaći da mu ispunim želju – rekla nam je Đurđica kojoj je u novom trenutku najbitnije da se Sven potpuno oporavi i da može početi živjeti poput svojih vršnjaka.
Svi koji žele pomoći ovoj majci da lakše prebrodi financijske izdatke koji je očekuju zbog čestih boravaka u Zagrebu radi sinova liječenja i oporavka mogu pomoći uplatom na račun otvoren u Erste banci na ime Đurđica Šumanovac IBAN HR8224020063205734383 s naznakom za bolesnu djecu. SWIFT Code ESBCHR22.