Ako sve dosadašnje preporuke, molbe pa i kazne nisu osvijestile građane da ostanu u kućama, osobito one koji moraju biti u samoizolaciji, možda će ih ove poruke majke teško bolesnog djeteta ipak ‘razbuditi’.
POGLEDAJTE VIDEO:
- Apeliram na ljude oko nas da se ponašaju odgovorno, da se pridržavaju mjera, ne kreću ako ne moraju a pogotovo ne ako su im izdane mjere za samoizolaciju, jer kako možemo ovih dana vidjeti natpise: „Vaše 'samo', nama je sve“. Naša kronično bolesna djeca su u izrazito velikoj opasnosti od virusa corona i nama su sve – poručuje majka heroina Ana Alapić koja više od deset godina brine za svog teško bolesnog sina Matu.
Ana se uz mnogobrojne svakodnevne probleme i prepreke, stoički više od dvije godine borila da svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije (SMA) imaju pravo na skupocjeni lijek Spinrazu. O tome smo prvi pisali i borili se s Anom za prava jednakosti pacijenata.
Taman kada su pacijenti SMA na respiratoru odahnuli jer su dobili novu priliku za život, pojavljuje se korona virus. Za njih je korona izuzetno opasna. Obitelji koji među najmilijima imaju članove s ovakvom dijagnozom svaki dan imaju svoje borbe. Ova pandemija mjere opreza za njih podiže ljestvicu u neviđene visine. Ana i u ovim trenucima nalazi 'dobrog u zlu' pa kaže da je navikla na 'karantenu'.
- Već neko vrijeme sam ograničenog kretanja više nego inače iz veće predostrožnosti jer ozbiljno shvaćam koronu s obzirom da može biti kobna za Matu kao kronično bolesno dijete. Majke njegovateljice, pogotovo one samohrane kao ja, ne mogu ni inače izlaziti van jer skrbe o teško bolesnoj djeci od 0-24. Izlazimo u rijetkim prilikama kada ima netko medicinski obučen tko će bar na par sati preuzeti skrb o djetetu na respiratoru – kaže nam Ana. Smatra se sretnom jer je do sada imala priliku ugrabiti dva sata na dan da obavi što treba.
- Jedna sam od rijetkih sretnica koja ima preko HZZO-a medicinsku sestru na 2 h dnevno jer ih se teško može naći na terenu i u tom periodu najčešće obavljam tekuće stvari s doznakama, potrošnim medicinskim materijalom, idem u banku, trgovinu... - dodaje Ana. No zbog korone je otkazala fizioterapeuta, medicinsku sestru, učiteljicu i sve preuzela na sebe kako bi maksimalno smanjila kontakte.
Sve s čime se danas suočava Hrvatska i svijet i na što se privikava, za Anu je standardno ponašanje.
- Kod nas je uobičajeno korištenje sredstava za dezinfekciju, rukavica, maski (po potrebi) kroz cijelu godinu tako da toga uvijek imam u zalihi za neko kraće vrijeme. No zalihe se troše, a kako je krenulo s velikom navalom na njih, problemima s isporukom, strahujem što će biti kada se zalihe potroše. Iskreno se nadam da neće doći do problema s nabavkom lijekova i potrošnog medicinskog materijala, jer ne znam što ćemo u tom trenutku – priča nam Ana te poručuje svima: "Ako u blizini imate obitelj s teško bolesnim djetetom ponudite svoju pomoć u nabavci kako ne bi morali izlaziti van i dodatno se izlagati. Ako imate viška maski, sredstava za dezinfekciju, rukavica, podijelite s kronično bolesnima."
Pogledajte video:
Ana ne riskira nikakve gužve niti masovna okupljanja pa ni za prijeke potrepštine.
- U petak sam morala izaći iz kuće kako bih podignula u ljekarni posebnu hranu za Matu i lijekove koji će mi biti dostatni za idućih mjesec dana. Kada sam vidjela kakve su se gužve stvorile ispred trgovačkih centara i da je to situacija u kojoj bi dodatno bila izložena zarazi, shvatila sam da mi je pametnije onih nekoliko stvari koje su nedostajale kupiti u maloj lokalnoj trgovini gdje nije bila gužva. Nisam obavila veliku nabavku hrane, jer živim u kući i imamo zalihe domaćih proizvoda – pojasnila je.
Mate kao i ostali oboljeli od SMA da bi primili Spinrazu moraju u bolnice. Kako se i ondje pojavila korona (imamo već tri oboljela liječnika) i sve se u bolnicama priprema za buduće oboljele od korona virusa, pitali smo Anu kako će se to sada rješavati, kada Mate ide po novu dozu?
- Mate je početkom 2. mj. primio 5. dozu Spinraze, tako da je iduća tek početkom 6. mj. do kada će se, nadam se, situacija s koronom smiriti. No, da je i trebao primiti kroz iduće vrijeme, radije bih se strpjela nego riskirala da se zarazi virusom, koji je kako znamo iz primjera Italije, za većinu kroničnih bolesnika bio smrtonosan – kaže nam Ana. Nismo zaboravili ni na zdravstvenu lutriju na kojoj lijek od 15 milijuna kuna iščekuje naših četiri mala pacijenta. Novosti očito nema jer nitko im se još nije javio no što će biti s lutrijom, kako će se lijek primiti ako naši mališani dobiju lijek, pitali smo Anu.
- Nemam nikakvih novih informacija vezanih za Zolgensma lutriju. Pratim obavijesti, ali još nema novosti koje bi bile povezane s pacijentima iz Hrvatske ili novonastalom situacijom s corona virusom – rekla je.
Ako vam ova priča nije bila dovoljna da ostanete kod kuće, možda su kazne od 120.000 kuna premale. Budite ljudi, susjedi, prijatelji i ostanite u svojim domovima jer svatko danas može nehotično ovim mališanima kao i drugim kroničnim bolesnicima i starijima, prenijeti tihog ubojicu SARS—CoV-2.