Ante, Tonka, Jan, Stela i Catalea su djeca s različitim teškim dijagnozama, bolestima, teškoćama, ovisna o pomoći svojih roditelja, okoline... Država, u čiji proračun njihovi roditelji, svi mi, uplaćujemo zdravstvene doprinose, prema ovoj djeci ima, međutim, maćehinski odnos. Svi oni trebaju različite terapije kako bi im bilo bolje, kako bi napredovali, no u institucijama ili mjesta nema ili za terapije dobivaju rijetke i nemoguće termine. Roditelji su zato prisiljeni privatno trošiti na stotine eura svakoga mjeseca na ono što bi njihovoj djeci trebala osigurati - država.
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:
Predstavnici Udruge Sjena predali su jučer ministru zdravstva Viliju Berošu 3600 prikupljenih potpisa peticije pokrenute za dječaka Antu Mikulića (6) iz Slavonskog Broda i svu djecu s teškoćama u razvoju koja ne dobivaju adekvatnu rehabilitaciju. Ante boluje od rijetkog Cornelia de Lange sindroma - rođen je bez šaka, neverbalan je, ne hoda, i iako zakonski ima pravo na niz terapija, u pravom životu mu je sustav osigurao rehabilitaciju jednom tjedno. Od ove jeseni su mu i to prepolovili na dva termina mjesečno po pola sata.
- Nikad nisam mislila da ću morati na ovaj način tražiti prava za svoje dijete. Novac uložen u rehabilitaciju djece s teškoćama u razvoju ne troši se efikasno, naša djeca nemaju dovoljan opseg rehabilitacije - poručila je jučer Antina majka Marica Đogaš Mikulić, ujedno dopredsjednica Sjene.
Primivši peticiju, Beroš je roditeljima rekao da "znaju što im je činiti" i da će roditelje izvijestiti o poduzetom. Predsjednica Udruge, Suzana Rešetar, upozorila ga je da više od 24.000 djece s teškoćama u razvoju nema sustavnu rehabilitaciju, na što je Beroš odgovorio da je upoznat s tim. U kasnijem je priopćenju njegovo Ministarstvo pobrojilo terapije na koje djeca imaju pravo. No postoji "ali".
- Nude nam terapiju na dvije različite lokacije ne shvaćajući da naša djeca nisu kutije koje se ostavljaju po gradu. Ako dijete ima veće teškoće, kao Ante, treba intenzivne programe na jednome mjestu. Nije cilj popuniti termine koje nam nude, nego rehabilitacijom doista djeci i pomoći - ogorčena je Antina majka.
- Dijete koje teže izgovara neko slovo bez problema dobije logopedski termin, dok djeca poput moje Catalee, koja ne govori, taj termin ne mogu dobiti, kako je to moguće? Ne kažem da i djeca s malim govornim manama ne trebaju pomoć, nego kažem da pomoć trebaju svi. Jasno mi je da je sustavu lakše baviti se djecom s malim problemima, no to nije fer prema našoj djeci - kaže za 24sata Dijana Čorak iz Sunje, majka sedmogodišnje djevojčice s Down sindromom. Zato što se na njihovu području, kako im je rečeno, službe ne mogu baviti neverbalnim djetetom, na terapije putuju u Zagreb, 200 kilometara tamo i natrag.
- Jednom tjedno idemo kod logopeda preko udruge, a svaki drugi tjedan preko sustava u zdravstvenu ustanovu kod edukacijskog rehabilitatora. To dobivamo, ali takva bi joj pomoć, koliko nam god daleko bila, trebala svakoga tjedna - žali se majka.
Ogorčen je i Vedran Jerković iz Zagreba, naš bivši vaterpolist, otac Tonke (17), koja boluje od izuzetno rijetke Moyamoya bolesti. Bolest je to koja sužava krvne žile u mozgu i medicina tu ne može ništa učiniti. Tonka je zato imala dva moždana udara, zadnji ju je, 2015., učinio stopostotnim invalidom četvrtog stupnja pa je potpuno ovisna o tuđoj pomoći.
- Prve su prognoze bile jako pesimistične, ali nismo se predavali, Tonka je danas učenica trećeg razreda gimnazije. Sve je rezultat luđačke borbe nas roditelja - borbe u državi koja je samo na papiru socijalna - kaže Jerković.
Nakon moždanog udara Tonka je, prisjeća se, potpuno izgubila moć govora, gutanja i žvakanja. Dobila je pola sata tjedno logopedske terapije.
- Dok je za terapiju spremimo, stavimo u auto, u kolica, dok dođemo do ustanove i nađemo parking, prođu dva sata. Mjesecima smo iz svog džepa zato svakoga dana plaćali logopedsku terapiju privatno kako bi joj se sve funkcije vratile. Čitavo je to vrijeme ona hranjena na sondu. Ide i na bobath fizikalnu terapiju, jako joj pomaže, ali ta terapija nije na listi HZZO-a - naglašava otac.
- U devet godina, od njenog zadnjeg moždanog udara, kad joj je bilo osam godina, potrošili smo oko 150 tisuća eura na terapije. Svakog radnog dana u tjednu dolazi nam privatni terapeut koji vježba s njom. U život ju je vratila i robotika, koja je nekoliko godina dostupna preko zdravstva, ali samo za malu djecu, s dugim listama čekanja, pa i to plaćamo. Digli smo četiri kredita u državi koja meni, mojoj supruzi, vama, svima, uzima 16,5 posto zdravstvenog doprinosa svaki mjesec - kaže tata Jerković.
Nema, dodaje, problem s tim da nešto plaća za svoje dijete, ali da mu država onda ne uzima toliki doprinos za zdravstvo.
- Radije bih s tim novcem plaćao privatno zdravstvo pa da Tonki barem pomaže! Ima pravo na kolica preko zdravstva, nakon šest mjeseci ih preraste i ne može dobiti nova pa mi skupljamo novac i za to - nabraja dalje otac.
Nejasno mu je, kaže, da Vlada s privatnim klinikama ne može potpisati ugovore pa i da barem djeca do 18. godine imaju pravo na kvalitetne terapije, na koje ovako idu privatno.
- Ako se mi kao društvo ne možemo dogovoriti da se javni novac troši i na jako bolesnu djecu, onda su ljudi doista 90-ih uzalud ginuli - ogorčen je Tonkin tata.
Roditelje se, zaključuje, pretvara u "kriminalce", kojima poslijepodne i navečer terapeuti privatno dolaze iz državnih ustanova.
- Jer nemamo drugog izbora! - očajan je otac.
Jan Grgec je sedmogodišnji dječak koji boluje od spastične cerebralne paralize, oštećen mu je vid, ne može samostalno hodati niti sjediti, no upornošću roditelja, koji imaju još dvije kćeri, ipak je napredovao.
- Tjedno nam treba 235 eura za sedam termina triju terapija, od fizikalne, preko plivanja do terapijskog jahanja, jer sve to Janu pomaže. To pokrivamo iz inkluzivnog dodatka, koji iznosi 720 eura. Suprug je zadnje četiri godine radio u Njemačkoj kako bismo Janu periodično, barem dva puta godišnje, mogli priuštiti i intenzivnu fizikalnu terapiju. Ona stoji više od 2000 eura, traje petnaest dana po tri sata svakoga dana i djeluje na njega jako dobro - bolje drži glavu, lakše sjedi, ruke su mu ispruženije - govori Janova majka Dorotea Grgec.
Ne zna, dodaje, kojom bi riječju opisala odnos države prema djeci poput Jana.
- Ne znam je li taj odnos tragičan ili tragikomičan, u svakom je slučaju apsurdno da moramo toliki privatni novac davati kako bi naša djeca bila dobro. Ne da prohodaju ili da počnu samostalno sjediti, nego da budu u stanju sjediti u kolicima, u autosjedalici, da mogu držati glavu... - nastavlja majka.
Preko zdravstva, dodaje, dječak ima pravo na terapiju jednom tjedno po 45 minuta, ali nedostaje gomila drugih terapija, zaključuje.
- Institucije uzimaju djecu s kojom je lakše raditi pa smo osuđeni na privatnu pomoć. Jer naša djeca tako napreduju i nemamo druge.
Stella Askar iz Zagreba (8) ima autizam a od terapija preko zdravstvenog sustava samo potpomognutu komunikaciju.
- Pola sata jednom u 14 dana, to je to. Senzoriku su nam ukinuli jer je navršila osam godina, logopeda nemamo, svi termini su im puni. Rekli su nam, prije dvije godine, da će se javiti za logopedski termin, još nisu - govori Stellina mama Kristina Askar.
Ne zna bi li se smijala ili plakala dok to izgovara. Tražili su i radnu terapiju za djevojčicu, odgovoreno im je da to nije za nju.
- Postoji i terapija elektrodama, za čiji termin preko sustava čekamo od 2020. Čak nam ni ne javljaju jesmo li i koji na listi čekanja. Ni traga ni glasa. Privatno, iako bi to Stelli pomagalo, nemamo novca, jako je skupo. Podstanari smo s četvero djece i ništa privatno ne možemo plaćati pa Stella dodatnih terapija nema - govori mama Kristina.
Kako bi terapija imala učinka, zaključuje, mora biti kontinuirana.
- Sve je to užasno, jadno, jer se čini da za štošta drugo novca ima, osim za najranjivije. Njima ostaju tek mrvice, da se odradi forma i ispune izvještaji - ogorčeno zaključuje mama Askar.