Iz Ministarstvo zdravstva su nas zamolili za strpljenje. Obećali su da ćemo uskoro imati odgovore na pitanja što su to dogovorni kriteriji u liječenju oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) i kada će započeti liječenje odraslih oboljelih od SMA, stoji na stranici Udruge Kolibrići za roditelje vitalno ugrožene djece.
Prije mjesec dana Kolibrići su prosvjedovali pred Vladom, tražeći od ministra zdravstva, Milana Kujundžića, da odobri lijek Spinrazu svim oboljelima od SMA, uključujući i one na respiratoru, kao i starijima od 18 godina. Ministar je nakon toga obećao da će Povjerenstvo za lijekove u roku od 15 dana dati mišljenje. Rok je prošao. Kolibrići su tada ponovo izašli u javnost, optužujući ga da odugovlači i obmanjuje javnost, pa je ministarstvo priopćilo da će svako oboljelo dijete ići u bolnicu na dodatnu analizu. No do danas nijedno dijete nije pozvano na analizu. Sve je manje strpljenja među Kolibrićima, naglašava predsjednica udruge, Ana Alapić, majka dječaka Mate koji boluje od SMA.
- Kako ponovo ne bi došlo do iste situacije da mi preko javnosti upozoravamo ministarstvo da požuri, sami su nazvali udrugu i telefonski nas zamolili za još malo vremena - kaže Alapić. Dodaje kako su u dopisu ministarstva kojim obavještavaju javnost da će oboljeli ići na dodatne analize, ostale dvije velike nepoznanice.
- Nije jasno hoće li i odrasli oboljeli od SMA ići na dodatne analize ili se to odnosi samo na djecu. I druga stvar koja je nejasna su ti ‘dogovorni kriteriji’ koje su naveli. Kakvi su to točno kriteriji - pita se naša sugovornica i ističe kako lijek Spinraza već godinu i devet mjeseci ima odobrenje Europske medicinske agencije. Iako svjesna da neprestanim odgodama ministarstvo možda kupuje vrijeme, koje je najdragocjenije upravo oboljelima od SMA, Alapić se nada da priča ide u pozitivnom smjeru.
- Puno stvari je ostalo visiti u zraku. Voljeli bismo što prije imati što jasnije informacije. Odgovore svakako očekujemo do ožujka, nadamo se da će krenuti te najavljene procjene. Nije nam jednostavno, neizvjesnost, čekanje i to što nemamo kompletne informacije, pojačava našu nervozu. Nadamo se najboljem - zaključuje Alapić.
Iz Ministarstva zdravstva nisu nam odgovorili na upit na ovoj temi.