Stanje mi se toliko pogoršalo u posljednje vrijeme da na noge više uopće ne mogu stati. Snaga me izdala. Otiču mi noge i bol je nesnosna. Bole me otvorene rane koje se stvaraju ispod potkoljenice, a s obzirom na to da idem na dijalizu te uzevši u obzir moju genetsku bolest i teško stanje, ništa osim lupoceta ne smijem popiti protiv bolova. A oni ne pomažu, kaže nam Mileva Simetić Saliji (26), majka sedmomjesečnog dječačića Luana, o kojoj smo prvi put pisali u srpnju.
POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:
Slabašna ženica od 40-ak kilograma danas teško i govori. Dok smo razgovarali s njom bila je na dijalizi koja joj je drugi dom zadnje tri godine. Zatajili su joj bubrezi. Mileva šest dana u tjednu ide na dijalizu po šest sati, a sve zbog genetskog poremećaja jetre koja stvara previše oksalata i zbog čega se stvaraju brojni kamenci. Njezina dijagnoza je hiperoksalurija tip 1.
Ljudi uplaćivali novac
- Ne spavam koliko me boli. Umorna sam od svega. Kosu bih si čupala od bolova. Moj život curi te se gasi suprugu i sinu pred očima. U pitanju su dani, ne više mjeseci života, a skupu injekciju oxlumo, za koju je cijela Hrvatska velikodušno uplatila novac, još nisam dobila. Stoji 380.000 dolara i ljudi su odvojili od svojih i usta svoje djece da meni pomognu. Nikad im neću moći dovoljno zahvaliti. Moja liječnica s pulske dijalize u ponedjeljak me obavijestila da je Povjerenstvo za lijekove odobrilo moj zahtjev 3. kolovoza, ali lijek još nije stigao. Kažu da će stići. Bože pomozi, samo da izdržim dok injekcija ne stigne do mene u Pulu - zavapila je Mileva.
Osim bubrega i jetre, ta podmukla bolest napada oči, tkiva, srce i sve druge organe. Uzima komadić po komadić te slabašne ženice svaki dan. Jedina svijetla točka u njezinu napaćenom mladom životu je sinčić Luan, kojega ona više ne može ni u naručju držati. Ni na trenutak. Do nedavno je barem to mogla. Iscrpljena je, a beba raste i jača.
- Donedavno sam ga barem mogla držati u naručju priljubljenog uz svoje srce, da moj sin zna da ono kuca za njega. Više ni to ne mogu. Nemam snage. Izdala me. A moj sin je najveće čudo jer sam zatrudnjela dok sam išla na dijalizu. Danas se nas dvoje samo gledamo i oboje plačemo. On jer treba majku, a ja zbog nemoći da ga utješim, podignem i čuvam. Strah me. Hoću li izdržati dok lijek ne dođe, ne znam. Dat ću zadnji atom svoje snage, samo da dočekam tu skupu injekciju jer vjerujem da ću nakon nje barem dijete moći držati u naručju. Želim živjeti. Želim zbog sina i supruga koji me nosi gdje god treba. Njegove ruke na kojima me nosi sad su moje noge - jecala je Mileva.
Kaže da bi injekcija trebala stići do 16. kolovoza, kako su joj liječnici rekli, i to joj daje nadu. S tim lijekom dobit će na vremenu do prijeko potrebne transplantacije. Liječnici i medicinske sestre daju sve od sebe da joj ublaže bol i patnju.
- Svi su divni prema meni od početka. A policiji veliko hvala jer sam i državljanstvo dobila kako bih dospjela na listu za transplantaciju jetre i bubrega. I na listi sam. Čekanje je najgore, a znam da nisam jedina u tome. Nikome ne bi poželjela takav život, ali živjeti moram jer želim sina gledati kako mi jednoga dana prvim koracima trči u zagrljaj - slomila se žena.
'Sin me treba'
Podsjetimo, teška bolest joj je dijagnosticirana dok je bila dijete, a istu bolest ima i njezin brat koji je ranijih godina bio na uspješnoj transplantaciji.
- Živim trenutačno dan po dan. Zahvaljujem dragom Bogu za svako novo jutro. Sin me treba jer je još jako mali. Zato ću se držati za zadnju slamku i strpljivo čekati da budem bolje - rekla je na kraju.
Mileva je rodom iz Bosne i Hercegovine i sadašnjeg supruga upoznala je dok je sezonski radila u Puli, u jednoj trgovini. Bila je zdrava žena, sve dok jednoga jutra nije počela povraćati i osjećati se jako loše. Tad je za nju i njezinu obitelj počela borba za goli život.