Te 2016. godine dva mjeseca bila sam u induciranoj komi. Sa 60 pala sam na jedva 40 kilograma. To mi je bilo vrlo teško razdoblje u životu. Odmah su me stavili na listu za transplantaciju i od tada svakog dana čekam poziv.Imam pripremljen kofer sa stvarima za bolnicu i, kamo god idem, nosim ga sa sobom, za slučaj da me nazovu, počinje nam svoju priču Livnjanka Matea Janković (31), koja tri godine živi u Zagrebu.
POGLEDAJTE VIDEO:
Jedina u Hrvatskoj ima plućnu alveolarnu mikrolitijazu, odnosno pluća joj kalcificiraju i otkazuju. Zbog dugotrajne visoke temperature kao osmogodišnjakinja je završila u bolnici, gdje su joj otkrili sjene na plućima.
Pluća su joj otkazivala
Biopsija tkiva nije pokazala zloćudnu bolest, no kako nisu znali što joj je, Matea je nastavila živjeti kao da je potpuno zdrava. Završila je fakultet, udala se, rodila. Mjesec dana kasnije danima je imala visoku temperaturu. Otišla je u bolnicu, gdje su otkrili da joj otkazuju pluća. U Livnu nisu znali što joj je, no u Mostaru su postavili dijagnozu. Nisu imali mogućnosti pomoći joj. Stavili su je u induciranu komu i hitno poslali u Zagreb.
- Znam da će mi život nakon transplantacije biti drukčiji nego što je sad i morat ću se više paziti u zdravstvenom smislu, ali bit ću tu za svoje dijete - zastaje pa priznaje kako joj je život u zadnje tri godine potpuno ograničen jer se ne smije umarati, mora posebno paziti na zdravlje i, čim ulazi u zatvorene prostore, na licu mora imati masku.
Litra kisika dnevno
- I najmanja viroza ili prehlada za mene bi mogla biti kobna. Mogla bih umrijeti.
Po kući ne nosim masku i, koliko mogu, radim sve kućanske poslove. Kad se umorim, sjednem i uzmem kisik. Sad sam na litri kisika dnevno - objašnjava dodajući kako je imala potrebu usporediti svoja iskustva s drugim oboljelima, no tad je shvatila da ih u cijeloj regiji nema. U svijetu je, tvrdi, ukupno 1022 ljudi s tom dijagnozom. Nema lijeka, a najviše oboljelih je u Turskoj, Kini, Japanu i Italiji. Bolest je vjerojatno genetski uvjetovana, ali još nema istraživanja koja bi to potvrdila.
- Jako sam zahvalna svojim liječnicima na Jordanovcu jer za mene rade sve što mogu. U stalnom su kontaktu sa specijalistima u Beču, kamo ću vjerojatno ići na transplantaciju. Svakog mjeseca dolazim u bolnicu na redovite pretrage, a nalaze odmah šalju u Beč - kaže Matea. Upravo je zbog stalnih kontrola i odlazaka u bolnicu Livno zamijenila Zagrebom. Suprug je ovdje pronašao posao, a ona kaže kako joj nedostaje rad. Po struci je računovotkinja.
Zatajili joj bubrezi
Sličan životni put ima i Marija Barbir (33), rodom iz Metkovića. Zbog dijagnoze i blizine bolnica također je u Zagrebu. U njezinu slučaju prvi simptomi bolesti javili su se već u trećoj godini, kad je pala u komu, u kojoj je bila šest mjeseci.
- Bole me mišići do te mjere da ostanem paralizirana, a dodatno imam i epilepsiju.
Liječnici su tad mislili da sam pojela pokvarenu dagnju. Cijelog života trpjela sam strašne bolove. Ne smijem ostati gladna, ne smijem doživjeti šok ili neki veliki stres jer me nakon toga bolovi dotuku. U životu sam bila najmanje 20 puta u bolnicama na infuzijama i pretragama, koje nisu pokazivale ništa sve do moje 26. godine. Tek sam tada dobila dijagnozu: rabdomioliza, deficit karnitin palmitoil transferaze. To u praksi znači da kod pojačane fizičke aktivnosti dolazi do raspadanja skeletnih mišića te zatvaranja bubrežnoga kanala - kaže Marija dodajući kako joj je upravo akutno zatajenje bubrega pomoglo na putu do dijagnoze jer su tad liječnici povezali simptome. Unatoč dijagnozama imala je veliku želju postati majka.
Trudnoću i sve oko nje dogovarala sam s neurologom i endokrinologom te sam bez komplikacija, u terminu i prirodnim putem, rodila sina, s ponosom ističe Marija i priznaje kako često razmišlja o sinu i njegovoj budućnosti. Kod njezine bolesti riječ je o nasljednom poremećaju iako ne zna nikog u obitelji tko je imao slične probleme. Smatra da joj je bolest puno toga uskratila u životu.
- Nisam se smjela igrati s djecom koliko sam željela, biti fizički aktivna, ali i dalje se ponašam kao da sam zdrava. Kad su još istraživali što mi je, liječnici su rekli da imam progresivnu atrofiju mišića. Prepala sam se i razmišljala sam samo o tome kako ne želim ostati nepokretna i ovisiti o nekome drugome. Nadam se da ću uspjeti kontrolirati bolest do kraja života. Medicina napreduje i nadam se lijeku ili barem nekom čudu - nasmijala se.
Njihove životne priče dijeli oko 250.000 oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Kako bi upozorili na probleme s kojima se susreću i žive oboljeli, Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi veliku kampanju diljem Hrvatske.
- Nemamo jasnu i osiguranu psihosocijalnu podršku u zdravstvenom sustavu, što svi naši članovi dobivaju kad odlaze u inozemstvo. Na vještačenjima nailaze na stručnjake koji ne znaju ništa o njihovim dijagnozama. Ako su iz manjih sredina ne čudi što završe na psihijatriji umjesto da dobiju pravu dijagnozu. Za većinu rijetkih bolesti nisu jasno definirane smjernice liječenja. HZZO ne pokriva velik broj usluga (fizioterapija, logoterapija, ortopedska i druga pomagala, posebnu prehranu, tablete protiv bolova) - istaknula je tajnica Saveza Tamara Kvas.