Ako ja nisam čvrsta, u glavi i fizički, Mate nema šanse. U ovom sustavu i načinu na koji funkcionira, Mate bez mene jednostavno nema šanse.
Odlučnim glasom govori Ana Alapić (36) dok sjedimo u blagovaonici njenog doma u Sisku. Ana je predsjednica udruge Kolibirići, za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije. Njen sin jedinac Mate (9) boluje od SMA tipa 1. Na respiratoru je. To je razlog zbog kojeg ne može dobiti, kako Ana ističe, šansu za preživljavanjem, odnosno lijek Spinrazu.
POGLEDAJTE VIDEO:
Ogorčena sustavom, razočarana brojnim zalupljenim vratima i slijepim ulicama u borbi za život svog djeteta, ova izgledom nadasve krhka žena u sebi krije neslomljiv duh. Rođena je u Sisku, gdje je provela cijeli život. Nakon završene srednje i više ekonomske škole, radila je u banci. Poslije 2009., kada se Mate rodio nije se više vratila na posao.
- Sa šest mjeseci je dobio dijagnozu. Koristila sam produljeni porodiljni za njegu djeteta. Kada je to isteklo, morala sam dati otkaz. Od 2017. sam na statusu roditelja njegovatelja i dobivam naknadu od 2.500 kuna. Cijelo sam vrijeme mislila da će postojati mogućnost skrbi za Matu na način da mogu otići barem četiri sata raditi. Nažalost, naš sustav čak ni to ne omogućava - započinje svoju priču.
Kao majka njegovateljica, prijavljena je u Ministarstvu za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Ne prima plaću, već naknadu i zato je iznos manji od najmanje propisane plaće. Uplaćuju joj staž i zdravstveno.
- S obzirom na takav iznos, možete misliti kakva će to biti mirovina - dodaje.
Naknada je niska pa Ana nije kreditno sposobna. Nema pravo ni na bolovanje niti na godišnji. Naime, ako se razboli, nema tko preuzeti brigu o Mati.
- Nemam problem s tim što od 0 do 24 moram skrbiti o svom djetetu. I da je najzdravije na svijetu, skrbila bih za njega, kao svaki roditelj. No imam problem što se u Hrvatskoj smatra da je to osmosatno radno vrijeme. Što je s ostalim satima? Mi nemamo apsolutno pravo nikakvog odmor. Ja za Matu skrbim i po danu i po noći, kad sam bolesna i kad sam najzdravija. Ne smije mi se apsolutno ništa dogoditi jer Mate onda može završiti samo u bolnici - govori.
U Zagreb tri puta tjedno
Ima pravo na pomoć medicinske sestre, ali samo dva sata dnevno. U to vrijeme Ana najčešće obavlja stvari u gradu, kod Matinih liječnika, skuplja doznake, nosi ih u HZZO, ide u kupnju namirnica... Ako mora do Zagreba, koji posljednjih godinu i pol posjećuje tri puta tjedno, Mate mora ići s njom jer u dva sata ne uspije sve obaviti.
- Na zadnjem pregledu kod liječnika, Mate je bio sa mnom - kaže i glasnijim tonom dodaje:
- Ja čak ne mogu kao svaki normalan građanin prosvjedovati, nego moje dijete mora biti sa mnom u tom trenutku.
Anin dan diktira Mate. U zadnje vrijeme bude se oko 8, onda on gleda crtiće, pa zajedno obavljaju jutarnju higijenom i doručkuju. Onda slijede standardno presvlačenje i medicinski postupci poput aspiriranja.
- Onda Mate ima školu u kući. Dođe mu učiteljica. Nekad lekcije, ovisi o tome kako je raspoložen, savlada sporije ili brže - smije se Ana.
Oko podneva dolazi medicinska sestra koja je dva sata s Matom. Poslije toga mu slijedi fizikalna terapija, ručak, pa crtići ili odlazak u kino s Anom. Često idu i van Siska.
- Kada vidim da je on zadovoljan i sretan, unatoč načinu na koji živi svoj život, to me najviše veseli. Definitivno najbolja stvar kod njega mi je što, kada mu se nešto uzbudljivo događa, automatizmom pogleda u mene kao da me pita “Jesi vidjela?”. Podijelit će to sa mnom. Najbolji smo prijatelji. Najteže mi je kada mi pokušava nešto reći, a ja to ne razumijem i onda dolazi do frustracija. Osjećam se bespomoćno. I bespomoćna sam jer znam da postoji nešto što mu može pomoći, a još nismo došli do toga - priznaje.
U trudnoći Ana nije znala da će Mate imati dijagnozu. Prema papirima, rodila je zdravo dijete. Kada je Mate imao svega nekoliko mjeseci, primijetila je motoričko zaostajanje.
'Po papirima, bio je zdrav'
- U jednom trenu je dizao nogice od podloge i onda smo to vježbali. Što smo više vježbali, on je sve više zaostajao. Nije imalo nikakve logike - prisjeća se hrabra mama. Kada je Mate 2010. došao na kućnu njegu, Ana se rastala od muža. Svu brigu oko djeteta nakon toga preuzela je isključivo ona. Ipak, priznaje, ponekad joj jednostavno treba pomoć. Izgubila je sram pitati za pomoć čak i strance.
- Evo sada je vani snijeg. Ako dem s Matom i kolicima, često su neočišćeni nogostupi pa moramo ići po ulicama. Moram prijeći s jedne razine nogostupa na drugu, a velika je razina snijega. Nemam izbora, netko mi mora pomoći - kaže. Mate, zajedno sa cijelom opremom, sada ima oko 80 kila. Ana ima svega pedesetak pa joj je neke radnje ponekad fizički nemoguće izvesti. No ljudi joj često i sami priđu i pitaju je treba li joj pomoć. Ima dakako i negativnih komentara, no Ana ističe, to je problem drugih ljudi, ne njen i Matin.
- Uvijek ima ljudi kojima je to sve skupa nepoznato, čudno, možda i gadljivo. Ali jednostavno sam ih prestala zapažati. Nemam iznimno loših iskustava - ističe Ana. Priznaje da je bilo trenutaka u kojima je tonula pod težinom cijele situacije, no kaže, udario ju je tada neki nagon za preživljavanjem.
- Kad živiš svoj život tako da je svaki dan neizvjestan, kraj djeteta koje se unatoč svemu smije, onda shvatiš da nemaš pravo prigovarati i reći da ti je nešto nemoguće - kaže mi.
Svog jedinca, glasom punim ljubavi. opisuje kao pravog šaljivđiju. Napominje, tvrdoglav je, ali uvijek se sve uspiju dogovoriti. Mate najviše voli gledati crtiće, a nešto manje i igrati igrice pomoću pogleda te društvene igre. Voli velike plišane medeke. Prije mu je Ana puno čitala, a sada dječak čita s učiteljicom. Ne voli kada mu stranci priđu i odmah ga dotaknu. Tada protestira. U školi uči po uobičajenom programu, ali ima individualizirani pristup. Prvi razred završio je s odličnim uspjehom.
- Volim to što mu nije slomljen duh. Ima silnu želju da se probije i kroz tu silu aparata i kroz silu nemoći - dodaje.
Mate je zdravstveno, napominje Ana, stabilno, ali zbog kosti ga muče promjene vremena. Unatrag godinu i pol dana, sjetno priznaje, Mate je i mišićno puno slabiji. Ana ne gubi nadu da će Mate dobiti Spinrazu, lijek koji mu može produžiti život.
POGLEDAJTE FOTOGALERIJU:
Sve vrijeme želim iskoristiti
- Mora dobiti Spinrazu. Nema razloga da ju ne dobije. Ako vidimo da djeca u SAD-u, Poljskoj, Njemačkoj, Srbiji, Brazilu na respiratoru dobivaju lijek, po čemu je onda Mate drugačiji od njih? - pita se.
Unatoč poslu majke njegovateljice koji za nju nikada ne prestaje, Ana uspijeva imati i društveni život.
- Moja sestra zna reći da je moj društveni život bolji od njenog. Imam malo vremena i želim ga iskoristiti. Nemam vremena odgađati neke stvari. Jedino je to opet povezano s Matom. Znam otići u kino, ali Mate ide sa mnom. Tu i tamo se dogodi da mogu otići na neki koncert bez njega. To su rijetke prilike, ali ne propuštam ih. Odem na kavu s prijateljicama. Imala sam hobije, ali onda sam se počela baviti udrugom pa slobodno vrijeme provodim tamo. Imam i vezu. Ništa nije nemoguće - zaključuje mama lavica iz Siska i poziva sve građane da u što većem broju na subotnjem prosvjedu na Markovom trgu u Zagrebu podrže udrugu Kolibrići i njihovu borbu za život djece oboljele od SMA. Jer odluka o liječenju, smatra Ana, trebala bi biti isključivo medicinsko pitanje koje će se utvrđivati na temelju stanja pacijenta, a ne administrativna odluka vezana za financije.