Troje različitih ljudi s invaliditetom i svi trebaju asistenta više od četiri sata na dan. Zajedničko im je i to da su od djetinjstva u kolicima zbog dijagnoza koje im otežavaju svakodnevni život. Oni moraju isplanirati sve tjedan dana unaprijed, svaki dan nazvati nekoliko brojeva kako bi tražili pomoć jer im država nije omogućila dostojan život, niti se trudi pružiti im nužnu potporu.

Dijagnozu nisu sami birali. Asistenti su im dostupni četiri sata na dan, i to samo radnim danom do 22 sata, vikendom i praznikom ih nema.

Snalaze se s partnerima, prijateljima, susjedima...

Pomoć koju korisnici trebaju razlikuje se od osobe do osobe. Neki mogu sami otići na toalet, neki ne mogu ništa bez tuđe pomoći.

Nevena Zubčić (29) iz Zagreba završila je Edukacijsku rehabilitaciju na ERF-u i radi na projektima u udruzi Zamisli. Vrata njenog doma otvorila nam je nasmijana Iva Graho (24), njena asistentica. Nevena ima dijagnosticiran juvenilni reumatoidni artritis od prve godine života, a vid je počela gubiti u predškolskoj dobi. Nema percepciju dubine, nije joj niti lako snaći se u nepoznatom okruženju.

- Zadnjih nekoliko dana jako me boli desna ruka, ono što bih inače mogla sama sad ne mogu, pa mi je pomoć još potrebnija - govori Nevena dok joj Iva guli mrkve za ručak.

Poslije još moraju u bolnicu Sveti Duh na kontrolu.

- Promijenili su mi termin, a ja sam morala mijenjati tjedni plan i zvati Ivu kako bismo pomaknule naša četiri sata. Teren Svetog Duha meni je nepoznat i treba mi asistencija, a sva sreća da je Iva tu jer bih inače morala tražiti tko će mi pomoći - govori Nevena dok joj se u glasu razaznaje zahvalnost.

Priča dalje kako asistenti obično ne prođu kroz temeljnu edukaciju, pa ih korisnici sami educiraju. Tako zapravo asistenti sve uče u hodu, kroz rad, i sve to za samo 2300 kuna mjesečno.

Nevena se, nasreću, može sama istuširati. Iz kolica se prebaci u tuš, koji ima stolac kako bi taj proces maksimalno olakšala. Ne može oprati suđe, obuti cipele niti obaviti stotinu malih svakodnevnih stvari.

Nedavno je ušla u lift koji je bio na njoj nepoznatoj lokaciji, a tipke u liftu bile su previsoko da ih vidi, pa ih je fotografirala mobitelom i uvećala kako bi znala koju tipku pritisnuti. Mora biti vrlo kreativna u rješavanju svakodnevnih problema.

- Dogodilo mi se i da su razmjestili cijelu trgovinu u kojoj kupujem namirnice. Morala sam zvati Ivu na videopoziv da bi mi ona pomogla pronaći namirnice. Iako se nekad snađem jer imam sreće pa logički razmišljam, i dalje sam ovisna o pomoći drugih - ističe Nevena, koja smatra da država ne čini ništa kako bi njoj i drugim ljudima s invaliditetom olakšala život.

- Sva sreća na Ivi - kratko dodaje Nevena, koja kako kaže Iva ipak ne zloupotrebljava njenu dobru volju da pomogne.

- Mi se znamo od prije. Znale smo i popiti kavu, vidjeti se na istome mjestu na kojem sam volontirala. Kad u Petrinji radim u vrtu, sjetim se i Nevene pa joj donesem svježeg povrća i voća - prepričava Iva, koja, kako kaže, radi ono što Nevena od nje traži.

Zvuči grubo, no nije. Nevena treba pomoć.

Fabijan Ferara (28) živi u Studentskom domu “Stjepan Radić” s djevojkom Edom Emanuelom Šimić (24), koja mu je ujedno asistentica. Dočekali su nas u svojoj sobi pod ventilatorom, a već u devet sati u sobi je bilo prilično vruće. Fabijan se rodio na Cresu dva mjeseca prerano pa su ga stavili u inkubator, no sestre nisu bile blizu i nisu primijetile da je inkubator ostao bez kisika. Zbog toga su nastala oštećenja. Kroz život se borio. Iako mu je potrebna stalna asistencija, završio je fakultet - politologiju.

- Majka mi se posvetila sto posto od prvog dana, poticala me i pomagala vježbati kako bi mi motorika bila bolja. Puno ljubavi i vremena uložila je kako bih ja bio bolje. Imao sam asistenta, koji je promijenio posao, pa je 2021. uskočila Eda - rekao je Fabijan.

Edu država ne priznaje kao asistenta, ali ona svejedno uz studij pomaže Fabijanu u svemu što mu je potrebno.

- Četiri sata na dan s asistentom meni nije dovoljno kako bih pokrio svoje potrebe. Država bi trebala gledati individualno na potrebe korisnika. Pa nismo svi isti - priča nam Fabijan, kojeg muči fina motorika. Ne može sam odrezati nokte, ako se nikamo ne žuri, onda se sam otušira jer to ipak traje 30 minuta, a kad se žuri, onda mu Eda pomogne. Dobro je, kako nam oboje kažu, da imaju menzu, pa ne mora kuhati.

- Ja ću uskoro početi raditi, ne znam kako će Fabijan samo s četiri sata pomoći na dan uspjeti obavljati sve što treba, a ujedno stalno treba na različitim ministarstvima dokazivati da je invalid. Umjesto da je sve na jednome mjestu, invalidi moraju obilaziti razna ministarstva na raznim lokacijama - objašnjava Eda i dodaje da je u Zagrebu većina infrastrukture prilagođena invalidima, no mnogi manji gradovi većinu potrebnih prilagodbi još nemaju.

- Ja sam se navikao na Zagreb, no ovisan sam o pomoći drugih od kada znam za sebe, pa nema spontanosti u našim životima. Sve trebamo detaljno isplanirati, a često planovi propadnu jer nemam na raspolaganju asistenta i izolirani smo od društva - žali se Fabijan, koji se s ostalima planira izboriti za prava kako bi mogli voditi život dostojan čovjeka.

A s Hrvojem Antonijem Belamarićem (46) priča je drukčija. Rođen je kad mu je majka bila trudna pet i pol mjeseci i izašao je na noge. Cijeli život boluje od cerebralne paralize, a osobnog asistenta zasad nema.

Majka se, kaže, brinula o njemu, ali je, nažalost, preminula od moždanog udara kad je imao pet godina. Ostao je s ocem i dvjema sestrama. Brigu o njemu preuzela je jedna od sestara, ali je i ona, nažalost, lani preminula.

Hrvoje je od tada sam.

- Korisnik kontaktira udruge i udruge traže asistenta. Ako uopće pronađu čovjeka koji želi biti asistent, država mu plaća tek za četiri sata brige na dan. Ostalo moram platiti sam. No zadnjih godinu dana nisam imao asistenta, evo tek za kolovoz smo dogovorili na četiri sata ujutro. Do tada, ja ću navečer morati sam tražiti i plaćati čovjeka koji će mi pomoći - priča Hrvoje i desnom rukom drži šalicu iz koje pije espresso. Sporo i naizgled oprezno, ali može.

Ističe da u vrijeme praznika i vikendom asistenata uglavnom nema.

- Ja bih se tad valjda trebao spremiti u zamrzivač i čekati da prođe vikend - izgovara kroz smijeh, ali je očito da je nezadovoljan.

No ne krivi asistente. Jer tko bi radio takav težak posao za toliko malo novca na ovakvom tržištu rada - pita se Hrvoje, koji često svaki dan iz svojih kolica mora nazvati desetak brojeva kako bi napokon našao nekog tko će ga doći zbrinuti. No što ako nitko od prijatelja ne može? Onda zove svoja tri susjeda pa netko uskoči. Tako je Hrvoje na brizi mnogih ljudi.

Ujutro se obično budi oko sedam sati, a u osam dolazi netko da ga spremi za dan. Na posao kreće od lokalnoga kafića, gdje popije jutarnju kavu, odradi posao na Prisavlju pa ide kući ili popije kavu usput. Navečer mu pomoć dolazi oko 19 sati. S obzirom na to da ima problem s velikom nuždom, mora koristiti čepiće i sve odraditi planski. Slijedi tuširanje jer on sam ne može obaviti svu higijenu.

- Morao sam izbaciti kadu i ugraditi tuš kako bi ljudima koji mi pomažu bilo lakše otuširati me. Ovako me ne moraju dizati nego s kolicima za tuširanje ugurati pod tuš - objašnjava nam Belamarić.

Hrvoje ipak sam može otići u dućan, uzeti tanjur ili čašu, skinuti majicu...

- Zaista trebam pomoć barem devet sati na dan, moja motorika je slaba, ali mentalno sam super. Iako bi mi nekad bilo draže da nisam - izgovorio je razočarano dok je promatrao ljude koji prolaze. Prikovan je za kolica, ali ipak s dozom optimizma kaže da je prilagodljiv, pa se smatra i lakšim za “hendlanje”. Postoje korisnici koji su ljuti na cijeli svijet, dementni, bez povjerenja... Njima je, smatra Hrvoje, još teže pronaći asistenta.