To je to što me zanima!

Lijeka nema: Sestrice možda ne dožive tinejdžerske godine

Djevojčice od dvije i pet godina boluju od rijetkog genetskog poremećaja zbog kojeg postepeno gube vid, sve se teže kreću, a u uznapredovaloj fazi bolesti postat će dementne
Vidi originalni članak

Sestrice Jessica (2) i Nicole (5) Rich iz Velike Britanije boluju od rijetke Battenove bolesti, genetskog poremećaja koji se manifestira postepenim gubitkom vida i hoda, a izaziva i demenciju. Lijeka  za ovaj poremećaj za sad nema, a prognoze nisu dobre - djevojčice vjerojatno neće doživjeti tinejdžerske godine. 

Roditelji Gail i Matthew su uočili da djevojčice imaju problema s komunikacijom jer do svoje druge godine nisu progovorile niti riječi. Nicole je već oko rođenja mlađe sestre 2015. postala nestabilna na nogama. Ubrzo su joj liječnici dijagnosticirali Battenovu bolest, a kroz nekoliko mjeseci potvrđena je i kod mlađe djevojčice. 

Trenutačno su na terapiji za koju liječnici vjeruju da će usporiti napredak opake bolesti. Mlađa Jessica po svoju terapiju morala je u Njemačku, a Nicole je na eksperimentalnom liječenju u Londonu što roditelji moraju sami financirati. 

- Potrebno je hitno izmijeniti način na koji se prikuplja novac za liječenje u Britaniji jer svako dijete zaslužuje šansu - kazala je majka Gail koja je pokrenula peticiju kako bi Nacionalno zdravstvo financiralo eksperimentalno liječenje. Otvoren je i fond za prikupljanje pomoći, piše Daily Mail.  

Idi na 24sata

Komentari 20

  • 07.03.2018.

    Užasno. Svakom paru prije stvaranja obitelji neophodno je učiniti sve genetske testove. Ako ne zbog sebe, tada svakako zbog malih anđela koji ne zaslužuju da se muče.

  • xnet0822 07.03.2018.

    Joj, opet novinarska "patka", pa dokle ćete više izmišljati ?

  • DraženMuhvić 07.03.2018.

    Hvala dragome Bogu, pa će ih uzeti u svoje krilo i odvesti na bolje mjesto... ;)

Komentiraj...
Vidi sve komentare