On nam je prvo dijete. Dobili smo ga medicinski potpomognutom oplodnjom. Dijagnozu smo dobili u 20. tjednu trudnoće. Bio je to šok, ali danas me sram što sam plakala. Ovo nas je iskustvo obogatilo, postali smo zahvalniji i svijet gledamo drugim očima, rekla je Zvonimira Lojić Kriletić sa Korčule. Mama je to malog Šimuna koji je star godinu i sedam mjeseci i koji danas ima najljepši osmijeh koji si možete zamisliti. Rođen je s jednostranim rascjepom usne i nepca. Zvonimira je dijagnozu saznala još u 20. tjednu trudnoće koju je vodila u Splitu i to od svog ginekologa Vladimira Šparca. Ostali su liječnici kod kojih je bila, tvrdi, govorili da nema tu dijagnozu. Ipak, ona je vjerovala svom ginekologu i unaprijed se informirala o problemu s kojim će joj se roditi dijete. Povezala se s dr. Predragom Kneževićem iz Zagreba koji će kasnije operirati Šimuna i darovati mu novi osmijeh te s udrugom Osmijeh u kojoj je on predsjednik i koja nudi brojne hvalevrijende informacije za roditelje djece s rascjepom.

- Od samog početka bili smo u kontinuiranom kontaktu s dr. Kneževićem, što je mojoj obitelji uvelike olakšalo situaciju, umanjilo sve strahove i brige i darovalo neprocjenjivu nadu – rekla je brižna majka.

Šimuna je rodila pet dana nakon termina i bio je potpuno zdrav. Bio je na neonatologiji u Splitu 10 dana isključivo radi promatranja te kako bi se liječnici uvjerili da je s njim sve u redu. Hranjenje je kod djece rođene s ovim problemom, u početku najveći izazov. No, sa Šimunom je i to išlo glatko. Ova se djeca hrane specijalnim bočicama jer dojenje nije moguće. Imaju i posebne dude. I tako, čim je malo ojačao, Šimun je s četiri mjeseca bio podvrgnut svojoj prvoj operaciji.

- Operacija je prošla iznimno uspješno. Dr. Knežević je spojio njegovu usnicu i nos i tako mu darovao novi izgled. Meni i suprugu to je bio gorko slatki trenutak jer smo doživjeli ono na što su nas i ranije upozoravali, a to je da više nikada nećemo vidjeti onaj njegov stari osmijeh na kojeg smo se bili navikli i obožavali smo ga. Srećom, brzo smo se zaljubili i u Šimunov novi osmijeh – smije se Zvonimira. Dodaje da je oporavak nakon operacije bio iznimno kratak, te je obitelj nakon par dana puštena kući. Dobili su i kremice protiv ožiljaka na dar, te se zahvaljujući redovitom mazanju i masiranju, Šimunov ožiljak danas gotovo i ne vidi.

Dugotrajno liječenje

U drugoj operaciji, profesor je Šimunu spojio meko nepce. Oporavio se uspješno i nakon toga počeo dosta samostalnije jesti, osobito krutu hranu, gdje je bilo i puno manje povrata vodice i hrane na nos što je uvelike olakšalo njegovo hranjenje. Prošlo je neko vrijeme od operacije i osjeća se super. Na jesen ga čeka operacija tvrdog nepca.

- Operacija ima dosta i liječenje je zapravo dugotrajno. Idemo i kod logopeda jer Šimun ima problema s izgovaranjem suglasnika. Svaki je oporavak individualan, nekom treba manje, a nekom više korekcija – rekla je Zvonimira koja se nada da će njezin veseli mališan uskoro krenuti i u vrtić.

A malena će Naomi (6) iz Splita, pak, uskoro krenuti u školu. I ona je rođena s jednostranim procjepom usne i nepca. Njena majka, Slavija Radaš (35), to je saznala tek nakon poroda. Kaže da nitko to na ultrazvuku za vrijeme trudnoće nije vidio.

- Bila sam u šoku, naravno, ali sam brzo prihvatila stvari. Poznavala sam jednu osobu koja je imala isti problem u djetinjstvu, ali ga je na kraju jako uspješno riješila. To me tješilo. Nadala sam se kako ćemo i mi to sve lagano riješiti – rekla je Slavija. Njezina je hrabra djevojčica do sada bila na čak četiri operacije. Na prvoj je bila sam 3,5 mjeseci. Operacija je trajala sat i pol. Na drugoj je bila s osam mjeseci jer joj se stvorila fistula na nepcu. Treća je bila kad je Naomi napunila 1,5 godinu, a zadnja je bila korektivna operacija zuba koji je izrastao ne nepcu s 4,5 godina.

- Kod govora joj je izraženija nazalnost, no, primjećujem da se i to s vremenom dosta smanjuje. Naravno, redovito idemo k logopedu. A inače, ona s ponosom 'šeta' taj svoj ožiljak. On joj ne predstavlja nikakav problem. Mi smo joj odpočetka to predstavili kao supermoć i ona na to danas samo tako i gleda – rekla je Slavija. Dodala je kako će korekcije na Naominu licu trebati raditi do 18 godine, sve do konačnog razvoja lica.

I Morana Bigač Leš (38) iz Zagreba, za procjep svoje kćeri Dore (5) nije znala dok je nije rodila.

- Bilo bi mi lakše da sam znala prije. Ovako, bilo je jako šokantno. Sekundu nakon poroda, liječnici su je uzeli i okrenuli mi leđa. Njih petero je vijećalo s njom sakrivenom od mene i ništa mi nisu govorili. Da stvar bude još gora, suprug je malenu uspio vidjeti krajičkom oka pa je onako sav u panici počeo vikati: "Ima nešto na licu, ima nešto na licu". Smrzla sam se, to je bilo strašno – prisjetila se Morana teških životnih trenutaka. Utjehu je našla u spoznaji da se njena Dora, srećom, rodila s blažom varijantom rascjepa usne i grebena. Operiralo ju je dr. Knežević s 3,5 mjeseca i već je s tom operacijom puno postignuto. Kasnije nije imala problema s hranjenjem ni disanjem, a danas su njeni roditelji iznimno ponosni jer nikad nije morala ni kod logopeda.

- Savršeno izgovara sva slova. Ja to pripisujem tome što otkad se rodila puno čitamo. Iduće će godine biti potpuno spremna za školu i tome se veselimo i mi i ona – rekla je ponosna mama. Dori je nakon operacije nosić malo spušten i jednog će se dana, kaže Morana, možda odlučiti za plastičnu operaciju.

- Za sad se jako dobro nosi sa svime. Puno razgovaramo o njenom problemu, pokazujemo joj slike iz bolnice da vidi kako je nekad izgledala. To joj je jako slatko i ne vidi sebe drugačijom zbog svega. Imamo i dobru knjigu o djeci s rascjepom koju je odnijela u vrtić i zamolila tetu da je pročita djeci. Nakon toga, stala je pred njih, pokazala svoju usnu i rekla: "Eto, tako vam to izgleda uživo". Kasnije su sva djeca počela pokazivati ožiljke koje i sami imaju na raznim mjestima – rekla je Morana.

Klinika za kirurgiju lica, čeljusti I usta KB Dubrava, osnovana je u prosincu 1939 godine, a već u siječnju slijedeće godine, u kirurškim protokolima, zabilježena je prva operacija rascjepa usne. Odjel za malformacije glave i vrata naše Klinike, dugi je niz godina Referentni centar Ministarstva zdravstava tako da se tamo liječe sva djeca s rascjepom rođena u Hrvatskoj. Osim toga na liječenje dolaze i djeca iz regije.

- Godišnje izvedemo preko 100 primarnih operacija - plastika usne i nepca. Centralizacija ove problematike od iznimne je važnosti za uspjeh liječenja I većina zemalja u zapadnoj Europi je tako organizirana, prvenstveno skandinavske zemlje I zemlje Beneluxa. Za Hrvatsku, po broju stanovnika I broju novorođene djece, dovoljan je jedan Centar. Rascjepi usne i nepca najčešća su malformacija glave i vrata, ali po broju to nije tako veliki broj djece. Ugrubo, možemo reći da se na tisuću novorođene djece rodi jedno dijete s nekim od oblika rascjepa - rekao je profesor Predrag Knežević, maksilofacijalni kirurg, plastični kirurg glave i vrata te voditelj odjela za malformacije I deformitete u KB Dubrava. Objašnjava kako centri za rascjepe poput njihovog, imaju multidisciplinarni tim jer ne postoji specijalista u svijetu koji bi mogao pokriti sve što je potrebno djeci od rođenja pa do prestanka liječenja.

- Ovo je specifična kirurgija, djeca rastu i konačni efekt naših operacija vidi se sa prestankom rasta i razvoja lica i zato je važno za dobre postoperativne rezultate centraliziranje ove problematike, pridržavanje protokola liječenja I praćenje pacijenata dugi niz godina - uvjerava liječnik.

Nije samo estetika u pitanju

Dr. Knežević naglašava i da rascjep usne i nepca nije samo estetski problem, već da su ovdje neodvojivi estetika i funkcija jer rascijepljeni mišići usne i nepca i neadekvatno liječenje mogu dovesti do poteškoća u govoru i smetnji sluha. Svako dijete je specifično, tvrdi on, rascjep također, i ponekad je neovisno o protokolu, potrebno prilagoditi način liječenja kako vremenski tako i u kiruškoj tehnici pojedinom djetetu. A takav pristup, smatra, dolazi s iskustvom operatera i velikim brojem operiranih pacijenata.

Osnovu tima čine maksilofacijalni kirurg, logoped, audiolog i ortodont, ali i još niz specijalnosti sudjeluje u liječenju (anesteziolog, neonatolog, medicinska sestra, psiholog, dječji stomatolog), a svakako su i roditelji aktivni član tima.

- Danas na temelju UZV roditelji tijekom trudnoće znaju da će dobiti bebu s rascjepom i zadnjih godina nam dolaze trudnice na razgovor prije poroda. To je svakako dobro, tada im pojasnimo tijek liječenja, uputimo da eventualno nabave specifične bočice I dude za hranjenje novorođenčeta a i znaju gdje i kada će se javiti nakon poroda i da se njihova beba nakon korektivnih zahvata neće razlikovati od svojih vršnjaka. Roditeljima u početku sigurno treba podrška tima, a naš tim je uvijek na raspolaganju, uključujući i Udrugu roditelja Osmijeh. Kontakt s majkom koja je prošla proces liječenja sa svojim djetetom sigurno će pomoći novim roditeljima koji iščekuju početak liječenja - kaže dr. Knežević.

Danas je u nerazvijenim zemljama još uvijek tisuće neoperirane djece, a podaci timskog pristupa liječenju i za pojedine europske zemlje nisu zadovoljavajući. Klinika KB Dubrava educira mlade liječnike i kirurge iz regije, ima dugu tradiciju liječenja rascjepa usne i nepca, prati standarde liječenja najrazvijenijih zemalja, a dobrim rezultatima sigurno doprinosi uigrani tim za liječenje i centralizacija ove problematike.

Tjedan svjesnosti o rascjepima usne I nepca približavava problematiku široj populaciji. Edukacijom okoline izbjegla bi se stigmatizacija djece koja se uglavnom bazira na neznanju a i olakšala integracija djece u društvo tijekom odrastanja.