Ohrabrujuća vijest stigla je uoči Božića za sve oboljele od spinalne mišićne atrofije. Naime, izmijenjena su pravila za doziranje lijeka Zolgensma - više je neće primati samo djeca s dvije kopije gena bolesti, već i ona s tri. A toliko ih ima i Lava Petrušić, koja je na liječenje morala u SAD.

POGLEDAJTE VIDEO:

Vaš internet preglednik ne podržava HTML5 video Video: 24sata/Instagram

- Imam punu čast u ovo čarobno Badnje veče javiti vam da je Pravilnik o doziranju Zolgensme SLUŽBENO promijenjen i STUPIO JE na snagu. Koliko emocija teško je uopće znati, ali uspjeli smo ! Za sve buduće piliće oboljele od SMA - priopćila je veliku vijest majka Lave na Facebooku.

U Hrvatskoj je 50-ak djece s dijagnozom SMA. Probir je uz dječji plač od ožujka kod četiri bebe otkrio spinalnu mišićnu atrofiju. Probirom je posljednji put bolest otkrivena ovaj tjedan.

BRAVO, LAVICE! Hrabra Lava sada sama stoji: 'Sve je samostalnija, uspješno jede, a disanje je kvalitetnije'

Svi slučajevi otkriveni su u laboratoriju za dijagnostiku KBC-a Zagreb. SMA je deveta rijetka genska bolest koja se otkriva pomoću četiri kapljice krvi. Što se lijek ranije primi, ova teška bolest ostavlja manje traga.

Foto: Privatan album - Vrijeme započinjanja liječenja ovisi o nalazu, kod ovih naših četvero u troje indicirano treba započeti liječenje odmah - rekao je za Dnevnik Nove TV pedijatar Ivan Lehman koji ima podosta iskustva s liječenjem SMA.