Unatoč činjenici da živi sa sedam trajnih dijagnoza, malena Dorotea Malović Halapa (7) za državu je čudesno ozdravila pa su joj oduzeli pravo na osobnu invalidninu.
Dorotea je od rođenja u teškom zdravstvenom stanju. Ima mikrocefaliju, tj. smanjeni opseg glave, intelektualne teškoće i brojne druge cjeloživotne dijagnoze. Od početka je imala pravo na osobnu invalidninu u iznosu od 1250 kuna jer su joj utvrdili invaliditet četvrtog stupnja, objašnjava nam tata Domagoj Malović Halapa (37).
Kaže da dosad nije bilo problema sa stjecanjem tog prava jer s obzirom na stanje djevojčice jasno je da ima zdravstvenih poteškoća. Iznos za invalidninu je samo kap u moru za brojne svakodnevne potrebe. Djevojčica je u stalnom tretmanu logopeda, psihologa, defektologa, neuropedijatra, oftalmologa i endokrinologa. Dodatno, ima kontrole kod gastroenterologa, kardiologa i pulmologa. Ide u vrtić u Suvag i još dvaput na tjedan dolazi na radnu terapiju u Centar Stančić. Samo za prijevoz obitelj troši više od 2000 kuna na mjesec jer žive u Donjem Psarjevu kraj Zeline. Jedini cilj im je omogućiti Doroteji kvalitetniji život i budućnost.
O svom trošku plaćaju privatnike
- Sredinom prošle godine supruga je dobila poziv Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom da dođemo na reviziju. Odazvala se. Komisija je utvrdila da naša kći više nema četvrti, nego treći stupanj invaliditeta. Time je izgubila pravo na osobnu invalidninu, a sudeći prema stavu komisije, njezine potrebe su se iznenada promijenile i ona je na papiru ozdravila. Ja ne želim od svojeg djeteta raditi invalida i bio bih najsretniji da nam uzmu sva primanja za nju, ali da zato osmisle ustanovu u kojoj ona može dobiti svu potrebnu terapiju na jednome mjestu, gdje će raditi stručni tim, a ne da ja moram tražiti više specijalista.
Mi i dalje o svojem trošku i radi njezina napretka plaćamo brojne privatnike – kaže Domagoj i objašnjava kako ne razumije što se točno promijenilo u stanju njegove kćeri, pogotovo jer svake godine odlaze na ponovnu procjenu pred komisiju, te su mišljenja specijalista, kao i dijagnoze u nalazima ostali isti.
On i supruga su se žalili na rješenje i čekaju reviziju, a tvrde kako su dobili informaciju da se taj period može produljiti i na više od godinu i pol. Uz Doroteju, on i supruga Gabrijela (37) imaju stariju zdravu kćer koja sad ima osam godina.
Skladna obitelj je ogorčena činjenicom da su Doroteji oduzeli nešto na što, smatraju, ima pravo. Prošlog tjedna objavili smo priču i o Karlu Klariću (5) koji živi s teškom i fatalnom dijagnozom Niemann Pick bolesti tip C, kojemu je komisija također smanjila stupanj invaliditeta s četvrtog na treći i tako oduzela pravo na osobnu invalidninu. Sve više roditelja javlja se s istim problemom pa ostaju nejasni kriteriji prosudbe.
- Napominjemo kako se postupak vještačenja provodi sukladno Uredbi o metodologijama vještačenja te Listi težine i vrste invaliditeta - oštećenja funkcionalnih sposobnosti kojom je u dijelu Kronične bolesti kod djece, definiran 3. stupanj kako slijedi: ‘Za djecu s težim kroničnim, genetskim i rijetkim bolestima kod kojih je potrebna stalna terapija, i/ili specijalna prehrana, i/ili terapijski zahvati te potreba svakodnevnog pojačanog nadzora i skrbi druge osobe zbog provođenja terapijskih postupaka’ - odgovorili su iz Jedinstvenog tijela vještačenja na upit o Karlu uz obrazloženje da se roditelji mogu žaliti na rješenje.
Osobne invalidnine od travnja ove godine rastu za 20 posto - s 1250 na 1500 kn.
Vještače se samo pojedini slučajevi
Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku krajem siječnja pohvalilo se da su izmjenama i dopunama Zakona o socijalnoj skrbi proširili prava korisnika osobne invalidnine, krug osoba koje mogu koristiti status njegovatelja, povećali novčane iznose korisnicima osobne invalidnine i doplatka za pomoć i njegu. Najvažniji zaključak tog priopćenja koje su poslali medijima bila je rečenica da nisu smanjili prava postojećim korisnicima. Zato smo usporedili izdatke za osobne invalidnine u državnom proračunu. Naime, u 2017. godini za osobne invalidnine iz državnog proračuna bilo je isplaćeno 382 milijuna kuna. U proračunu za 2018. godinu ista stavka ima iznos od 403 milijuna kuna – dakle povećanje od pet posto. No osobne invalidnine porasle su s 1250 na 1500 kuna. To je 20 posto. Velika je razlika između ta dva broja pa se postavlja pitanje jesu li ipak išli na smanjenje broja korisnika kako bi mogli financirati povećanje. To smo pitanje postavili i u nadležnome ministarstvu Nade Murganić.
- Jedinstveno tijelo vještačenja koje djeluje pri Zavodu za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom provodi vještačenja za prava iz različitih sustava uključujući prava iz sustava socijalne skrbi. Vještačenje obavljaju Vijeća vještaka/Vijeća viših vještaka: doktori medicine, socijalni radnici, psiholozi, stručnjaci edukacijsko rehabilitacijskog profila i pedagozi te Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku ne može utjecati na rad niti ulaziti u stručnost predmetnih stručnjaka, odnosno u nadležnost rada Jedinstvenog tijela vještačenja - napisali su iz ureda za odnose s javnošću. Kažu kako se kontrolno vještače samo pojedini slučajevi, a ne svi.
- Centri za socijalnu skrb pokreću postupke preispitivanja prava te samo u pojedinim slučajevima kad je to potrebno sukladno prethodnim nalazima i mišljenjima traže kontrolni pregled, odnosno nalaz i mišljenje Jedinstvenog tijela vještačenja koje nema za cilj smanjenje broja korisnika - nastavljaju u ministarstvu.
'Nitko neće ostati bez prava'
- Sredstva potrebna za isplate povećanih iznosa doplatka za pomoć i njegu i osobne invalidnine osigurana su i bit će isplaćena iz Državnog proračuna s pozicije Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, te nitko tko ispunjava uvjete neće ostati bez prava – rekli su i dalje bez obrazloženja razlike u trošku proračuna i povećanja.
Siniša Bosanac iz inicijative Pomozimo djeci s invaliditetom tvrdi da je problem i u drugačijem pristupu korisniku koji dolazi na vještačenje.
- Prije su se gledali dijagnoza i stupanj oštećenja, a sad je važan stupanj potpore potrebne osobi. S druge strane, ne prepoznaju stvarnu potrebu pa djetetu kojemu su roditelji morali omogućiti brojne rehabilitacije i stručne pomoći kako bi napravilo prve korake i bez te podrške ne bi moglo komisija samo zaključuje: ‘On hoda i više nema invaliditet’. Nije ih briga za sve što se moralo i kontinuirano mora poduzimati kako bi ta osoba mogla koračati i dalje – zaključuje Bosanac.