To je to što me zanima!

Djevojčica Lava (2) treba lijek za genetsku bolest: Obitelj mora skupiti za njega 2,4 milijuna €

Spinalna mišićna atrofija je genetska bolest koja uzrokuje propadanje mišića. To je progresivna i često terminalna rijetka bolest koja utječe na sposobnost hodanja, jedenja, a u konačnici i disanja
Vidi originalni članak

Dvogodišnja djevojčica Lava boluje od spinalne mišićne atrofije. Za liječenje joj je potreban lijek Zolgensma koji zaustavlja progresiju bolesti i može dovesti do izlječenja. Lava prema kriterijima HZZO-a nema pravo na taj lijek. Zbog toga, obitelj je krenula u prikupljanje novaca za njeno liječenje, a cilj je prikupiti 2,4 milijuna eura. Lijek Zolgensma omogućio bi Lavi genetsku terapiju koja se prima jednom u životu. Zaustavlja napredak bolesti i omoguće djeci da s vremenom samostalno dišu, gutaju, pomiču udove, puzaju, stoje i hodaju.

Spinalna mišićna atrofija je genetska bolest koja uzrokuje propadanje mišića. To je progresivna i često terminalna rijetka bolest koja utječe na sposobnost hodanja, jedenja, a u konačnici i disanja. To je onesposobljavajuća i često smrtonosna bolest koja pogađa približno jednu na 10 000 osoba i vodeći je genski uvjetovan uzrok smrti u dojenčadi.

Lavi možete pomoći putem linka ili direktno, uplatom.

Ime : Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
Opis plaćanja : za ratnicu Lavu
Raiffeisen banka Hrvatska

Idi na 24sata

Komentari 63

  • josip 66 01.02.2023.

    Uplatio upravo

  • JoMa1212 31.01.2023.

    Šta ste ono rekli pare nisu bitne u životu. Bez parica nema ni zdravlja.

  • savskokupaliste 31.01.2023.

    Ovi su gori od Mendelea.

Komentiraj...
Vidi sve komentare