To je to što me zanima!

Da budem 20 centimetara viši, istrpio sam pet bolnih operacija

U Hrvatskoj živi oko 150 ljudi s ahondroplazijom - genetskim poremećajem koji uzrokuje patuljasti rast. Među njima je i Marko Frkanec (41) koji je unatoč preprekama uspio ostvariti sve svoje snove. Ovo je njegova priča...
Vidi originalni članak

Moj dan započinje oko sedam ujutro. Obično se prvi probudim i dok cure još spavaju pripremim doručak i skuham kavu. Visina je važna tema cijelog mog života, pa tako krenimo od činjenice da sam sada visok 155 centimetara, dvadesetak više nego što ima prosječan čovjek s ahondroplazijom i dvadesetak manje nego što ima što ima prosječan Hrvat.

POGLEDAJTE VIDEO

Vaš internet preglednik ne podržava HTML5 video

Rezultat je to četiri teške i naporne godine te više bolnih operacija produžavanja ekstremiteta, no zahvaljujući tome imam normalan život. Podni kuhinjski elementi su standardne visine tako da mogu sve dohvatiti i najnormalnije se služim štednjakom. Jedina prepreka u stanu mi je u kupaonici jer je ogledalo postavljeno također na standardnu visinu, pa smo za mene dodatno kupili jedno manje ogledalo kako bih se mogao obrijati i oprati zube te kako bi to ogledalo moglo poslužiti i mojoj kćeri.

Žive na trećem katu bez lifta

Kreće utrka s vremenom jer supruga Imela (29) i ja pokušavamo obući našu kćer i pripremiti je za vrtić. Dalia (3) je spavalica i to je sizifovski posao. Svakog dana je ista borba, a zatim se s njom u naručju treba spustiti niz stubište zgrade. Živimo na trećem katu bez lifta, pa su nam usponi i spuštanja malo teži, osobito jer i Dalia ima ahondroplaziju. Supruga je visoka 175 centimetara. Kad smo doznali da smo trudni, pojavila se bojazan o tome što će biti s djetetom. No odlučili smo kako je bez obzira na postotke, šanse i druge brojeve naše dijete plod velike ljubavi i ne zanimaju nas neke tablice. Uostalom, tješio sam Imelu objašnjavajući da su i moji roditelji mene jako voljeli, ali u vrijeme kad sam se rodio nisu imali koga pitati što sa mnom i kako se nositi s mojom dijagnozom.

U cijeloj obitelji Frkanec prvi sam s tim sindromom, no meni i supruzi će život biti daleko lakši nego mojim roditeljima jer sam sve što će se događati Daliji ja već davno prošao, doznao i naučio na vlastitoj koži. Nema nepoznanica. Tako već sad znamo da će, kad dođe vrijeme, i ona ići na operaciju. Ne zbog nas roditelja, nego radi sebe i ostvarenja svojih potencijala u životu. Ta operacija vrlo je bolna i oporavak je dugotrajan. Lome vam kosti ekstremiteta, postavljaju titanijske šipke i svakog dana ih otpuštaju za samo jedan milimetar. No ono što time dobijete je samostalnost i funkcionalnost. Ja vozim automobil, što inače ne bih mogao. Svojedobno sam radio kao dostavljač. Ne moram posebno tražiti prilagodbu namještaja na radnom mjestu ili u našem podstanarskom stanu. Mogu dohvatiti predmete i funkcionirati kao i svatko drugi, samo što sam nešto nižeg rasta. I njoj to želim.

Predrasuda je da ljudi s ahondroplazijom odjeću kupuju na dječjim odjelima jednostavno zato što u nju ne stanu. Naime, gornji dio trupa je normalno razvijen, samo što su ruke kraće. Ja sam produžavao i ruke i noge, a odjeću kupujem u trgovinama kao i svi ostali pa je skraćujem kod krojača. Prolazimo kroz haustor i sjedam za volan, Dalia sjeda u svoju sjedalicu i vozim najprije nju u vrtić, pa zatim na posao. Putem neki balavci upiru prstom u mene i suprugu i govore 'Gle patuljka!', a pravi show i urnebes nastaje kad shvate da je i Dalia malenog rasta. Ne krivim ih, krivim njihove roditelje jer nisu naučili da postoje različiti ljudi. Mi smo malenog rasta, ali nismo intelektualno potkapacitirani. Dapače, završio sam ekonomsku školu i radio raznorazne poslove da bih danas, zahvaljujući komunikativnosti i znanju radio na odjelu prodaje informatičke opreme i telefonije u privatnoj tvrtki. Htio sam biti kuhar, ali tata mi je objasnio da to nije samo tako te da je iza blještavila i glamura kojeg vidim na ekranu, u kuhinji puno mukotrpnog posla, pa sam odustao.

Povratak u stvarnost. Dalia u sjedalici, pjeva i traži da krenemo. Ostavljam je u vrtiću i stižem na posao. Imam sjajne kolege i puno si međusobno pomažemo. Zajedno s njima koristim čajnu kuhinju, a ako trebam nešto s viših polica zamolim da mi dodaju. Obavljam dogovore s klijentima, pišem ponude, dogovaram sastanke. Znam da imam dubok glas i ljudi si preko telefona valjda stvore predodžbu da sam grmalj. Znalo se dogoditi da sam u njihovim očima vidio iznenađenje kad bih se na sastanku pojavio ja. Neku sitnu nelagodu riješim s par pošalica na temu visine i to je to, možemo dalje raditi. Uspješan sam u svom poslu i zadovoljan. Čim završim s poslom obavezno zovem suprugu kako bih provjerio treba li što donijeti doma i jurim kući. Moja obitelj mi je sve na svijetu.

Snovi o budućnosti i obitelji

Danas je mnogo usamljenih i nesretnih ljudi koji smatraju da nikad neće pronaći ljubav. Taj osjećaj je još izraženiji u zajednici osoba s teškoćama ili nekom vrstom invaliditeta, i ako ih pitate, svi će vam oni reći da se u budućnosti ne mogu zamisliti u braku ili nekoj trajnoj vezi. Imao sam djevojaka prije nego što sam upoznao suprugu, ali su to bile beznačajne kratke veze i ja sam isto tako vjerovao da ze mene ljubav ne postoji.

No kad sam upoznao Imelu, sve se okrenulo. Jednostavno smo kliknuli i uz nju se nikad nisam osjećao kao da sam drugačiji. Tek uz nju pojavila se ideja o zajedničkoj budućnosti. Upoznali smo se na poslu prije pet godina u firmi u kojoj smo oboje tada radili. Ja sam živio s mamom i uglavnom izlazio, doma sam dolazio prespavati. Kad sam upoznao nju, život mi se promijenio iz temelja. I onda je prije negdje četiri godine rekla: 'Čuj, moramo razgovarati. Trudna sam'. U tom trenutku su me obuzeli svi mogući osjećaji. Umirao sam od straha zbog djeteta kao takvog jer nisam mislio da sam spreman za to. Imela i ja smo razgovarali o budućnosti i obitelji, ali to je bio plan za 'jednog dana', ne sad odmah. Nismo još živjeli zajedno, ona je radila na ugovor koji se obnavljao iz mjeseca u mjesec. Pitali smo se hoće li beba biti kao ja. Na kraju je sve evo ispalo dobro. Toliko dobro da planiramo imati još djece u budućnosti.

Inače, član sam moto kluba i veliki obožavatelj motora i baš sam u to vrijeme uspio skupiti novac da si kupim motor. Naravno, vijest o prinovi je to sve stavila u drugi plan pa sam novce spremio za našu zajedničku budućnost i odustao od motora. Živjeli smo kod moje mame neko vrijeme, a onda smo odlučili osamostaliti se i uzeli smo stan u najam. Naš mali raj u kojem uživamo i kroz koji sam ostvario svoj maksimum, sve moje snove.

Najteže je bilo u pubertetu

Nemam pojma što će mi život još donijeti. Možda nastup na filmu? Već mi se više puta dogodilo da me ljudi na ulici zaustavljaju i pitaju: 'E, jesi li ti onaj Zmajo?' Taj dečko i ja nismo čak ni slični. Općenito, mislim da je za ljude patuljastog rasta na ekranima najviše napravio Peter Dinklage, glumac koji je u 'Igri prijestolja' utjelovio Tyriona Lannistera. On je pokazao da ljudi patuljastog rasta mogu ama baš sve. Ja seriju nisam gledao jer zaista nemam kad uz svoju obitelj budući da se trudimo svaki trenutak posvetiti sebi, ali znam za tu njegovu ulogu, ali i mnoge druge koje je sjajno odigrao i pokazao da zaista ne postoje prepreke.

Iako sam još u vrtiću shvatio da sam drugačiji, najteže mi je bilo tijekom puberteta kad te muče hormoni, vršnjaci, život općenito. No nikad, pa ni tada, nisam dopustio da me bilo što pokoleba. Ako ne mogu ono što sam zamislio ostvariti na jedan način, naći ću drugi. Žena kaže da sam vječiti optimist, ali to me guralo kroz život i dovelo tu gdje jesam.

U Hrvatskoj ima ljudi koji nemaju nikakav hendikep, a beskrajno su nesretni i čim dođu do prve prepreke stanu i kažu: 'Ne može se'. To je posve krivo i netočno jer uvijek se može! Samo treba biti realan, postavljati realne ciljeve i dati sve od sebe da se ostvare.

Idi na 24sata

Komentari 107

  • omana_ 04.11.2018.

    Zasto je moj komentar izbrisan a nikoga nisam vrijedala? Neodgovorno i sebicno od gospode je odluciti roditi a znati da ima dijete sa dworfizmom. Jos sebičniji je gospodin jer zna kakvu patnju je i sam prosao a i jos uvijek prolazi. Ljudi licemjerni ste, ovo opravdavate, znam istina boli pa se obrise komentar.

  • sol 03.11.2018.

    Ima svuda rugalica ali je to kod nas, zivotna hrana za 90% @,

  • 03.11.2018.

    Žena sam i visoka 153 i zadovoljna sam svojom visinom.....

Komentiraj...
Vidi sve komentare