Cijela Hrvatska ujedinila se nedavno za malenu Milu, baš kao što se prije šest godina ujedinila za Noru. No što ako se za mjesec dana pokrene slična humanitarna akcija, hoćemo li imati snage ponoviti sve to? O tome koliko su humanitarne akcije transparentne, zašto ljudi u njih gube povjerenje i kroz što sve prolaze roditelji bolesne djece, razgovarali smo s Đanom Atanasovskom u Intervjuu tjedna Media servisa.
Intervju tjedna Media servisa vodila je Marina Vraneković.
Đana Atanasovska i njezin suprug Ivica Šitum prije šest godina pokrenuli su akciju za svoju Noru. Kroz zakladu "Nora Šitum" sada su pokrenuli i akciju za malenu Milu, koja je otputovala na liječenje u Philadelphiju. U kontaktu su s roditeljima.
- Sve, hvala Bogu, ide svojim tijekom, Mila je krenula s terapijama, i to je u ovom trenutku najvažnije. Prema planu koji je bolnica poslala roditeljima, predviđa se liječenje od najmanje godinu dana jer uključuje kemoterapiju i transplantaciju koštane srži, a to je postupak koji traje.
Mila se liječi u istoj bolnici u kojoj se liječila i Nora. Riječ je o vrtoglavom iznosu liječenja, ali Đana Atanasovska kaže kako je u SAD-u to uobičajeno.
- Svaka injekcija, svaki zavoj, svaka infuzija - sve košta. I kad to zbrojite, puta 365 dana, dođete do svote od koje vam pamet stane. Ako ondje nemate 500 dolara za Hitnu, a na cesti se srušite, možete i umrijeti. S druge strane, koliko god mi imamo problema, mislim da ipak imamo dobar zdravstveni sustav. Da ste i najveća sirotinja, zbrinut će vas u bolnici.
Bez obzira na cijenu, Đana Atanasovska bila je sprema učiniti sve kako bi Nora dobila novu šansu za liječenje.
- Kad su dali ponudu od 575 tisuća dolara, moja je prva reakcija bila da im kažem: 'Nema problema, novac nije problem,pošaljite nam račun, kad možemo doći?' A muž me pogledao: 'Što ti to govoriš? Pa mi nemamo kune u džepu.
Čudo se ipak dogodilo, za Noru je u samo nekoliko dana prikupljeno oko 5 milijuna kuna, za Milu sada više od 37 milijuna kuna. Đana kaže kako ne zna zašto su baš te dvije djevojčice pokrenule Hrvatsku,ali dodaje da mnogi slučajevi prolaze "ispod radara", zbog čega je ponovno pokrenuta priča o Fondu za bolesnu djecu.
- Da mi imamo fond u koji bi se trajno i sukcesivno prilijevala neka sredstva, imali bismo manje potrebe za ovakvim 'ad hoc' humanitarnim situacijama, jer to je jako iscrpljujuće i za roditelje i za javnost. Ja vas pitam - da se sad za mjesec dana dogodi ista takva situacija, bismo li opet mogli ispočetka?
No, taj bi fond trebao biti neovisan, smatra Đana. Ni Ministarstvo ni roditelji kojima je teško objektivno odlučiti komu treba pomoći ne bi trebali njime upravljati.
- Na čelu bi trebalo biti nekoliko stručnjaka - liječnika koji će znati prepoznati dijagnozu, koji će znati pomoći u odabiru bolnica u inozemstvu, i ekonomista koji će znati spustiti cijenu toj bolnici... Ljudi koji su objektivni i stručni u svom poslu.
Nakon Norine smrti, Đana i njezin suprug Ivica doživjeli su i neugodne osude javnosti zbog prikupljenog novca i nedoumica komu on treba pripasti. To je išlo tako daleko da su pojedinci Đani zamjerili što se nakon Norine smrti u Hrvatsku vratila u crvenom kaputu, umjesto u crnini...
- Najbolje mi je rekao kolega s bivšeg posla: 'E, moja kolegice, ne znaju oni da sam ja tebe u tom kaputu prije sedam godina upoznao'. Ja još čuvam taj kaput. Malo su ga emocije izgrizle, ali neću ga nikada baciti. To je nešto u čemu sam otišla i nešto u čemu sam se vratila, jer nisam išla u šoping u Ameriku, niti sam mislila da ću tamo pokopati svoje dijete. Ako mislite da to treba nekomu objašnjavati, onda neka to ide njemu na savjest. Ja sam bila onakva kakvu je moje dijete poznavalo i takva ću biti do kraja života.
Norin slučaj promijenio je zakonodavstvo o humanitarnim akcijama. Trenutno je na izdvojenom računu Zaklade za Milu ostalo 5,3 milijuna kuna i 33 tisuće eura. Taj novac je sada "zaključan" u Zakladi, a Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu pomoć odlučuje kojoj će sljedećoj akciji s oznakom "za liječenje djeteta" novac biti dodijeljen, objašnjava Đana.
- Ministarstvo će Zakladi poslati nalog 'na ovu akciju prebacite toliko, na ovu toliko, na ovu toliko', dok se sav novac ne podijeli. Mislim da je to trenutno nekako najpoštenije moguće, jer nema načina, nažalost, da pomognete svima."
Nakon Norine smrti, Đana i Ivica planirali su nedaleko od Zagreba otvoriti kuću za roditelje čija su djeca na liječenju u bolnicama.
- Život nije stao, ali vama je - kaže Đana. Liječenja su dugotrajna, roditelji bi htjeli biti uz dijete, ali teško im je plaćati najam stanova. Od ideje za kuću još nisu odustali.
- Suprug i ja često sebi znamo reći da ćemo, prije nego što umremo, makar golim rukama sagraditi kuću. Makar imala dvije sobe, pa da dva roditelja imaju gdje biti.Ja se nadam da će se i to dogoditi jednog dana. Zbog svega što se dogodilo, to smo ostavili po strani, ali ta ideja u meni još tinja. Voljela bih da se to realizira.
Vrijeme ne liječi rane, već vas nauči da živite s boli, zaključila je Đana.
- Imamo sina od 4,5 godine i on nam je vratio smisao života jer ga potpuno izgubite... Toliko ste prazni da imate opciju zatvoriti oči i ne probuditi se, ili se trgnuti pokušati živjeti. Mi smo odlučili živjeti i sad se borimo. Svaki roditelj koji je kroz to prošao zna o čemu govorim. To je tako, nažalost, događa se i s time treba živjeti.