Marla (2) je i danas je u bolnici. Spava na majčinim rukama, spojena na infuziju. Stanje joj se opet pogoršalo pa su je jučer hospitalizirali u zagrebačkoj Klaićevoj bolnici.
- U zadnje vrijeme je pala na težini i slabije jede. Spustila joj se razina kalija pa su je hospitalizirali na tri dana kako bi kroz infuziju dobila sve što treba. Žuč joj ne probavlja dobro hranu, a sada ima problema i s jetrom. Kad si samo pomislim da bi joj ovo mogao biti zadnji put da joj se ovako pogoršalo, obuzme me neopisiva sreća. Kada bih barem sada doznala da smo dobili lijek i da će joj od danas biti samo bolje, nikad više lošije - zavapila je Lana Malogorski, mama malene Marle kojoj je po rođenju dijagnosticirana cistična fibroza, rijetka genetska bolest koja je opasna po život.
Naime, HZZO danas na sjednici odlučuje hoće li modularne lijekove Orkambi, Kalydeco i Kaftrio, koji djeluju na uzrok cistične fibroze, staviti na svoju listu skupih lijekova i time omogućiti za ukupno 150 mladih ljudi u Hrvatskoj da normalno prodišu, da žive. Na zadnje dvije sjednice, u svibnju i u lipnju, to su odbili.
Oboljeli od ove nemilosrdne bolesti, bore se za svaki udah jer bolest najčešće pogađa pluća. Ona su puna sluzi koji bolesnici ne mogu izbaciti. Zbog toga su po četiri sata dnevno podvrgnuti drenaži i inhalaciji, a uzimaju i po deset vrsta lijekova na dan. Pluća im neumitno propadaju, a često ih razdire nezaustavljiv kašalj od kojeg se doslovno guše. Bolest može pogoditi i probavni sustav kao kod male Marle te utjecati i na jetru te druge vitalne organe. Bolest je progresivna, a bolesnici jedva mogu dočekati svoju 30. godinu života. Do tada, ograničeni u svemu, zapravo, životare.
- Marla ne ide u jaslice, a neće ići niti u vrtić. Ne smije se družiti s previše druge djece jer se ne smije ama baš ničim zaraziti. Nedavno smo bili na moru i zaigrala s nekom dječicom u plićaku, a ja sam sva u strahu provjeravala curi li možda toj djeci nos i pitala se jesu li potpuno zdrava. Stalno strepimo nad njom. Nikad nismo opušteni, uvijek pazimo na sve. I opet, bolest se stalno komplicira i stalno napreduje, nikad nema poboljšanja, imamo samo periode stagnacije - tužna je mama Lana.
Da bi situacija bila još nepodnošljivija, obitelj živi u mjestu Gornje Jesenje koje je na granici sa Slovenijom u kojoj se pak lijekovi za cističnu fibrozu najnormalnije koriste. Koriste se već desetak godina u cijeloj Europi.
Oni nisu eksperimentalni i sva dokumentacija o njima postoji kao i dokazi o idealnoj učinkovitosti. Među tri modularna lijeka za koje se danas čeka odluka, Kaftro je najrevolucionarniji. Dobna granica korištenja za njega se stalno spušta pa će uskoro biti i za najmlađe baš kao i Orkambi.
- Razmišljamo si da napustimo Hrvatsku i poslove koje radimo i preselimo se u Sloveniju samo da Marla dobije lijek. Znamo ljude koji su iz istog razloga otišli živjeti u Njemačku. Ovo više nema smisla. Djeca nam umiru u 30., a država vijeća. O čemu? O provjerenim lijekovima koji spašavaju živote, a uz to rasterećuju zdravstvo jer oboljeli više ne bi bilo stalno po bolnicama i ne bi pili hrpu lijekova - kaže Lana.
24sata je nedavno pisao o Eni Šimunović (12) iz Koprivnice koja je tada također bila hospitalizirana, gušila se u sekretu i nije mogla disati.
Pisali smo i o Janji Cestar (3) iz Koprivnice koja se zbog bolesti hrani na sondu.
Anja Privara (27) iz Đakova ne može razmišljati o bebi. Ne želi je roditi da joj beba ne ostane brzo bez majke.
Eva Ramljak (4) iz Pule želi u vrtić i želi normalan život. S lijekom za cističnu fibrozu mogu dočekati starost.
Budite humani, dajte im da žive!