Ni danas mi nije jasno zašto su i kako roditelji mogli napustiti našu unučad. Iako zakonski ima pravo viđati djecu dva puta mjesečno po četiri sata, moja kći ih je u zadnjih pet godina vidjela nakratko tek desetak puta. Otac ih nije vidio od rastave niti plaća alimentaciju.

Ovako govori Branka Rajačić (50) iz Rijeke, koja je sa suprugom Rajkom (54) potpuno preuzela skrb o svoje dvoje unučadi - Davoru (7) i teško bolesnoj Viktoriji (9) - jer njihovi roditelji o djeci ne žele skrbiti. Djevojčica ima niz dijagnoza, među ostalim cerebralnu paralizu, epilepsiju, hemiparezu spasticu, usporen psihomotorni razvoj...

'Nisu mi jasni ti zakoni'

Majka ovo dvoje djece danas živi u Karlovcu s novim partnerom i ima treće dijete. Viktorija i Davor više ju ne zanimaju. Pa umjesto da država na sve moguće načine podrži baku i djeda, koji su preuzeli skrb o napuštenoj unučadi, birokracija je našla način da im situaciju oteža. Djevojčici je prije pet godina ukinuta invalidnina zato što je u rodu sa svojom udomiteljicom.

Viktorija je primala invalidninu od 1250 kuna sve dok baka nije dobila status udomitelja. Prema rješenju riječkog Centra za socijalnu skrb, naime, osoba s invaliditetom koja ima smještaj izvan vlastite obitelji (u ovom slučaju dijete koje nije s roditeljima) ostvaruje pravo na invalidninu samo ako njome financira dom za samostalno stanovanje. Drugim riječima, Viktorija bi imala pravo na 1250 kuna ako bi živjela u domu i njima sufinancirala smještaj, ali nema ako o njoj skrbe baka i djed. Nakon ove okrutne odluke baka je pokušala dobiti status njegovatelja za svoju unuku. No državni aparat je i u tom slučaju pokazao da može biti još okrutniji, pa su zahtjev za statusom odbili s obrazloženjem da se “status njegovatelja ne može priznati kod one djece koja imaju osiguran stalan smještaj”. To bi i imalo smisla da Viktorija živi u nekoj ustanovi, ali to što baka skrbi o njoj danonoćno država jednostavno ne vidi i ne priznaje. Da apsurd bude veći, kad bi se Viktorija sad vratila mami, koja ju ne želi, ta bi mama bez problema dobila status njegovatelja.

- Nisu mi jasni ti zakoni i godinama nisam znala što mi je činiti. Najviše bih voljela kad bi mi unuka ozdravila, pa ni od koga ne bih ni lipe tražila, a boli me nepravda što ne možemo ostvariti ono na što imamo pravo - ogorčena je baka Branka.

Nepovredivo pravo djeteta

Ovaj primjer zorno prikazuje mnoge manjkavosti Zakona o socijalnoj skrbi, koji bi hitno trebalo mijenjati. Slučaj Branke Rajačić jedan je od mnogih, a svima im je zajedničko da zbog lošeg zakona ostaju zakinuti oni kojima je pomoć najpotrebnija - djeca i odrasli s invaliditetom. Osim toga, sve se češće događa da se djeci, iz raznih razloga, ukidaju invalidnine, a umjesto njih propisuju naknadu za povećanu njegu i pomoć, što je državi jeftinije. No to se ne bi smjelo događati jer bi invalidnina trebala biti nepovredivo pravo djeteta s obzirom na njegovo zdravstveno stanje, a ne na okolnosti. U Centru za socijalnu skrb Rijeka, gdje su odbili zahtjeve Branke Rajačić, kažu da je Ministarstvo socijalne politike i mladih, nakon našeg upita, od njih zatražilo izvješće o slučaju. U Centru kažu da sad pokušavaju pronaći najbolje rješenje za baku i djevojčicu koje bi bilo u okviru postojećeg zakona. Neslužbeno doznajemo da bi se baki Branki moglo ponuditi da raskine s Centrom ugovor o udomiteljstvu za unuku koji se pokazao kao apsurdna prepreka, pa bi umjesto toga dobila status njegovatelja, a djevojčici bi bila vraćena invalidnina u punom iznosu.

U udrugama koje okupljaju roditelje djece s invaliditetom kažu da je posve apsurdno, ali se nažalost stalno događa, da dvije osobe u istoj situaciji različito ostvaruju prava.

Osim toga, prava je teško ostvariti jer predmeti na jedinstvenom tijelu vještačenja stoje i po više od godinu dana. A onda, kad se rješenja napokon donesu, ona često za podnositelje zahtjeva nisu povoljna. Drugim riječima, ljudi su čekali toliko dugo da bi na kraju bili odbijeni. Predsjednica splitske udruge Anđeli, Dijana Aničić, godinama je aktivna u borbi za prava djece s invaliditetom. Kaže da je baza problema zapravo u tome što su djeca s invaliditetom strpana u sektor socijale. Nekada davno sva su prava proizlazila iz zdravstvenih zakona, što je mnogo logičnije od sadašnje prakse.

Nismo socijalni slučajevi

- Zašto nas trpaju u socijalu? U našoj udruzi imamo roditelje koji su, primjerice, intelektualci i nisu socijalni slučajevi, a prisiljeni su boriti se s neupućenim socijalnim radnicima samo zato što su sva prava obuhvaćena Zakonom o socijalnoj skrbi. Nismo socijala zato što imamo bolesnu djecu, a osim toga, je li normalno da socijalni radnici odlučuju koliko će naša djeca dobiti fizikalnih terapija? Što oni znaju o tome? Naša djeca imaju zdravstvene probleme i prava bi trebala kretati upravo iz tog sektora, a tamo bi se trebali pisati i zakoni - tumači Dijana Aničić.

Nepotrebna vještačenja

Kao drugi veliki problem navodi nekvalitetnu kategorizaciju invalidnosti djece. Godinama se već priča o tome problemu, pa se iz situacije u kojoj kategorizacija uopće nije postojala došlo u drugu, u kojoj, kao, postoji, ali je loša i ne odgovara stvarnoj situaciji. Jer, primjerice, postoje djeca koja su stopostotni invalidi i treba im permanentna skrb, a postoje oni s istim postotkom invalidnosti koji su sposobni za neku vrstu integracije. Nažalost, sve ih trpaju u istu kategoriju, umjesto da se ciljano omogući svakome ono što je u njegovoj situaciji prioritetno i najpotrebnije. Pritom roditelje muče apsurdni propisi i tjeraju ih svake godine na ponovna vještačenja kako ne bi izgubili prava, iako imaju toliko teško bolesnu djecu da se njihovo stanje doživotno neće promijeniti.

Nedostaje prave skrbi

- Moj Duje je najteži tjelesni invalid. Ne hoda, ne govori, ne jede samostalno, koristi pelene, katetere... Ima rješenje od centra za socijalnu skrb prema kojem je njegovo stanje doživotno i trajno, ali ja ipak, kao i ostali roditelji, svake godine moram s njim na ponovno vještačenje jer HZZO tako traži. Ne odemo li, možemo izgubiti prava. Pa koliko je vještačenja potrebno da dokažem probleme svog djeteta - priča Dijana o nelogičnostima koje doživljava kao majka 18-godišnjeg Duje, koji je zbog pogreške pri porođaju ostao doživotni, najteži invalid.

Ona kaže kako je trenutačni Zakon o socijalnoj skrbi, u kojem su se našla i djeca s invaliditetom, potpuno nedorečen u nekim temeljnim stvarima, pa iz toga proizlaze svi drugi problemi. Primjerice, djeca s invaliditetom još se ne mogu kako treba upisati u vrtiće ili škole, a za one koji zbog svojeg stanja ne mogu u vrtić ili školu, nije osigurana kvalitetna skrb kod kuće. Nema stručnog osoblja koje bi roditeljima pomoglo u skrbi, pa su zapravo prepušteni vlastitim snagama.

Izborili smo 2008. zakon o statusu roditelja njegovatelja, a sad su nužna nova poboljšanja

Novine 24sata su se prije osam godina ustrajnom akcijom u suradnji s roditeljima bolesne djece izborile za donošenje Zakona o statusu roditelja njegovatelja. Nažalost, od tada država nije mnogo učinila za bolesne mališane i njihove roditelje, pa je došlo vrijeme da zakone napokon naprave kvalitetnijima i jasnijima.