Šibenčanka Eva Rožajac boluje od genetske bolesti koja je zaustavila njezin psihomotorički razvoj. Iako je kao dvogodišnjakinja normalno pričala, sad više ne govori, a sve teže se i kreće. Boluje od vrlo rijetke Battenove bolesti (neuronalna ceroidna lipofuscinoza), za koju nema lijeka.
POGLEDAJTE VIDEO
Eksperimentalno će se liječiti u Italiji i Eva treba pomoć kako bi otišla tamo. U Hrvatskoj samo petero djece ima tu bolest.
- Sve je bilo u redu do prije jednu godinu. Sad otežano govori, otežano hoda, nema ravnotežu i počinje gubiti vid. U ovoj fazi razvoja bolesti ona je na razini razvoja dvogodišnje djevojčice. Velika je vjerojatnost da više neće napredovati u psihomotornom razvoju. Više ni ne priča. Marija i Sead više nikad od nje neće čuti ‘mama’ i ‘tata’. Zato smo tu i tražimo pomoć u skupljanju sredstava - kaže dr. Škugor koji liječi Evu.
Battenova bolest ili neuronalna ceroidna lipofuscinoza (CLN) skupina je nasljednih bolesti. Bolest karakteriziraju različit stupanj u psihomotoričkom razvoju, epilepsija, razvoj demencije i ataksije, a onda i neizbježna smrt do 12. godine.
Roditelji ne žele zavaravati ni sebe ni javnost - za Evinu bolest ne postoji lijek i ona, kako sad stvari stoje, neće biti izliječena. No Eva je primljena u kliničko ispitivanje u Rimu koje će u prvoj fazi trajati 48 tjedana. Nakon neurokirurškog zahvata svaka dva tjedna će joj davati infuzijom enzim koji Evinu organizmu nedostaje.
- Bolnica pokriva taj dio troškova, a ono što nije pokriveno je putovanje i boravak roditelja. Nadam se da će ova terapija barem usporiti napredovanje bolesti i da će biti nade za neku gensku terapiju - rekla nam je Evina majka Marija (41).
Ona ide sama s Evom u Rim, jer otac Sead (42) mora raditi i brinuti se o još dvoje zdrave djece. Pomoć možete uplatiti na: Eva Rožajac, Erste&Steiermarkische bank d.d. Žiro račun: HR1824020063103144940
swift (bic) ESBCH22
ili na devizni račun: HR9124020063208633357
Swift (bic) ESBCH22.