Zašto se u Hrvatskoj ne liječe, a u drugim zemljama liječe djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije koja dišu uz pomoć respiratora?
Zašto se u Hrvatskoj ne liječe, a drugdje liječe oboljeli stariji od 18 godina?
Pitanja su to koja su više od tisuću Omišana u subotu ujutro postavljali jedni drugima, ali ponajviše ministru Kujundžiću i premijeru Plenkoviću.
Naime, Nora Rogošić (4) i još petnaestoro djece u Hrvatskoj koja boluju od spinalne mišićne atrofije i dišu uz pomoć respiratora, kao i oni stariji od 18 koji boluju od te bolesti, ne dobivaju Spinrazu, spasonosni lijek koji usporava bolest.
Ta djeca, kao i oboljeli stariji od 18 godina, jednostavno su u našem sustavu otpisani.
Marina Rogošić, Norina mama, razgovarala je prije nekoliko mjeseci uživo s ministrom Kujundžićem. Rekao joj je kako se djeca oboljela od te bolesti, a koja su na respiratoru ne liječe Spinrazom nigdje u svijetu.
Kada ga je upitala da joj tu tvrdnju potkrijepi dokumentima, rekao joj je da se javi njegovoj tajnici, te da će joj ona dostaviti svu dokumentaciju. Iako je kontaktirala tajnicu nekoliko puta, nikada nije dobila traženu dokumentaciju.
Ali je zato u međuvremenu doznala da se u drugim zemljama upravo Spinrazom liječe i djeca koja dišu uz pomoć respiratora, pa čak i u Srbiji koja je ekonomski ispod razine Hrvatske.
A Spinraza je skup lijek, pa je glavna poruka omiškog prosvjeda: Ako nemamo za liječiti djecu, onda ne trebamo imati za ništa drugo!