Multipla skleroza (MS) najčešća je upalna autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava, pretežno zahvaća mlade osobe te je drugi uzrok invalidnosti te dobi. Pravi uzrok MS-a do danas nije poznat iako se smatra da postoji više uzročnika.
Bolest dvorstruko češće zahvaća žene nego muškarce i predviđa se da je u Hrvatskoj oko 6000 oboljelih. Među njima su i Vera Ivezić (54), Darija Gašparović (41) i Mirjam Jukić (44). Tri žene koje su dokaz da MS ne mora preuzeti kontrolu nad životom oboljelih te da se uz odlučnost mogu ostvariti ciljevi na koje se ponekad nisu spremni odvažiti ni oni potpuno zdravi.
S Mirjam je na put išao i sin
Mirjam je rođena Vinkovčanka, majka trojice sinova i iza sebe ima više od 20 godina radnog iskustva u medijima. No 20 godina iskustva ima i s multiplom sklerozom. Sve je počelo poremećajem osjeta u desnoj strani gornjeg dijela tijela, a zatim upalom očnog živca. Kad je izgubila osjet u lijevoj strani tijela, dobila je dijagnozu koju je i njezina mlađa sestra dobila četiri godine prije toga.
Mirjam živi punim plućima i osnivačica je nacionalne udruge oboljelih MS TIM Hrvatska, autorica knjige "Imaš multiplu? Imam i ja" te organizatorica prvog hrvatskog MS walka, koji se svake godine na Svjetski dan MS-a, 30. svibnja, održava na Bundeku. No najveći cilj koji je postavila pred sebe bio je onaj o Caminu, hodočasničkom putu od 779 kilometara. O tome pothvatu maštala je gotovo 10 godina dok nije shvatila da nema više vremena za odgađanje.
Uz poticaj prijateljice i sugrađanke Vere Ivezić, također oboljele, gotovo preko noći odlučila se na pothvat, dala je ostavku na mjestu direktorice tvrtke, kupila opremu i obavijestila obitelj. Radosna, ali uz dozu majčinske brige, prihvatila je ideju sina Dorijana (16) da pođe na put s njom i Verom.
Camino je hrana za dušu
Tog 20. rujna 2019. godine Mirjam, Vera i Dorian ušli su u Santiago nakon gotovo 779 kilometara i 30 dana hodanja. Iza njih je ostala UNESCO-va zaštićena ruta Puta svetog Jakova, koja se proteže od Saint Jean Pied de Porta u Francuskoj do Santiago de Compostele u Španjolskoj. Mirjam kaže kako je Camino osobno i intimno iskustvo.
- Camino nije hodanje, nije trening niti planinarenje. Završiti Camino nije uspjeh i dokaz fizičke spremnosti. Svi su me pitali isto - kako ste izdržali, je li naporno, kako noge i koliko je bilo žuljeva - no Camino može prehodati svatko tko to želi - objašnjava Mirjam.
Camino je hrana za dušu, borba sa samim sobom i svojim unutarnjim nemirima. Borba sa svojim velikim ja.
Vera kaže da je Camino najbolja odluka koju je donijela u životu, a sam ulazak u Santiago očiju punih suza uživo su prenosile i u Facebook grupi. Videozapis je pregledalo gotovo 10.000 ljudi. Mirjam kaže da joj je trebalo nekoliko mjeseci nakon povratka da uopće može govoriti ili pisati o Caminu jer su emocije bile prevelike.
Vera: Upoznaj neprijatelja da bi ga pobijedio
Vera je danas umirovljena nakon 25 godina aktivne službe u Ministarstvu obrane. Prije gotovo 15 godina prilikom kuhanja jutarnje kave iz ruke joj je ispala boca vode. Iznenađena, pokušala je bocu podignuti i shvatila da ne može kontrolirati lijevu ruku. Nekoliko sati poslije kolege su je pitali je li ozlijedila nogu jer primjetno šepa.
- Svijest da ne mogu kontrolirati ni nogu uopće nisam imala. Bila je to lijeva strana, a poslije na pregledu su mi utvrdili i neznatan gubitak vidnog polja - prisjeća se Vera.
Ubrzo je uslijedila dijagnoza multiple skleroze, koja ju je, priznaje, šokirala. U njezinoj obitelji nitko nije imao bolest, a u to vrijeme se još povezivala s genetskim naslijeđem. Prvu godinu je mnogo čitala o bolesti i strogo se pridržavala liječničkih uputa. Nakon toga je krenula s istraživanjem vlastitih granica i polako počela s vježbanjem, jogom, rolanjem, bicikliranjem pa i Caminom.
Drugim oboljelima poručuje da se ne brinu, da preuzmu odgovornost za svoje zdravlje i budu aktivni partner u borbi. Ističe da je u svemu najvažnije ostati optimističan.
Mi ljudi cijeli život trčimo za materijalnim, a onda na mjesec dana sve potrebno vam stane u jedan ruksak od 30 litara.
Darija: Dva Camina, Etna i Ironman u planu
Darija (41) oduvijek se bavila sportom, igrala je tenis, rolala, vozila bicikl te je aktivno plivala do 16. godine. No kad je imala 18 godina jednog se jutra probudila sa zamagljenim vidom na lijevom oku. Zahvaljujući izvrsnom oftalmologu brzo je dobila dijagnozu. Tako je preko noći od zdrave djevojke postala osoba s multiplom sklerozom.
Unatoč bolesti, završila je fakultet i 15 godina radila u IT sektoru, no prije četiri godine dala je otkaz jer je shvatila da uz takav ritam bolest više neće moći držati pod kontrolom. Godinama nije govorila o dijagnozi i osjećala se izolirano, no onda je shvatila da se mora posvetiti sebi i pozitivnim stvarima. Vratila se svojim hobijima i bavljenju sportom.
- U tom sam razdoblju pogledala film 'Put' s Martinom Sheenom. Pomislila sam kako ću i ja sigurno jednog dana otići na Camino, iako ne znam s kojim novcem i kako ću uspjeti kad je i zdravima teško - prisjeća se Darija.
Za put se pripremala devet mjeseci, krenula je u svibnju 2018. godine i hodala je 30 dana. Krenula je francuskom rutom iz mjesta St. Jean Pierre de Port, gdje se 20 kilometara trebalo popeti preko Pireneja, a zatim se njima spustiti osam kilometara.
Hodala sam 12 i pol sati do prvog mjesta. Upalila mi se i Ahilova tetiva na desnoj nozi, pa sam trpjela bolove, a zadnja četiri kilometra hodala sam tri sata zbog teških bolova.
Dolazak u Santiago opisuje kao nevjerojatan osjećaj i priznaje da je zaplakala, a u tom trenutku shvatila je kako izgleda život bez multiple. Samo godinu dana poslije prehodala je još jedan Camino, i to onaj portuglaski, od 620 km, od Lisabona do Santiaga. Iste je godine u rujnu sa suprugom Damirom (41) bila na Siciliji, gdje je odlučila popeti se na Etnu.
No najveći pothvat je tek ispred nje. U 2021. godini sudjelovat će u Austriji na Ironman 70.3 utrci, gdje se trči 21,1 kilometar, zatim se pliva 1,9 kilometara i na kraju se vozi bicikl 90 kilometara. Dariji u izazovnim pripremama nesebično pomažu i dva kondicijska trenera, Ivan Bokulić i Stipo Dajaković.
Važno je što prije prepoznati prve simptome
O životnim pričama naših sugovornica možete čuti i na motivacijskim predavanjima koje će održati povodom Nacionalnog dana multiple skleroze, 26. rujna, u parku prirode Žumberak. S obzirom na to da je MS vrlo složena i relativno nevidljiva bolest, često nije prepoznata ili je prepoznata kad je već u uznapredovalom stadiju. Treba naglasiti i da bolest može izazvati ireverzibilne neurološke probleme, pa je to dodatni razlog zbog kojeg je važno naučiti što prije prepoznati znakove bolesti.