Borba pojedinaca koji boluju od neizlječivih i nepredvidivih bolesti često je nevidljiva i usamljena, a odlučiti se pomagati tim velikim borcima, koji imaju samo jednu želju - onu da ozdrave, odlika je velikih ljudi među nama. Samo jedan osmijeh dovoljan je za nevjerojatnu snagu koja tjera na korak više, a upravo to nam potvrđuju i naše sugovornice, stručna suradnica za razvoj udruge Savez društava multiple skleroze Hrvatska Tanja Malbaša i ravnateljica Down sindrom centra Pula Ines Nemet Butorac.
Za rad u udrugama ne postoji formalno obrazovanje, složile su se s tim sugovornice, nego je to posao od 0 do 24, u kojem si istodobno aktivist, grafički dizajner, organizator, ekonomist, stručnjak za odnose s javnošću i psiholog. Ponekad se, dodaju, odjednom mora odraditi pet stvari, cijelo vrijeme biti motiviran, spreman u jednom danu prijeći 500 kilometara, a sve u službi misije i vizije udruge u kojoj radiš i ljudi zbog kojih to radiš.
Najveća nagrada su osmijesi članova
Obje ustanove sudjeluju u mnogim projektima, a sve s jednim i zajedničkim ciljem - olakšati život svojim članovima. Njihove ovogodišnje projekte podržala je, ali i nagradila, tvrtka PLIVA u okviru natječaja Zajedno prema zdravlju. Inače, PLIVA je već treću godinu zaredom dodijelila financijsku potporu udrugama i institucijama koje razvijaju aktivnosti usmjerene na pacijente i njihove njegovatelje te na taj način osiguravaju podršku liječenju.
Prva od nagrađenih udruga ima dugu povijest. Naime, Savez društava multiple skleroze Hrvatska seže sve do 1979. godine, kaže nam Tanja, koja ondje radi 12 godina. Savez je osnovan u Rijeci, gdje mu je bilo i prvo sjedište, a iako je Tanja u tu udrugu došla sasvim slučajno, provoditi kreativne radionice, ubrzo se primila posla vezanog za pisanje projekata, organizaciju događanja te se, kaže nam, jednostavno "navukla".
- Najveća nagrada koju možete dobiti u radu u udruzi su osmijesi članova i činjenica da ste nekom olakšali život. Tako sam brzo shvatila da se time želim profesionalno baviti, a svoju kreativnost, etičnost i poduzetnost mogu izraziti na različite načine. Trenutno se educiram o fundraisingu (prikupljanju sredstava) i brendiranju udruga jer smatram da je to budućnost udruga, čija je glavna uloga obogatiti i unaprijediti naše društvo vrijednostima i osnažiti ljude kako bi napravili promjene u društvu - ističe Tanja.
U 45 godina djelovanja nemoguće je, kaže, izbrojiti koliko je korisnika prošlo kroz udrugu jer korisnici njihovih usluga su i članovi obitelji oboljelih, prijatelji i svi oni na čiji život multipla skleroza utječe. Na tom tragu osmislili su i projekt "Budi mi podrška", koji im je ujedno osigurao i pobjedu u natječaju PLIVE "Zajedno prema zdravlju".
Sve o MS-u na jednome mjestu
- Riječ je o mobilnoj aplikaciji 'Budi mi podrška', koja će sadržavati provjerene informacije o multipli sklerozi, o njezinim simptomima, koje su vrste multiple skleroze, na koji način se liječi multipla skleroza, koje su dostupne terapije i slično. Dio aplikacije bit će namijenjen psihološkoj potpori oboljelih i savjetima za prehranu - objasnila nam je sugovornica Tanja.
Ova je aplikacija potrebna, dodaje, jer, kad netko dobije dijagnozu MS-a ili bilo koju drugu dijagnozu, odgovore, nažalost, traži na internetu.
- Ta prva informacija koju pronađemo o MS-u može ugroziti proces prihvaćanja dijagnoze, a može prouzrokovati i neke nove komorbiditete. MS je i danas dijagnoza koja jest neizlječiva, ali sadašnja dijagnostika i liječenje MS-a, naši neurolozi koji su se specijalizirali za MS, kao i sve napredniji lijekovi za usporavanje bolesti, mogu osigurati normalan život osobi sa sve manjom vjerojatnošću da će završiti u invalidskim kolicima i koristiti ortopedska pomagala - kaže nam Tanja.
Dobivena nagrada u vrijednosti od 7000 eura pomoći će im u izradi mobilne aplikacije te će njezinom izradom postaviti temelje za provjereno mjesto informacija o MS-u u Hrvatskoj.
- Svakako je potrebno unaprijediti zdravstveni sustav, koji sad ne pruža adekvatnu podršku oboljelima od MS-a, a posebice se to osjeti u manje razvijenim regijama. I naravno, potrebno je educirati javnost o multipli sklerozi, kontinuirano, svaki dan, i spriječiti diskriminaciju na svim područjima - kaže sugovornica i kratko poručuje:
- Među vama žive superjunaci, a da toga niste ni svjesni. To su osobe s multiplom sklerozom – zaključuje.
'Veselje je kad klinci prohodaju'
Zanimljiva i lijepa priča dolazi iz Down sindrom centra Pula. Ta se ustanova bavi rehabilitacijom osoba s Downovim sindromom, a osnovali su je 2005. roditelji koji su željeli svojoj djeci pružiti što bržu i kvalitetniju potporu. Iako pružaju usluge svim dobnim skupinama s Downovim sindromom, ipak je naglasak na djecu i mlade, pogotovo na rad s djecom od najranije životne dobi do 12 godina, koji čine više od 70% korisnika.
- Smješteni smo u Puli, ali naše usluge koriste obitelji iz svih krajeva Hrvatske. Do sada je rehabilitaciju kod nas prošlo 588 korisnika iz svih naših županija. Naša posebnost je da su u rehabilitaciju aktivno uključeni i roditelji, koje savjetujemo i educiramo kako da i u kućnom okruženju nastave poticati individualni razvoj svog djeteta, a intenzivno radimo i na psihosocijalnoj potpori te jačanju cijele obitelji - navodi nam Ines, čiji je put u ovoj udruzi počeo prije 10 godina.
- Počela sam raditi kao fizioterapeut u rehabilitaciji djece i odraslih osoba s Downovim sindromom. U tom razdoblju bilo je mnogo lijepih trenutaka i veselja, pogotovo kad vam klinci prohodaju ili nauče plivati. Bilo je i mnogo lijepih izleta s korisnicima, od kojih bih ipak izdvojila odlaske na utakmice 'vatrenih' s obzirom na to da su naši stariji korisnici veliki navijači reprezentacije - simpatično ističe sugovornica.
Do sada su sudjelovali u više uspješnih projekata, poput suradnji s nizom medicinskih škola iz Francuske, a sudjelovali su i u Erasmus projektima sa sveučilištem Kristianstad iz Švedske. Ove godine nagrađeni su za projekt "Kuhajmo efikasno, kuhajmo zdravo" u okviru natječaja koji je provela PLIVA.
- Kako naša kuhinja svakodnevno pripremi više od 250 obroka, bilo je nužno proširiti je i modernizirati da bismo dobili dodatan radni prostor i ubrzali proces pripreme hrane uz iskorak u kvaliteti i nutritivnoj vrijednosti prehrane. Zato nam je ovaj natječaj bio izuzetno dobro pogođen jer su se naši i njihovi ciljevi o zdravom životu u potpunosti poklapali, a djelatnicima tvrtke PLIVA od srca zahvaljujmo što su prepoznali trud i ljubav koje ulažemo u rad s osobama s Downovim sindromom - kaže na kraju sugovornica Ines.