Spoznaja da vi, ili netko od članova vaše obitelji, bolujete od maligne bolesti često je jedno od najstresnijih događaja u životu. I normalno je da se nakon postavljanja dijagnoze pitate "Zašto baš ja?" ili "Zašto baš moja obitelj?" te da vas u takvom stanju odjednom preplavi mnogo različitih emocija - od šoka i bijesa do tjeskobe i straha.
To dobro znaju i dvije hrvatske udruge koje već godinama oboljelima od malignih bolesti i njihovim obiteljima pomažu nositi se s teškom dijagnozom. Udruga žena operiranih dojki - Nada i Udruga roditelja djece oboljele od malignih i kroničnih bolesti Ljubav na djelu podrška su svojim korisnicima od trenutka u kojem nastupi bolest, tijekom liječenja, pa sve do okončanja bolesti i/ili oporavka.
A kako izgleda njihova pomoć, opisale su nam predsjednice ovih udruga izdvojivši pritom neke od svojih najuspješnijih projekata. Upravo je te projekte ove godine podržala i PLIVA - tvrtka u središtu čijeg su poslovanja oduvijek bili pacijenti i njihova dobrobit. U okviru natječaja Zajedno prema zdravlju PLIVA je već treću godinu zaredom dodijelila financijsku potporu udrugama i institucijama koje razvijaju aktivnosti usmjerene na pacijente i njihove njegovatelje te na taj način osiguravaju podršku liječenju.
Za lakši oporavak nakon operacije
Udruga žena operiranih dojki - Nada trenutno ima 168 članica oboljelih od raka dojke i 36 podupirućih članica, koje podržavaju rad udruge. U proteklih 27 godina djelovanja kroz udrugu je prošlo zaista mnogo žena oboljelih od raka dojke, koje su prijeko potrebnu potporu tijekom i nakon liječenja pronašle u raznim projektima udruge.
- Udruga je osnovana 10. lipnja 1996. godine na inicijativu pokojne Nadije Blašković Morankić i pokojne Elde Zamlić. Te divne žene, osnivajući Klub žena operiranih dojki Nada - Rijeka, progovorile su tad o nečem o čemu se nije govorilo u javnom prostoru, barem ne često. Potreba, svrha i cilj djelovanja udruge od tada su ostali isti i zapravo od trenutka u kojem nekoj ženi priopće da boluje od raka dojke, udruga nastoji biti tu za nju i uz nju - rekla je Miranda Zakarija, aktualna predsjednica udruge.
Tako je, primjerice, projekt "Vježbam s Nadom" osmišljen kako bi ženama oboljelima od karcinoma dojke pružio mogućnost adekvatne fizioterapije nakon operacije, u što kraćem periodu, radi preveniranja razvoja limfedema i težih posljedica.
- Kroz individualni rad i grupne radionice nastojimo educirati korisnice o pravilnoj njezi ruke operirane strane, o važnosti nošenja kompresivnog rukava u prevenciji razvoja limfedema ili njegovu smanjenju, o važnosti i tehnici kompresivnog bandažiranja, o prilagodbi svakodnevnog načina života na novonastalo stanje te o prevenciji ozljeda i stanja koja se mogu javiti kao posljedica osnovne bolesti. Ovim projektom želimo korisnicama pružiti lakši oporavak nakon operacije te jednostavniji povratak u obiteljsko okruženje i na posao, ako im to bolest i vrsta radnog mjesta dopuštaju - objasnila je Miranda.
Dobivena nagrada od PLIVE u vrijednosti od 7000 eura, kako ističe naša sugovornica, omogućit će im da ostvare sve zacrtane ciljeve opisanog projekta, kao što su pružanje postoperativnih vježbi članicama udruge i pravilno tretiranje limfedema - stanja koje je potrebno što ranije prepoznati, početi njegovo liječenje te naučiti kako ga držati pod kontrolom.
Pomoć tijekom i nakon liječenja
Što se tiče udruge Ljubav na djelu, ona će vrijednu PLIVINU donaciju, koju je dobila za program "Savjetovalište i psihosocijalna podrška za maligno i kronično oboljelu djecu i obitelji", utrošiti za kupnju potrebnih lijekova, suplemenata i dodataka prehrani, za podmirenje troškova režija i za troškove održavanja stanova u kojima borave obitelji tijekom liječenja djeteta te za podmirenje troška plaće za izvoditelja aktivnosti programa.
- U okviru programa, između ostalog, savjetujemo roditelje oboljele djece i pomažemo im u ostvarivanju prava tijekom liječenja te za njih obavljamo sve što oni nisu u mogućnosti kako bismo im omogućili da se maksimalno posvete potrebama djeteta. Također, roditeljima osiguravamo besplatan smještaj u tri apartmana u vrijeme liječenja, a s obzirom na to da naše obitelji imaju velike troškove tijekom boravka i liječenja u Zagrebu, trudimo se osigurati im i besplatne lijekove, suplemente i dodatke prehrani koje bi inače morali dodatno kupovati - pojasnila je ukratko Suzana Paša, predsjednica udruge Ljubav na djelu.
Kad je najteže, tu je udruga
Udruga je u 13 godina djelovanja pružila psihosocijalnu podršku za više od 800 obitelji djece oboljele od malignih i kroničnih bolesti. A uz konstantni višegodišnji poziv javnim politikama o hitnosti uređenja novog dječjeg hematoonkološkog odjela, udruga je 2015. godine pridonijela stvaranju kvalitetnijih i boljih uvjeta liječenja za mališane i liječnike preseljenjem Zavoda za pedijatrijsku onkologiju i hematologiju s dnevnom bolnicom "Mladen Ćepulić", Klinike za dječje bolesti Zagreb, na izdvojenu lokaciju u okviru Klinike za tumore, gdje roditelj može 24 sata boraviti uz svoje dijete.
- Teška dijagnoza s često neizvjesnim ishodom velik je izvor stresa za cijelu obitelj te donosi značajne promjene u svakodnevnom životu obitelji i djeteta. Liječenje je iscrpljujuće, teško i dugotrajno, pa s velikim poštovanjem i divljenjem svakodnevno svjedočimo koliko je snage, ljubavi, mudrosti i blagoslova u ovim 'malenim anđelima, našim učiteljima na zemlji', čija je jedina želja da ozdrave i da opet budu samo djeca, poput svojih zdravih vršnjaka - kaže Suzana.
S obzirom na dugogodišnje iskustvo u radu s maligno i kronično oboljelom djecom i njihovim obiteljima, udruga je prepoznala važnost kampanje "Vidite li staklenu djecu?", koju je 2021. godine pokrenula spisateljica Nastja Kulović. Problem "staklene djece" najčešće se javlja kad se obitelj fokusira na potrebe oboljelog djeteta pa braća i sestre ostaju zakinuti za ispunjenje svojih potreba. Udruga je omogućila djeci koja imaju iskustvo suživota s oboljelom braćom ili sestrama u obitelji da se uključe besplatno u psihološki program podrške koji provodi ova udruga.
Financiranje projekata udruga, kao što je to učinila u ovom slučaju PLIVA, vrlo je važno da bi se rad udruga nastavio te da bi oboljeli i njihove obitelji i dalje mogli dobivati svu potrebnu psihološku, pravnu, financijsku i zdravstvenu pomoć. U suprotnome bi se deseci oboljele djece i žena (stotine ako u računicu uključimo njihove obitelji), koji na godišnjoj razini prođu kroz ove dvije udruge, morali u ionako teškoj životnoj situaciji suočavati s mnogobrojnim dodatnim problemima.