Žena s ogromnim tumorima koji joj rastu na nogama i kukovima očajnički pokušava skupiti više od 32.000 funti (oko 270 tisuća kuna) da bi dobila potreban tretman u Indiji.
Karina Rodini (28) iz Sao Paola u Brazilu pati od stanja koje se naziva neurofibromatoza, zbog kojeg nije u stanju raditi ili naći dečka i jedva može napustiti kuću.
Vrijeme uglavnom provodi kod kuće, a njezina majka morala je dati otkaz kako bi se brinula za nju. Što je još gore, proglašena je izopćenicom u svojem susjedstvu.
Karina je već bila na sedam operacija i s nje su kirurzi uklonili kilograme golemih kvržica, ali unatoč tome ona nije ništa bliže normalnom životu. Nakon operacije u javnoj bolnici u listopadu prošle godine, noge su joj duplo veće i jedva hoda, piše britanski Daily Mail.
Ne može naći odjeću koja bi joj odgovarala, ne može normalno spavati jer joj je neudobno, a i vid joj je sve gori, sve zbog zdravstvenog stanja.
Unatoč tome što joj je bolest dijagnosticirana u dobi od dvije godine i nakon što joj je s 12 godina uklonjena cista od devet kilograma, liječnici ne mogu kontrolirati njezino stanje.
- Bilo je jako teško naći posao jer ponekad moram dobiti slobodan dan za liječnički pregled. Sada mi nitko ne želi dati posao samo zbog toga kako izgledam. Gdje god odem, ljudi bulje u mene - rekla je.
Dodala je da su njezine noge dvostruko veće od normalnih i ništa ne može obući. Sve što može nositi je ista stara suknja, i to svaki dan. Majka gospođice Rodini, 58-godišnja Fatima, izjavila je da je 'jako teško' gledati kako bolest 'konzumira' njezinu kćer.
Gospođica Rodini je bila kod doktora u Sao Paolu i u gradu Curitibi, gdje je uspjela pronaći kirurga koji će ju operirati. Od tada je imala operacije svake dvije do tri godine, ali problem je što se na jednoj operaciji može ukloniti samo oko kilograma mesa jer gubi puno krvi tijekom procesa.
Neurofibromatoza tip jedan je genetsko stanje koje uzrokuje da uz nečije živce rastu tumori. Tumori koje neurofibromatoza uzrokuje su meki i nisu kancerogeni, a bolest također može uzrokovati probleme s očima i kostima.
Bolest je obično lako dijagnosticirati, piše britanska Nacionalna zdravstvena služba (NHS), ali za nju ne postoji lijek. Liječenje uključuje operaciju za uklanjanje bilo kakvih izraslina, liječenje boli i psihološku podršku.
Patricia, najmlađa sestra gospođice Rodini, studira u Kanadi i kaže da su tumori uništili samopouzdanje i njezinog brata i sestre. Nitko od njih nije u romantičnoj vezi zbog bolesti i njezinih implikacija.
- Kad nije bilo tako loše, izlazila je s nekoliko dečkiju, ali, nakon što joj je tumor izobličio tijelo, potpuno se ograničila na dom - rekla je sestra Patricia.
Gospođica Rodini sada je pronašla bolnicu u Indiji koja je voljna pokušati operirati cijelu izraslinu - kaže da je lista čekanja u javnim bolnicama u Brazilu predugačka i da obitelj nije mogla pronaći doktora s kojim su bili zadovoljni.
- Ovo je slučaj neurofibromatoze tipa jedan. Njezino problematično područje je od struka do koljena u obje noge - izjavio je doktor Ashwini Dash, rekonstruktivni kirurg u Indoreu, gradu u središnjoj Indiji
- Moramo napraviti CT da bismo mogli razumjeti rast tumora i, nakon što završimo s CT-om, možemo napraviti daljnju dijagnozu slučaja. Ako pacijentica dođe u Indiju, definitivno ćemo pokušati pružiti liječenje koje će joj promijeniti život - dodaje.
No gospođica Rodini si ne može priuštiti CT, a kamoli oko 270 tisuća kuna (32,000 funti) koliko bi liječenje koštalo.
Njezina sestra Patricia pokrenula je GoFundMe kampanju i obitelj se nada da će prikupiti novac od donacija.
- Ja sam osoba koja gleda naprijed, optimistična osoba. Sigurna sam da ću uz pomoć dobrih ljudi konačno uspjeti negdje na svijetu naći pravog doktora i potreban novac za liječenje - izjavila je gospođica Karina.
Što je neurofibromatoza?
Neurofibromatoza je naziv za skupinu stanja koja uzrokuju rast grudica na površini živaca. Postoje dva glavna tipa, od kojih je najčešći tip 1 ili NF1. Utječe na jednog od 3000 do 4000 ljudi. Nema poznatog lijeka.
Uzrokovana je mutacijom u jednom od gena. Oko polovice ljudi koji imaju NF nemaju obiteljsku povijest tog stanja. To se naziva spontana mutacija gena. Druga polovica ljudi naslijedila je neurofibromatozu od svoje majke ili oca. Neki oboljeli su pogođeni neurofibromima, koji se obično pojavljuju tijekom adolescencije.
Mogu se pojaviti na koži kao crvene otekline, prije nego se pojavi mala vlaknasta kvržica. Mogu rasti i uzduž dublje smještenih živaca unutar tijela, što, ako se dira, može biti jako bolno. Tijekom vremena se te grudice mogu povećavati.
Neurofibromatoza je također povezana s povećanim rizikom od moždanog udara, ako se razvije na živčanim stanicama mozga i ako se odsiječe opskrba organa krvlju.
Ne postoji tretman za zaustavljanje pojavljivanja kvržica, iako se ponekad može koristiti kirurgija ili laserski tretman za njihovo uklanjanje.