Žena koja već šest godina živi sa Sindromom zaključanog čovjeka, koji podrazumijeva da je budna i svjesna svega što se događa oko nje, ali ne može pomaknuti niti jedan dio tijela, te komunicirati drugačije osim pokretima oka, napisala je knjigu, svojevrsnu autobiografiju, koristeći samo svoje oči.
Bivša medicinska sestra i manekenka Tracey Okines (39), iz Hastingsa u Engleskoj završila je u komi kad je imala 27 godina. Bila je samohrana majka, radila je kao medicinska sestra na odjelu za djecu i bavila se manekenstvom iz hobija te redovito odlazila u teretanu, u kojoj je voljela izvoditi vratolomije.
POGLEDAJTE VIDEO: Utvrđena mu je invalidnost, a država tvrdi da je radno sposoban
Kad je u siječnju 2008. pala na glavu, isprva se nasmijala s prijateljem koji je to vidio. Nije znala da je povrijedila arteriju na vratu, što je izazvalo njeno suženje. Nekoliko dana nakon toga u dnu mozga joj se zaustavio krvni ugrušak. Svega toga ona nije bila svjesna, sve dok nije doživjela moždani udar.
Prebačena je u bolnicu, no pokazalo se da je kasno, te da je dio mozga koji šalje signale mišićima umro. Kad se nakon više mjeseci probudila u bolnici, dijagnosticiran joj je Sindrom zaključanog čovjeka. Riječ je o rijetkom neurološkom poremećaju koji podrazumijeva potpunu ili gotovo potpunu paralizu svih mišića u tijelu, osim onih koji pokreću oči.
Tracey je morala naučiti kako koristiti ploču označenu bojom za komunikaciju. Posljednjih šest godina provela je pišući priču o svom životu, mukotrpno birajući slova očima, jedno po jedno. Knjiga se zove 'I'm glad you didn't die Mummy' ('Drago mi je da nisi umrla, mama), po rečenici koju je izgovorila njena kći, danas 19-godišnja djevojka Amber, kad se obitelj okupila oko njenog kreveta nakon što se probudila iz kome.
Iako se nije mogla brinuti za svoju kćer, Tracey, koja je nakon nesreće provela više od deset godina živeći u domovima za njegu, rekla je da nikad nije bila bliža svojoj obitelji, posebno ocu Johnu (55).
Knjiga koju je napisala objavljena je i dostupna preko Amazona, a sav prihod od prodaje knjiga bit će doniran lokalnoj banci hrane, iz koje se hrana dijeli ljudima pogođenima posljedicama pandemije korona virusa.
Tracy je povodom izlaska knjige dala izjavu, 'govoreći' putem tableta kojim upravlja bradom.
- Kad mi je prvi put dijagnosticiran ovaj sindrom, nisam znala ništa o invalidnosti, a sve informacije koje sam pronašla bile su negativne. No, zaista nije tako loše kako biste pomislili. Htjela sam pomoći ljudima da shvate kako je zapravo biti invalid - kazala je Tracey te dodala da joj je drago da se način na koji ljudi gledaju na invalide pomalo mijenja.
- Zapamtite da su osobe s invaliditetom samo ljudska bića kojima je zdravlje pošlo po zlu - kaže. Dodaje kako već više od deset godina živi sa sindromom Zaključanog čovjeka, te da je u početku mrzila samu sebe i htjela se ubiti.
- Danas mi je drago da sam ostala živa. Otkrila sam da mi se zdravlje popravlja i sada radim stvari za koje nisam nikada mislila da ću biti u mogućnosti raditi - kaže.
Naime, zahvaljujući neumornoj rehabilitaciji, Tracey je napokon povratila dovoljno pokreta u vratu da pokretom glave može pomaknuti svoja invalidska kolica, što joj je pružilo prvi osjećaj slobode u proteklih deset godina. Prvu riječ nakon nesreće - 'tata' - izgovorila je prije pet godina i odlučna je u tome da opet pronađe svoj glas.
- Prije nesreće sve sam uzimala zdravo za gotovo, posebno svoje zdravlje. Nikad nisam mislila da ću doživjeti nešto takvo, takve se stvari događaju drugim ljudima. Nekoliko mjeseci nakon nesreće počela sam svijet vidjeti jasnije i stvarnost me jako pogodila. Shvatila sam da je nestalo sve što sam nekad voljela - napisala je Tracey u svojoj knjizi. Najteži dio njenog života bilo je to što je morala pustiti kćer da ode živjeti s njenim voljenima, jer se više nije bila u stanju brinuti o njoj.
Sada kada ipak ima više slobode i može se samostalno kretati u kolicima presretna je jer je jednom uspjela otići pred vlak na željezničku stanicu, kako bi dočekala Amber, koja sada studira modu i dizajn na koledžu Durham. A njen otac John kaže kako su se on i Tracey sada još više zbližili.
- Bilo je nevjerojatno teško gledati ju kako prolazi kroz sve to što joj se dogodilo, bilo je puno bolnih emocija. Ponekad bih se odvezao negdje gdje me ne vidi i plakao da se nisam mogao zaustaviti. To je moja kći, moja beba - priča.
Dodaje kako je Tracey počela puštati sitne zvukove već godinu nakon što se vratila iz bolnice, pa je često brinuo da bi ga mogla zazvati dok ne bude u njenoj sobi.
- Kad je prvi put rekla 'tata', skoro sam se onesvijestio! - dodaje.
Tracey je počela koristiti 'komunikacijsku ploču' za razgovor, odabirom grupe slova, koja njegovatelj zatim pročita. U novije vrijeme, kako se njezin pokret vrata poboljšao, počela je i pisati pomoću tableta, zahvaljujući softveru koji joj omogućuje odabir slova na ekranu pomoću brade, pritiskom na gumb pričvršćen na stolici. Postupno može graditi slova kako bi oblikovala riječi i rečenice. Tako je napisala knjigu - započela je sa svojom komunikacijskom pločom, a zatim se preselila na tablet, kako joj se kretanje vrata poboljšavalo.
Tracey u knjizi kaže kako je jako frustrirajuće to što ljudi pokušavaju pogoditi što govori prije nego što završi s pisanjem.
- S vremenom sam naučila sve trikove kojima se ljudi koriste da ne komuniciraju sa mnom. Neki ljudi izbjegavaju gledati moje oči, jer tako mogu reći 'nisam je vidio'. Postoje ljudi koji me pitaju kako sam i čak me ne gledaju kad odgovaram. Postoje ljudi koji su nestrpljivi: dopuštaju mi da kažem samo riječ ili pola rečenice, a onda jednostavno pretpostavljaju da znaju o čemu pričam. Postoje ljudi koji bace jedan pogled na oglasnu ploču i pobjegnu govoreći da to ne mogu. A nisu ni pokušali! Postoje ljudi koji pokušavaju pogoditi riječ. Kad se netko tako bavi pogađanjem na svakoj hrpi slova, izgovaranje jedne rečenice puno dulje traje. Puno je brže da me pustite da sričem ono što želim reći! - piše Tracey.
Dodaje kako ima i onih koji razgovaraju s njom jako polako i glasno, kao da je nagluha i glupa, piše Daily Mail.
Inače, prema priručniku za dijagnostiku, Sindrom zaključanog čovjeka uzrokuje povreda moždanog debla koje sadrži živce koji prenose informacije iz mozga u dijelove tijela. Takva oštećenja obično nastaju uslijed zaustavljanja protoka krvi ili krvarenja nakon traume. Pacijenti nisu u stanju žvakati, gutati, govoriti ili se kretati, osim očiju, ali mogu vidjeti i čuti. Nekim pacijentima trebaju i aparati za disanje, te sonde za hranjenje.