Teško je u takvoj situaciji izbalansirati brojne obveze, a pitanje je i koliko država pomaže. Naime, zakon u Hrvatskoj obvezuje djecu na brigu o svojim ostarjelim i bolesnim roditeljima. Nebriga se kažnjava sa 10.000 kuna ili zatvorskom kaznom od 45 dana, no vrlo je malo mogućnosti koje zaposlena djeca mogu ostvariti kako bi tu svoju zakonsku dužnost obavljala bez grča i stresa.
Dodatno, porazna je činjenica da ako skrbe o drugom članu obitelji, poput tete ili strica, nemaju baš nikakve mogućnosti. Obje situacije unazad nekoliko godina iskusio je naš sugovornik iz Zagreba.
- Država ne prepoznaje skrb za člana obitelji koji nije partner ni dijete, snalazimo se sami svojim resursima. Moja mama imala je 72 godine i prije tri godine su joj dijagnosticirali karcinom pluća. Nije htjela u dom, a kako brat i ja živimo s njom u zajedničkom kućanstvu, brinuli smo se o njoj kako smo mogli. Ja sam na poslu dobio mogućnost rada od kuće. Radim u na projektima koji ne uključuju rad sa strankama. Brat ima vlastiti posao pa je mogao prilagoditi radno vrijeme. Ne znam kako bismo bez toga uspjeli sve napraviti, prepričava Zagrepčanin (35) koji je htio ostati anoniman.
Kaže kako je majka higijenu mogla obavljati sama i nije bila u takvom stanju da se za nju mora tražiti smještaj.
- Mama je u međuvremenu umrla, no sad je moja teta dobila dijagnozu melanoma. Teta ima 97 godina i odavno je rekla da ne želi u dom. Mi tu njezinu želju poštujemo i ona ostaje sa nama. No opet ostaje pitanje organizacije života, nastavlja on pojašnjavajući kako mu je lakše jer nema djecu, dok njegov brat ima dvoje male djece pa su njegove obveze daleko kompliciranije. Na bolovanje radi njege majke ranije i tete sada nije ni pomišljao jer, kaže, nema na to zakonsko pravo.
- Zakonom o obveznom zdravstvenom osiguranju nije utvrđeno pravo na privremenu nesposobnost za rad zbog njege oboljelog roditelja, već samo zbog njege djeteta ili supružnika, kratko su potvrdili iz HZZO-a upućujući nas da se obratimo Ministarstvu za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku za informacije o pravima iz sustava socijalne skrbi.
No da situacija u praksi nije baš tako jednostavna ni kad se netko brine o supružniku, uvjerili smo se u razgovoru sa Zagrepčankom (58) koja već sedam godina skrbi o suprugu (74) oboljelom od Alzheimerove bolesti.
- Ta je bolest sama po sebi dovoljno teška i ozbiljna da se osjećate izgubljeno i nemate pojma kome biste se uopće obratili. Na početku sam odlaske u bolnicu, liječenje i dijagnozu supruga rješavala uzimanjem godišnjeg odmora. Kad je to postalo teže, tražila sam od liječnice da na njega uzmem bolovanje, no odgovorila mi je da postoje institucije koje se brinu za takve pacijente te da mi na njega ne može otvoriti bolovanje. Rješavale smo to tako da je otvarala bolovanje na mene, priča žena koju je sustav na više načina izigrao. Naime, objašnjava kako se suprug po svakom povratku iz bolnice vraćao u lošijem stanju nego kad je u nju došao. Stoga nije dolazila u obzir mogućnost da ga se smjesti u neku ustanovu.
- Mi se doma o njemu najbolje brinemo, jer su potrebe oboljelih od Alzheimera specifične. On treba skrb 24 sata na dan, a u domu, bolnici ili negdje drugdje imaju jednog njegovatelja na njih 20, 50 ili više i ne mogu mu se posvetiti. Moj suprug je danas potpuno nesamostalan, nosi pelene, baš ništa ne može sam. Da ne govorim kako smještaj u specijaliziranu ustanovu za takvog pacijenta podrazumijeva mjesečni iznos od najmanje 7.000 kuna za smještaj. Odakle?, pita se ona.
U njezi oko muža pomažu joj njihova djeca, sin (28) i kći (26). Kći je između dva posla, a sin je nezaposlen i posvetio se njezi oca.
- Ja sam morala zadržati posao kako bismo od čega živjeti, a da vam ne govorim da grcamo u kreditima kako bismo mogli platiti sve dodatke prehrani, medicinska pomagala i opremu koja je potrebna za njegu takvog bolesnika. Tražili smo od države da sinu prizna status njegovatelja budući da to radi cijelo vrijeme, no dobili smo odbijenicu 2017. godine. Poslali smo im žalbu i do danas odgovor nije stigao, ogorčena je žena koja dodaje kako je od nadležnog centra za socijalnu skrb dobila pravo na mjesečni iznos od 600 kuna za njegu i to je sve.
- Najveći problem je što se od vas u takvoj situaciji da biste ostvarili neko pravo očekuje da hodate okolo s gomilom papira i bavite se administracijom, a vi pokušavate čovjeku spasiti život. Dodatno, ne postoji niti jedno mjesto gdje ćete vi doći i da vam netko da jasne upute o tome koja su vaša prava i mogućnosti, govori ona.
Da je situacija na terenu zbilja dramatična potvrđuju nam i iz udruge Sve za NJU koja se bavi problemima oboljelih od karcinoma.
- Ljudima je teško i snalaze se kako znaju. Najčešće mole svoje doktore da im otvore koji dan bolovanja kad nemaju drugog izlaza ili uzimaju godišnji za njegu bolesnika i pratnju na pretrage. Čuvanje bolesnika od strane treće osobe je za većinu obitelji gotovo jednako skupo kao i smještaj u domovima. Ljudi bi trebali praktički raditi za „čuvalicu“. Mi pružamo psihosocijalnu pomoć za onkološke bolesnike i članove obitelji. Drugo ne možemo. Šteta je što u firmama nema mogućnosti da zaposleni „poklone“ npr. slobodan dan ili koji dan godišnjeg nekom kolegi. Da barem imamo mogućnost razvijati tu jednu ljudsku solidarnost. Znam da neki poslodavci znaju odobriti rad od kuće, ali to je jako malo poslodavaca i jako malo poslova koji se tako mogu raditi, nastavila je psihologinja udruge Ljiljana Vukota.
Pojedinci će pomoć potražiti i u Hrvatskoj udruzi prijatelja hospicija koja ove godine obilježava 20. godinu postojanja.
- Kada službena medicina kaže da su isprobane sve mogućnosti aktivnog liječenja pacijent se otpušta kući ili u neku ustanovu gdje postoje palijativni kreveti poput Marofa ili Duge Rese. Privatni domovi su nedostupni za veliki dio obitelji koji su emocionalno, financijski i fizički iscrpljeni. Nakon 20 godina iscrpljujuće borbe naše udruge Zagreb nije dobio hospicij i tko zna kad će ovaj javnozdravstveni problem biti riješen, istaknula je dopredsjednica udruge Jadranka Zdeličan.
Kazala je kako u takvim teškim trenucima obiteljima uglavnom pomažu educirani volonteri njihove udruge. Pomoć koju pružaju je neprocjenjiva.
- Ono što rade je slušanje i razgovor s bolesnikom, jačanje sposobnosti da se nosi sa teškom životnom situacijom te pruža podršku obitelji. Volonter surađuje, ohrabruje i suosjeća. Dodatno, pruža podršku pri njezi, hranjenju, kretanju. Može zamijeniti člana obitelji koji bdije 24 sata kraj bolesnika da se odmori ili obavi poslove za vlastite potrebe. Važna je prisutnost uz bolesnika da se ne osjećaju napušteno. Volonter surađuje s palijativnim timovima, liječnicima primarne zdravstvene zaštite, socijalnim službama te ostalim potrebnim stručnjacima. Kada treba biti dulje vrijeme uz bolesnika izmjenjuju se i po dva do tri volontera tijekom dana. Na kraju svega, daju telefonske savjete i usmjeravaju pacijente i njegovatelje na prava koja su im dostupna u sustavu, istaknula je Zdeličan.
U nadležnom ministarstvu kažu kako razvijaju čitav paket mjera i mogućnosti za djecu u radnom odnosu kako bi im olakšali skrb o roditeljima.
- U tom smislu razvijaju se i unapređuju usluge pomoći u kući koja obuhvaća dostavu, pripremu i dostavu obroka, obavljanje kućanskih poslova, održavanje osobne higijene i zadovoljavanje drugih dnevnih potreba, psihosocijalne podrške i savjetovanja i pomaganja starijima, kao i boravci, usluge organiziranih dnevnih aktivnosti, usluge prijevoza i usluge osobne asistencije ukoliko je starija osoba istovremeno i osoba s invaliditetom, kazali su iz Ministarstva.
Pojašnjavaju kako se za svaku pojedinu stavku pomoći ljudi mogu javiti nadležnim centrima za socijalnu skrb te ondje dobiti sve informacije. Primjerice, u najvećem, Centru za socijalnu skrb Zagreb, kroz 11 podružnica aktivno rade na razvoju modela dostojanstvene starosti.
- Kada se osoba obrati CZSS zbog nemogućnosti zbrinjavanja, smještaja onemoćalog člana obitelji, CZSS utvrđuje zakonske mogućnosti. Ukoliko i nadalje ne može pomoći obitelji izdavanjem rješenja /osiguranjem smještaja, ukoliko nisu ispunjene sve pretpostavke propisane Zakonom - upućuje obitelj na iznalaženje rješenja osiguranjem izvaninstitucijskih oblika skrbi (pomoć i njegu u kući, projekt Gerontološki centri Grada Zagreba u domovima za starije osobe, patronažna njega …) kao i na iznalaženje smještaja u privatnim domovima, objašnjavaju u Centru za socijalnu skrb Zagreb dodajući kako je problem posebno velik kad je riječ o hitnom zbrinjavanju članova obitelji kojima je potrebna njega u stacionaru.
- Da bi se izbjegao, ili barem umanjio, problem hitnog traženja stacionarnog smještaja za bliskog člana obitelji preporučujemo da cijela obitelj ranije, prije nastanka problema razmisli o mogućem problemu i eventualnim rješenjima koja im stoje na raspolaganju, poručili su iz Centra dodajući kako na njihovim te na stranicama nadležnog Ministarstva postoje popisi domova, prava i mogućnosti. Usto, pozivaju zainteresirane da se jave u nadležne centre kako bi dobili kvalitetne informacije. Od velikog su značaja u brizi za starije i gradovi.
Grad Zagreb je tako poduzeo niz programa za više od 146,217 sugrađana starijih od 65 godina, koliko ih je u Zagrebu prema procjeni Državnog zavoda za statistiku.
- Grad Zagreb kao podršku starijim sugrađanima koji žive u vlastitom domu osigurava uslugu cjelodnevnog boravka koju pruža Dom za starije osobe Medveščak, Dom za starije osobe Sveta Ana i Dom za starije osobe Sveti Josip. Boravak u trajanju do 10 sati dnevno tijekom radnog dijela tjedna omogućava zaposlenim članovima obitelji obavljanje poslovnih obveza jer se starijem članu osigurava prehrana, briga o zdravlju, održavanje osobne higijene, njega, usluga socijalnog rada, usluga radnih aktivnosti, organiziranje slobodnog vremena te organizirani prijevoz. Od 2005. godine do danas kontinuirano osiguravamo izvaninstitucijsku uslugu iznad državnog standarda - pomoć u kući koja podrazumijeva pomoć gerontodomaćice i svakodnevnu dostavu gotovog obroka u kuću. Ovu uslugu besplatno godišnje koristi više od 500 korisnika, a kroz redovnu djelatnost domova za starije osobe još 1500. Ured je financijski podržao osnivanje i rad Savjetovališta Njegos koje djeluje u sklopu Doma za starije osobe Sveti Josip na adresi Bolnička 1. Savjetovalište omogućava individualno i grupno savjetovanje neformalnim njegovateljima, najčešće članovima obitelji kojima je neophodan ovakav oblik podrške, a informacije o radu istog građani mogu pronaći na službenoj stranici Doma za starije osobe Sveti Josip, kazali su iz Grada Zagreba navodeći kako i kroz Gradski ured za zdravstvo nude paletu projekata kojima olakšavaju boravak starijih ljudi kod kuće.
- Projekt „Bolnica u kući“ odnosi se na zbrinjavanje kroničnih plućnih pacijenata otpuštenih iz Specijalne bolnice za plućne bolesti kroz organizirane posjete medicinske sestre. Projekt „Fizikalna terapija i rehabilitacija za osobe s invaliditetom Grada Zagreba“ pomaže korisnicima kod fizikalne terapije bez čekanja i uputnice. Projekt „Dodatna palijativna skrb u kući bolesnika starije životne dobi“ podrazumijeva uslugu medicinske sestre pacijentima u terminalnim fazama bolesti, ističu iz Grada Zagreba. Bolji pristup uslugama zdravstvene i socijalne zaštite osigurali su i kroz EU Projekt integrirane skrbi CrossCare koji provodi Grad Zagreb i Ustanova za njegu u kući u suradnji s ostalim partnerima.
- Projekt je u tijeku provedbe. Kroz projekt su osigurane nadstandardne usluge pacijentima u smislu proširenja paketa dostupnih usluga koje redovito pruža Ustanova za zdravstvenu njegu u kući u zdravstvenoj njezi i fizikalnim terapijama. Tako je po prvi puta osigurana usluga radnog terapeuta u kući u primarnoj zdravstvenoj zaštiti. Projekt CrossCare potvrdit će dobar model kroz pružanje integrirane skrbi za osobe starije životne dobi koji uključuje uslugu medicinske sestre, fizioterapeuta i radnog terapeuta te dijetetičara. Ustanova pruža korisnicima u kući i usluge putem HZZO uputnice: cjelovita njega nepokretnog i teško pokretnog bolesnika, sprječavanje komplikacija dugotrajnog ležanja, zbrinjavanje kroničnih rana, aktivno i pasivno razgibavanje, uzimanje materijala za laboratorijske pretrage, primjena lokalne i peroralne terapije, primjena parenteralne terapije uz nadzor liječnika, hranjenje bolesnika na usta ili putem nazogastrične sonde, toaleta stoma mjerenje i registracija vitalnih funkcija, kontrola razine šećera u krvi i urinu, kateterizacija mokraćnog mjehura, davanje klizme za čišćenje, palijativna skrb - skrb za umirućeg bolesnika te poduka obitelji o skrbi za bolesnika, nabrajaju iz Zagreba.
No činjenica je da često u kritičnim situacijama to nije dovoljno, a u pojedinim lokalnim zajednicama nemaju ništa od navedenih mogućnosti i prepušteni su sami sebi.
- Osobno mi je najveći problem bio nabaviti medicinski krevet bez kojeg je briga o teško bolesnom čovjeku u kući nemoguća. Takav krevet je preskup da bih ga kupovao, a do njega sam uspio doći preko Hrvatske udruge prijatelja hospicija. Ja sam im darovao boce s kisikom i drugu medicinsku opremu koja je ostala nakon mame, pa su mi oni ustupili krevet za tetu. Ako imate nepokretnog pacijenta, bez obzira koliko bili snažni ne možete ga podizati sami. Dodatno, patronažna sestra dolazi samo radnim danom kako bi obavila higijenu bolesnika, a nitko ne računa da takvi bolesnici žive i blagdanom i vikendom. Mnogi su u takvom stanju da im treba presvlačenje i do tri puta u danu, pojašnjava naš sugovornik s početka priče.
Žena koja brine o suprugu navodi kako za njegu gotovo i ne računa na medicinske sestre jer je bilo situacija da one dođu na pola sata, površno odrade što trebaju i odu. Radije se pouzdaje u vlastite snage, a kaže kako joj kod podizanja i premještanja supruga u invalidska kolica pomažu djeca.
- Fizički je iscrpljujuće, psihički još više. Zbog njegove bolesti je bilo situacija da danima nismo spavali jer je noću šetao i imao ispade. Na kraju, sve završava na vama, vašoj snalažljivosti, upornosti i ljubavi. Bez toga, takvi su ljudi otpisani, zaključila je.