To je to što me zanima!

'U ranama mi je 90% tijela, ali ja sam optimist, želim živjeti'

OPTIMIZMOM PROTIV BOLESTI Margareta Gašić (38) iz Sesveta svakodnevno pije analgetike kako bi mogla funkcionirati. Zbog proširenja jednjaka bila je na više od 30 operacija
Vidi originalni članak

Bulozna epidermoliza teška je genetska kožna bolest. Oboljele još nazivaju djecom leptirima, a Margareta Gašić iz Sesveta hrabro se suprotstavlja svim aspektima te bolesti.

POGLEDAJTE VIDEO:

Vaš internet preglednik ne podržava HTML5 video

- Život nas djece leptira je stalni bol s kojim svakodnevno živimo, pa tako i ja ne znam što je to život bez bolova. Na koži nam se neprestano stvaraju rane, a tu su i dodatne komplikacije, poput tumora i zatajenja bubrega, koje ova bolest nosi sa sobom. Više od 90 posto tijela pokriveno mi je ranama. No ja sam vječiti optimist. Želim živjeti i unatoč muci i bolovima ljudi oko mene to prepoznaju – počinje svoju priču Margareta Gašić (38) iz Sesveta. Svakodnevno pije analgetike kako bi mogla funkcionirati, a u životu je imala više od 40 operacija.

- Zbog bolesti se sužava jednjak, pa sam tako samo zbog proširenja jednjaka bila na više od 30 operacija. Bilo je još desetak operacija kože, rekonstrukcija prstiju i šake te liječenja kožnih tumora. Zbog tumora lijeve potkoljenice amputirali su mi lijevu nogu, a zbog čestih infekcija rana otkazali su mi bubrezi, pa sam od 2010. godine na dijalizi - nabraja ona stravične posljedice bolesti.

Otkazali bubrezi

Upravo joj je dijaliza najveći problem jer, kako bi lakše podnosila probleme s kožom, trebala bi se zdravo hraniti. Međutim, u organizmu joj se nakuplja kalij, koji stvara dodatne bolove, a voće i povrće bogati su tim mineralom.

- Zato jedem samo ugljikohidrate. Kako bih si dodatno olakšala bol, došla sam do ulja kanabisa, koje redovito koristim, i moram reći da, zahvaljujući njemu, sve lakše podnosim. Bolovi su blaži, konačno se mogu naspavati, a i sretna sam što već godinu dana nisam imala nikakvih infekcija – kazala je Margareta.

Njen životni put, uz sve zastrašujuće zdravstvene tegobe s kojima se nosi, nije bio lagan.

- Rodila sam se s tom bolešću i odmah sam nakon rođenja bila u bolnici u Zagrebu šest mjeseci, a zatim su me prebacili u bolnicu u Gornjoj Bistri. Ondje sam živjela do 18. godine. U međuvremenu sam se školovala, a od 2005. živim samostalno.

Od 20. godine Margareta u kolicima: Nema predaje, život je uvijek lijep

U kolicima sam od 20. godine, no hodanje mi ne nedostaje. Jedino čega se sjećam iz tog razdoblja je strašna razdiruća bol. A i moj odlazak u kolica išao je postupno. Hodaš, pojavi se rana, sjedneš u kolica dok ne zacijeli, a zatim su se razdoblja bez rana sve više skraćivala i tu sam gdje jesam. Ali nema predaje, život je uvijek lijep, kaže Margareta.

Vukovarski branitelj

Tata mi je bio vukovarski branitelj i poginuo je braneći grad.  Imala sam mamu i starijeg brata, koje sam do danas vidjela dvaput u životu. Nisu me posjećivali, nisu se raspitivali za mene. Mama je nedavno umrla. No sve to uspjela sam nadoknaditi mnogim prijateljstvima i iskrenim dobrotvorima koji me okružuju - objašnjava ona.

Tijekom boravka u Bistri upoznala je mnoge talijaske volontere, s kojima je ostala u redovitom kontaktu i posjećuju se. Upravo ovih dana planira put u Italiju. Dodatno, kaže ona, snagu pronalazi u vjeri, pa redovito putuje na hodočašća i zato se nikad ne osjeća usamljeno.     

Bez moje ptice Njofrice život bi mi bio daleko teži

Mogu živjeti sama jer imam redovitu pomoć. Gospođa koja se brine o kućanstvu dolazi mi triput na tjedan, a isto toliko i patronažna sestra za njegu rana. Imam papigu Njofricu, s kojom razgovaram i smijem se svakodnevno i bez koje bi mi život bio daleko teži, govori Margareta šaljući poljupce ptici koja svojim pogledom kao da štiti svoju vlasnicu. 

Godinama se pripremala za samostalan život

U bolnici u Gornjoj Bistri Margareta je završila četiri razreda osnovne škole. S punoljetnošću je izašla iz bolnice, a skrb o njoj preuzeli su u zagrebačkom Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava. Ondje je završila osnovnu školu te srednju grafičku školu.

U tom se periodu, kazala je, pripremala za samostalan život. Danas je Facebook Margareti prozor u svijet. Ondje su joj svi prijatelji iz Hrvatske i inozemstva pa su u stalnom kontaktu. S njima često planira putovanja i hodočašća u svetišta, no zbog dijalize nema toliko slobode kao prije, što joj teško pada.

Idi na 24sata

Komentari 13

  • NatalijaKovac 23.11.2017.

    Nekome zivot majka, nekom maceha... koliko optimizma u ovoj zeni i zelje za zivotom.... Sretno dalje..

  • --- DAVOR --- 13.11.2017.

    Poznam nju i jos ljudi leptira i njihove muke se mogu usporedit al DOSLOVNO Isusove muke na krizu samo sto je ON umirao satima a njíhove muke su cjelozivotne od 0-24!!! ZDRAVI,osamarite sami sebe o osvjestite koliko ste sretni i koliko je zivot lijep!

  • menart 13.11.2017.

    Margareta. Prelijepo ime nosis i nosi tebe zivot. Divim ti se. Zelim ti sve najbolje u zivot. 💪 Dusa si! Veliki pozdrav ti saljem i svu srecu..

Komentiraj...
Vidi sve komentare