Svjetske statistike navode kako se svake godine rodi oko milijun djece sa prirođenom srčanom greškom. Zbog svojeg stanja njih oko 100.000 neće doživjeti prvi rođendan, a oko 1000 djece premine prije odrasle dobi. Zato je iz perspektive roditelja susret s takvom dijagnozom težak i zastrašujuć, osobito ako je riječ o obiteljima s više djece.
POGLEDAJTE VIDEO: Obitelj Tisaj
- Imamo troje djece. Suprug i ja samo oduvijek planirali imati ih toliko i to nam je bio san. Naša prva kći Lana ima 13 godina i ona je zdrava. Trudnoća je bila školska, sve je prošlo u redu i nije bilo zapreka da krenemo dalje s planiranjem obitelji. Ostala sam opet trudna, a ovog puta čekali smo sina. Trudnoća je bila uredna - prisjeća se Ivana Tisaj (38) iz Kozarca kraj Belog Manastira. Ona i suprug Davor (44) pripremali su se za dolazak novog člana obitelji. Ivana je rodila bez poteškoća i maleni Dino, činilo se, bio je potpuno zdrava beba.
- No kad su mi ga donijeli da ga nahranim, primijetila sam da nešto ne valja. Nije reagirao i nije htio jesti. Upozorila sam sestru, a liječnica je odlučila staviti mu kateter kako bi ustanovili ima li kakvu infekciju. No on nije mokrio cijeli dan. Te noći završio je na intenzivnoj, a meni su rekli da sumnjaju na srčanu grešku. Bio je to grom iz vedra neba. Nisam se stigla ni snaći, već su ga prebacili u Zagreb i devetog dana života bio je na operaciji. Imao je koarktaciju aorte, velika krvna žila mu je bila sužena na više mjesta. Kazali su i da ima više srčanih grešaka povezanih sa srčanim zaliskom, te da je ova operacija samo privremeno rješenje - prisjeća se mama Ivana dodajući kako je sa pet navršenih mjeseci Dino morao u Njemačku na još jednu operaciju kojom su sanirali većinu oštećenja.
- No uz sve to on ima i nepravilan mitralni zalistak, tako da će jednog dana morati i na tu operaciju. Nadamo se da će izdržati do punoljetnosti ovako, jer u slučaju da ne uspije, ponavljat će operaciju. Naime, tek sa 20 godina može dobiti mehaničke zaliske koji vrijede i do 20 godina, a ovako će morati koristiti umjetne zaliske koji vrijede svega nekoliko godina - strahuje Ivana pojašnjavajući kako je prošla pakao i odlučila da više neće imati djece.
Radila je u tekstilnoj tvrtki, a suprug je zaposlen u vojsci. Briga o dvoje male djece, stalni nadzor i kontrole u bolnicama iscrpile su je te je smatrala kako nema snage za još jednu trudnoću.
- Kad vidite vaše dijete kako iz njega viri tisuću cjevčica, to je nemoguće opisati. Bilo mi je teško, no nekako s vremenom sam se uhodala, situacija se stabilizirala i tad smo suprug i ja odlučili da želimo i to naše treće dijete. Liječnici su mi rekli da postoji mogućnost da i treća beba ima srčanu manu, no to se danas sve može otkriti još u trudnoći i reagirati na vrijeme. I tako sam ostala trudna s mojom Paulom. Razlika između njih je osam godina - nastavila je Ivana.
Kako bi na vrijeme provjerili je li beba zdrava, bila je u 23. tjednu trudnoće na ultrazvuku i nalaz ju je umirio. Liječnik nije vidio nikakve anomalije i rekao joj je da se beba lijepo razvija te da je sve u redu. No malena je počela zaostajati u rastu u 32. tjednu trudnoće. Ivana je obavila potrebne kontrole, no liječnici su je uvjerili kako je samo riječ o sitnijoj bebi. Porod je također prošao dobro.
- No odmah potom ona je postala žuta. Doktorica mi je rekla da možda ima srčanu grešku. Noge su mi se odsjekle. To je bio strašan šok. Kao i brat, ona također ima probleme sa koarktacijom aorte. Rodila se sa svega 2380 grama i odmah su je prebacili za Zagreb, no nije mogla odmah na operaciju jer je bila presitna. Morali smo čekati da dođe do tri kilograma. Živjeli smo između operacija, njezinog i Dininog stanja. No eto, uz puno ljubavi sve se može, pa i ovo. Nikad nisam popila tabletu za smirenje, a druge mame mi govore da ne znaju odakle mi snaga i hrabrost za sve to - priznala je naša sugovornica.
Njezini mališani žive uz puno ograničenja. Svakodnevno piju propisanu terapiju, i vjerojatno će je koristiti do kraja života. Kakva će im biti budućnost, nitko ne zna.
- Sportom se, osim rekreativno, ne smiju baviti. Za Dinu je to velika šteta jer je jako nadaren za nogomet i stalno mi je u glavi pitanje što bi moje dijete moglo postići da nije u tom stanju. U školi mu nije jednostavno i ima teškoća u učenju, a Paula je još mala i nekako se snalazimo. Trudimo se da imaju koliko toliko normalan život jer ih ne možemo stalno držati pod staklenim zvonom. Ne znam kako će im biti u životu. Oboje će morati birati uredske poslove koji ne uključuju napor i naprezanje, a o budućim unucima još ni ne razmišljam. Ne znam kako je kod muškaraca, ali znam da se žene s takvim tegobama prije trudnoće moraju konzultirati sa svojim liječnicima - kaže mama.
Pojašnjava kako su redovite kontrole obavezne i često su u bolnici, a nakon Pauline operacije čekaju termin za još jednu tijekom koje će joj proširiti arterije. Vjeruje kako će to biti u sljedećih godinu dana. Dan je rasporedila po terminima za terapije, budući da Dino prije tri lijeka za srce koje uzima tijekom jutra i uvečer, a Paula terapiju pije jedanput na dan. Ona je još malena, pa se s njom lakše dogovore oko ponašanja.
- No Dino je jako živ. Svi njegovi vršnjaci idu na sportove, a i on je vrlo talentiran tako da mu ovo sve skupa jako teško pada. Stalno strahujem jer ima izraženu prsnu kost te se bojim da se ne udari ili nespretno padne. Vjerujem da će s vremenom i on osvijestiti svoja ograničenja i ostvariti se na nekom drugom području. Bila sam jako tužna kad sam čula da i Paula ima grešku i uzdahnula sam rekavši da se ni ona neće baviti sportom. Liječnica me pogledala i nasmijala se rekavši da pustim sport jer postoje različiti poslovi i možda će baš netko od moje djece otkriti lijek za rak. To me utješilo - zaključila je Ivana.
Ovogodišnji Festival srca u sjeni korone
- Ove godine deseti put obilježavamo Svjetski tjedan prirođenih srčanih grešaka pod nazivom „Festival srca“ u periodu od 07.veljače do 14. veljače. U tom tjednu, ali i tijekom veljače okrenuli smo se građanima Republike Hrvatske te im pokušavamo približiti i objasniti tko su naša djeca, kako mogu sudjelovati u radu udruge te koji su nam ciljevi za 2021. godinu. Zbog novonastale epidemiološke situacije sa Covid-19 nismo u mogućnosti organizirati okupljanje i prezentaciju rada udruge radi podizanja društvene svijesti o djeci sa prirođenim srčanim greškama - kazala je dopredsjednica udruge Veliko srce malom srcu Barbara Brzaj. Kaže kako su uz pomoć donatora postavili 30 jumbo plakata u većim gradovima Hrvatske nadajući se da će na taj način doprijeti do ljudi i ukazati na problematiku s kojom njihovi članovi svakodnevno žive.
Greške otkrivaju već u trudnoći
- Danas smo u mogućnosti složene srčane greške otkrivati već tijekom trudnoće, što omogućuje pravodobno liječenje. Poremećaje srčanog ritma je danas moguće uzročno izliječiti od rane dječje dobi. Ciljanim genetskim testiranjima otkrivamo bolesnike prije pojave kliničkih simptoma - rekao je dr. med. Hrvoje Kniewald, pedijatar subspecijalist pedijatrijske kardiologije. Ističe kako tih dijagnostičkih mogućnosti nije bilo prije dvadeset i više godina, pa je bila veća smrtnost i postporođajne komplikacije među djecom s urođenim srčanim manama.