Na konferenciji za medije održanoj u Školi narodnog zdravlja "Andrija Štampar“ predstavljeni su rezultati prvog velikog nacionalnog istraživanja o iskustvima i percepciji oboljelih od raka dojke te je na istoimenom stručnom skupu izloženo što će Nacionalni plan protiv raka donijeti bolesnicima i kako će unaprijediti liječenje.
Cilj istraživanja, koje je provela Udruga žena oboljelih od raka – SVE za NJU, bio je odgovoriti na mnogobrojna pitanja iz iskustva oboljelih kako bi se, na temelju rezultata, njihov glas ugradio u zdravstvene politike. Jednako je važna i namjera da rezultati istraživanja budu vrijedna osnova za unapređivanje procesa od dijagnoze do liječenja u sklopu Nacionalnog plana protiv raka. Istraživanje je provedeno na 327 žena u razdoblju od 2016. do 2017. godine.
Istraživanje je obradilo mnoga područja i izazove u sklopu dijagnostike i liječenja raka dojke – od izvora prve sumnje te vremena od sumnjivog samopregleda do postavljanja dijagnoze i početka liječenja, ali i problematiku izrade plana liječenja te sudjelovanja oboljelih u tom planiranju.
Neki od zaključaka otkrili su kako postojeća praksa daje dobar temelj za mnogobrojna unapređenja; među ostalim, nužno je definirati onkološku mrežu i liječiti bolesnike u centrima u kojima se mogu osigurati kvaliteta i multidisciplinarnost, osigurati kvalitetnije i potpunije informiranje oboljelih, integrirati potporno liječenje u cijelosti, a ne samo liječenje nuspojava, te unapređivati komunikaciju i informiranje oboljelih – podizati povjerenje, suradljivost i partnerstvo.
Rezultate je komentirao i prof. dr. sc. Eduard Vrdoljak, koji je izjavio kako su donošenje i provedba mjera Nacionalnog plana protiv raka, koje uključuju i osnivanje Nacionalne onkološke mreže kao početne točke, pitanje budućnosti i opstojnosti nacije.
- Krajnji je cilj, uz pomoć provodljivog, realnog i financijski potkrijepljenog plana, pretvoriti rak u kroničnu bolest, izliječiti više od polovice oboljelih, značajno produžiti preživljenje ostalih bolesnika oboljelih od raka te poboljšati kvalitetu života oboljelih i njihovih obitelji kao i svim stanovnicima Hrvatske pružiti jednaku i kvalitetnu onkološku skrb, unatoč relativno ograničenim resursima, neovisno o tome odakle oni dolaze, odnosno gdje se liječe. U posljednjih dvadesetak godina svjedočimo razvoju manjih, lokalnih onkoloških „centara“ koji nemaju mogućnost kvalitetne multidisciplinarnosti i pružanja svih aspekata modernog onkološkog liječenja - obrazložio je prof. dr. sc. Vrdoljak i najavio kako će Nacionalni plan protiv raka uskoro biti pušten u javnu raspravu.
- Nažalost, osnivanje tih onkoloških centara u Hrvatskoj nije bilo koordinirano niti je prethodila epidemiološka analiza potražnje. Jedan je od razloga za to nedostatak središnje ustanove koja bi imala jasan zadatak koordinirati i implementirati ključne zahtjeve za učinkovit program kontrole raka. S obzirom na veličinu i zemljopisni oblik Hrvatske, definiranu raspodjelu onkoloških institucija, javnozdravstvenu važnost onkologije, golemu potrebu za unapređenjem rezultata liječenja onkoloških bolesnika te potrebu za farmakoekonomski optimalnom onkologijom, nedvojbeno je potrebno organizirati nacionalnu onkološku mrežu u koju bi bile uključene sve onkološke institucije i izvan koje bi se spriječilo liječenje onkoloških bolesnika - dodao je prof. dr. sc. Vrdoljak.
Pozvao je sve građane, posebice oboljele i izliječene od raka i njihove obitelji, zdravstvene stručnjake i donositelje odluka, da se uključe i svojim komentarima, mišljenjima i prijedlozima doprinesu izradi optimalnog plana borbe protiv raka u Hrvatskoj. Jedino je zajedničkim djelovanjem svih zainteresiranih strana moguće objaviti rat raku i osigurati bolju budućnost kad su u pitanju zloćudne bolesti i crne statističke brojke.
Prof. dr. sc. Boris Brkljačić je istaknuo:
- Potrebno je detaljno definirati raspon dijagnostičkih mogućnosti i njihov optimalan algoritam u Republici Hrvatskoj za najčešće oblike raka. Nakon upućivanja na dijagnostičku obradu, bolesnici se suočavaju s problemom nedovoljne i neravnomjerne dostupnosti optimalnih dijagnostičkih postupaka. Potrebno je standardizirati dijagnostičke i intervencijske radiološke postupke u onkoloških bolesnika za najčešće vrste raka na razini RH i uključiti radiologe u sve multidisciplinarne onkološke timove na razini pojedinih institucija. Potrebno je uvesti jasne kriterije upućivanja pacijenata na radiološke pretrage s dugim listama čekanja, a to se osobito odnosi na onkološke pacijente - rekao je.
Dr. sc. Mario Šekerija na stručnom skupu istaknuo je kako će uvođenje Nacionalnog plana za borbu protiv raka omogućiti stvaranje okvira za usklađeno prikupljanje podataka.
- Zbog različitosti hrvatskih bolničkih informacijskih sustava, put do prikupljanja kvalitetnih i pouzdanih podataka o zloćudnim bolestima vrlo je trnovit, čega su svjesni svi koji imalo poznaju hrvatski zdravstveni sustav. Želimo uvesti isti način izvještavanja iz svih ustanova u kojima se dijagnosticiraju i liječe onkološki bolesnici u Hrvatskoj, za što su već napravljene pripreme u suradnji s europskim stručnjacima - izjavio je dr. sc. Šekerija.
Dodao je kako očekuju da će uvođenje ONKO+ poruke kao metode izvještavanja prema Registru za rak biti gotovo tijekom 2019. godine te da će na njezinim temeljima i uz umrežavanje onkoloških ustanova u roku od tri godine biti stvorena Nacionalna baza podataka koja treba omogućiti praćenje bolesnika kroz zdravstveni sustav od trenutka postavljanja sumnje na dijagnozu raka, uz detaljno praćenje važnih dijagnostičkih i terapijskih parametara bolesti te omogućavanje usporedivosti između hrvatskih regija kao i s drugim europskim zemljama.
Na konferenciji za medije otkriven je i podatak kako od raka do 65. godine starosti umire više ljudi nego od kardiovaskularnih bolesti i ozljeda zajedno, što je jedan od pokazatelja da je važno uključiti cjelokupnu javnost u podizanje svijesti i otvorenu raspravu o nužnosti usvajanja i provedbe Nacionalnog plana protiv raka.
Rezultati istraživanja
Iskustvo i percepcija oboljelih o procesu dijagnostike i liječenja raka dojke
Provoditelj istraživanja: Udruga žena oboljelih od raka – SVE za NJU
Cilj: Djelomično odgovoriti na mnogobrojna pitanja iz iskustva oboljelih kako bi se na temelju rezultata glas pacijenata ugradio u zdravstvene politike koje ih se tiču
Uzorak: n = 327 (88 % primarno sijelo raka dojke, 12 % drugo sijelo)
Vrijeme: 2016. – 2017.
Način i tijek dijagnostike izvor prve sumnje na rak dojke
- 55 % slučajeva samopregled
- 34 % prva kontrola
- 10,5 % nacionalni program
- 2 % slučajno
Vrijeme od sumnjivog samopregleda do liječničkog pregleda
- oko 75 % ispitanica prvi pregled obavilo je unutar mjesec dana
- oko 40 % njih pregled je obavilo privatno
- ostale su pregledane kasnije zbog straha od loše vijesti ili zbog liste čekanja
Vrijeme od prvog pregleda do dijagnoze
- za najveći broj oboljelih dijagnoza je postavljena unutar 2 do 4 tjedna od prvog pregleda
- imati u vidu čekanje na prvi pregled, koje uglavnom potraje 2 do 4 tjedna
Ukupno vrijeme od prvog pregleda do početka liječenja
- najveći broj oboljelih (76 %) započne liječenje unutar 3 mjeseca od prvog pregleda
Izrada plana liječenja
- za oko 40 % plan liječenja ne donosi MDT
Sudjelovanje u planiranju liječenja
- bolesnice osjećaju manjak informacija i ne osjećaju da su partneri u liječenju
- 38,1 % pacijentica specijalist potpuno opisao plan liječenja
- 27,4 % pacijentica potpuno zadovoljno svojim sudjelovanjem
Zaključci otkrivaju kako postojeća praksa daje dobar temelj za unapređenja:
- ranog otkrivanja nepalpabilnih tvorbi (kroz Nacionalni program i jasnije preporuke za mlađe žene)
- uređivanje predbilježbi u procesu dijagnostičke obrade u slučaju sumnje na rak i u tijeku praćenja u slučaju sumnje na progresiju bolesti
- određivanja standarda, protokola, smjernica... „što trebam dobiti i kad”
- bolje definirati ulogu liječnika obiteljske medicine
- Plan liječenja donositi u multidisciplinarnom timu za sve oboljele
- definirati onkološku mrežu i liječiti bolesnike u centrima u kojima možemo osigurati kvalitetu i multidisciplinarnost
- osigurati kvalitetnije i potpunije informiranje oboljelih (definirati stručnjaka koji će voditi bolesnice kroz proces liječenja – TKO?)
- integrirati potporno liječenje u cijelosti, a ne samo liječenje nuspojava
- unapređivati komunikaciju i informiranje oboljelih – podizati povjerenje, suradljivost i partnerstvo
- kvaliteta života mora biti dio sveukupne skrbi o bolesnicima