Inače sam pozitivna osoba, no kad sam se nakon Kajinog rođenja morala suočiti s činjenicom da je rođena s Downovim sindromom, bila sam slomljena, cijeli svijet mi je potonuo. Za mene je bila i ostala najljepša beba na svijetu, no tih šest tjedana koliko smo čekali da se pretragama potvrdi sumnja u Down bili su nam najteži u životu. Puno je stvari koje vam prođu kroz glavu u toj situaciji: Od straha kako ćete se snaći s djetetom, hoće li to imati posljedica za vašu obitelj, kako će reagirati prijatelji i rodbina, hoće li ona biti izolirana i odbačena od društva. Srećom, moj suprug Stjepan i u teškim situacijama nekako uspije sagledati stvari iz drugog kuta i jednostavno je rekao: 'Nema toga što zajedno ne možemo prebroditi' i to mi je neizmjerno pomoglo, priča Višnja Horvat, majka 15-godišnje Kaje Paler iz Novog sela rok u okolici Čakovca.
POGLEDAJTE VIDEO: Mama Višnja o tome kako je Kaja postala prva djevojčica s Downom upisana u redovni vrtić i osnovnu školu
I prije nego su dobili potvrdu sumnje da je Kaja rođena s Downovim sindromom, kad je imala tek dva tjedna, roditelji su s njom krenuli na vježbanje u Sloveniju. Naime, za djecu s Downom izuzetno je važno da što ranije započnu s vježbama koje potiču psihomotorički razvoj, a kako u to vrijeme u Međimurju nije bilo prilike za to, trebalo je putovati izvan granica.
U međuvremenu, Višnja se uključila u rad Udruge za sindrom Down Međimurske županije te potakla niz projekata koji su omogućili da se nabave didaktička i logopedska pomagala za tretmane. Tako su od 2007. sve usluge rane intervencije korisnicima Udruge dostupne besplatno, što uključuje i terapeutsko jahanje, plivanje, gimnastiku i niz drugih programa.
Mama Višnja bila je čvrsto uvjerena da je drugi važan korak za kvalitetan razvoj njene Kaje što bolja inkluzija, pa je i u tom području pomicala granice. Tako je Kaja prva beba s Downovim sindromom u Hrvatskoj koja je upisana u redovne jaslice, a kasnije se upisala i u redovni vrtić i redovno u osnovnu školu, koju je do petog razreda 'odradila' u potpunosti ravnopravno sa zdravom djecom.
- Nije uvijek bilo lako, no imali smo i malo sreće. Na primjer, prve Kajine tete jaslicama bile su medicinske sestre koje su prije toga brinule i o mojim starijim kćerima. Nismo trebali ništa drugo nego da se prema Kaji ponašaju kao i prema njima, jer u toj razvojnoj fazi nije odstupala od druge djece. S tri godine je krenula u vrtić i sve do pete godine zapravo nije trebala asistenta, a čak i tada su nam tete znale reći da je bilo lakše bez njega. One su dotad uključivale drugu djecu u to da pomažu Kaji, djeca su to prihvatila i dobro je funkcioniralo - priča Višnja.
Kad je trebala krenuti u prvi razred, Kaja je znala pisati i čitati, no isprva je bilo sumnji hoće li drugi roditelji prihvatiti mogućnost da se upiše po redovnom programu. Višnja je tada zatražila i dobila priliku da im u razgovoru objasni što to za njenu kćer znači.
- Pristupila sam iskreno, valjda i dotakla njihova srca, jer svi smo se na kraju rasplakali. Tako je Kaja upisala školu po redovnom programu i 'odradila' prva četiri razreda. U petom razredu, kad kreće predmetna nastava i uvode se neki teži predmeti, škola je formirala poseban razred za nju i još četvero učenika s posebnim potrebama. Oni nekoliko predmeta pohađaju po prilagođenom programu, a na ostale se vraćaju u razred s kojim su bili do tada - priča Višnja.
I u školi su, dodaje, imali sreću, jer je Kaja dospjela u razred učiteljice koja ju je baš željela i bila spremna za rad s njom. U razredu su bila i djeca koju je poznavala iz vrtića, koja su je prihvatila od malih nogu i zavoljela.
- Tako smo u 5. razredu čak doživjeli da se roditelji pobune zbog toga što je Kaja odjednom 'premještena' u drugi razred, dok nisu shvatili da je to samo djelomično i u dogovoru s nama, za njeno dobro - priča Višnja.
Dodaje kako je Kajina socijalizacija sa zdravom djecom izuzetno koristila tome da ona obogati svoj rječnik, da stječe vještine komunikacije, lakše svladava gradivo i dobije sve ono što nikada ne bi mogla dobiti da nije bila u kontaktu sa zdravim vršnjacima. I oni su, čini se, s njom puno naučili: majčino srce posebno ističe kako joj kći često priča da joj se prijatelji iz razreda silno obraduju kad im se pridruži na dijelu nastave koju pohađaju zajedno.
- I zbog njih, ona je danas sretna i veselo ide u školu, zato što ima prekrasne prijatelje - kaže. Osim toga, Kaja jako voli crtati i plesati i rado će pokazati omiljene plesne korake. Voli skijati i plivati, kao i obiteljske odlaske u kazalište i kino. Velika ljubav su joj i putovanja, a može se pohvaliti čak i time da je s obitelji bila u Egiptu. Danas vrlo rado otputuje k starijoj sestri Anji, koja živi u Austriji i ima dvoje male djece, kako bi provela nekoliko dana kod njih. A na pitanje što bi voljela raditi u životu, kao od šale kaže da želi biti trgovac i radit će u - Zagrebu.
- Nije to zbog ljubavi prema metropoli, nego zato što sestra Lara u Zagrebu ide u školu, a i tata radi u Zagrebu, pa bi tako više vremena provodila s njima - pojašnjava Višnja. No, zanimanje pomoćnog trgovca ili pomoćnog njegovatelja bilo bi pogodno za nju, dodaje, pa Višnja ovih dana planira na razgovor u dvije srednje škole kako bi istražila mogućnost da ju prime.
Dodaje kako Kaja, kao i njene starije kćeri, od malih nogu sudjeluje u većini kućanskih poslova i u mnogima je samostalna. Na primjer, njen je posao da postavi stol za ručak, napuni ili isprazni perilicu suđa, složi rublje u ormar i slično. Vrlo je pedantna u tome i mama vjeruje da bi se u takvim poslovima dobro snašla.
- Naš je cilj da se nakon srednje škole zaposli na četiri sata, te da do tada osiguramo stan za samostalan život u stambenoj zajednici, naravno uz podršku u onim segmentima života u kojima je to potrebno - dodaje.
Kao i većina djece s Downovim sindromom, život s Kajom nosi i bezbroj simpatičnih anegdota, zbog toga što uvijek iskreno kaže ono što misli.
Među njima su i neke s poznatim 'facama', koje su često gostovale u Udruzi za sindrom Down, radi snimanja kalendara i promotivnih poruka kojima su podržavali rad udruge. Kaja se rado prisjeti druženja s Dreletom, za kojeg kaže da je duhovit, no jednom ga je prilikom upozorila da se 'mora uozbiljiti', priča mama Višnja. Mami je, međutim, ipak najdraža jedna obiteljska anegdota:
- Kaja je centar našeg svijeta i cijeli naš život podređen je njoj. Uvijek je svuda išla s nama ako smo i inače vodili djecu, osim na nekoliko vikenda tijekom godina, koje smo suprug i ja htjeli provesti sami, da napunimo baterije. Kad bi pitala zašto ne može ići, probali bismo joj objasniti da nam treba malo vremena da se opustimo i budemo sami, no nije joj bilo drago, sve dok se nismo sjetili mudrijeg odgovora: Kaja inače ne voli duge šetnje i puno hodanja, pa smo joj znali reći da ćemo tamo gdje idemo jako puno hodati, tako da bi sama odmah rekla da je bolje da ne ide - priča uz smijeh Višnja.
Dodaje kako je za roditelje djece s posebnim potrebama jako važno da imaju na umu da mogu 'izgorjeti', te da povremeno moraju uzeti vremena da obnove energiju. Mnoge obitelji koje ne razmišljaju o tome u međuvremenu se raspadnu zbog poteškoća.
- Ono što smo mi s Kajom naučili jest da u svakoj teškoj situaciji trebamo gledati ono najbolje, jer smo svjesni da može biti i gore. Takav pristup, uz veliku podršku obitelji i prijatelja koju smo vijek imali, pomogao je da zajedno doista prebrodimo sve probleme - zaključuje.