Jedan kolega koji je bio sa mnom u grupi rekao mi je da na fakultet ide još jedna djevojka koja ima multiplu sklerozu. Nismo bili na istom smjeru pa je nisam poznavao. Jednom se slučajno našla na predavanju u mojoj grupi. Tu smo se upoznali, pružili si ruke i rodilo se prijateljstvo. Prvi put smo se oboje osjećali da razgovaramo s nekim tko nas u potpunosti razumije, priča Vjeko Mutavčić (27) koji je svoju suprugu Petru (27) upoznao na trećoj godini na studiju za menadžment u turizmu i ugostiteljstvu u Opatiji. Slavonac i Varaždinka, od tada su nerazdvojni, u dobru i zlu.
POGLEDAJTE VIDEO: Supružnici Vjeko i Petra u 12 sati skupili za lift
Isprva je sve bilo prijateljski. Razmjenjivali su iskustva u borbi s bolešću te kako s njome izaći na kraj, posebice za vrijeme studija.
- Kod nas na fakultetu nije bilo moguće studirati po posebnom programu, a velike probleme smo imali zbog bolesti. Primjerice, svaka tri mjeseca trebalo je u bolnicu u Zagreb na tjedan dana - kažu te dodaju da se ljubav rodila kada je Vjeko nedugo nakon upoznavanja završio u bolnici, a par dana nakon njega i Petra.
- To je bio težak period i tu smo bili u kontaktu cijelo vrijeme. Olakšali smo jedan drugome i vidjeli da tu ima ipak nešto više od prijateljstva. Od tad smo zajedno. Bolest nas je zbližila - prisjeća se mladi bračni par.
Na početku veze, roditelji su ipak bili malo zabrinuti.
- Moji roditelji su u početku bili dosta skeptični oko naše veze. Brinuli su se oko toga kako ćemo uspjeti, jer smo oboje osobe s invaliditetom, no briga je ubrzo nestala - prisjeća se Petra.
Vjeku je multipla dijagnosticirana kada mu je bilo 17 godina, a Petri 18.
- Bila je srednja škola. Maturantska godina je stresna sama po sebi. Kada sam saznala, uslijedio je šok. Zatvorila sam se tad u sobu i nisam izlazila - prisjeća se Petra, a Vjeko dodaje da je s druge strane kod njega proradio bunt.
- Što se tiče same dijagnoze, ja sam o ovoj bolesti znao samo njezino ime. Kada sam dobio rezultate magnetne rezonance, pisalo je da imam oštećenja na mozgu tipa multiple. Kasnije sam u google napisao 'Lijek za multiplu' i u prvih par članaka je pisalo da za to nema lijeka. U tom trenutku sve sam zatvorio i pustio sam životu da me sam nauči što je to multipla - prisjeća se Vjeko te dodaje da sada, nakon deset godina, smatra da je to ipak bilo pogrešno.
Kažu, da su na početku suočavanja s bolešću, većinom razmjenjivali iskustva sa starijim ljudima, s kojima se nisu mogli poistovjetiti. kao vršnjaci, jedan su drugome bili dar i od prvog trenutka si međusobno pružali uzajamnu podršku. Prije dvije godine, stigli su i do oltara.
- Moram se pohvaliti da sam svoju ženu zaprosio pred svima, u Lisinskom u Zagrebu na koncertu Marije Šerifović, bio je to 15. rujan 2016. godine. Tada sam još hodao, no ubrzo, prije vjenčanja, završio sam u kolicima - prisjeća se Vjeko.
Velikog vjenčanja nije bilo, no mladenci su se i bez toga dobro proveli.
- Vjenčali smo se sami s kumovima i svećenikom. Kasnije smo organizirali večeru u jednom hotelu i bilo nas je tek šest. Bio je to najljepši dan i proveli smo se fantastično - kaže veseli par te dodaje da bi velika svadba ipak bila prenaporna s obzirom na njihovu dijagnozu, a i bili su još uvijek studenti pa nisu htjeli opterećivati roditelje s troškovima.
Ubrzo nakon toga su diplomirali, a nakon studija u Opatiji, svoje mjesto pod suncem pronašli su u Varaždinu.
- Živimo sami i nekako uspijevamo. Preko Udruge jedanput tjedno dolazi domaćica koja nam pomaže počistiti. Nekad nam 'uskoče' moji roditelji, ali i oni Vjeku teško spuštaju pa što s tiče fizičke snage nemamo pomoć. Živimo na trećem katu i zato jedva čekamo da nam dođe platforma za penjanje od ulaza u zgradu do lifta. To je svega nekih osam stepenica, ali za nas puno- kaže Petra.
Odmah nakon što su preko GoGetFunding kampanje skupili sredstva za lift, kontaktirali su proizvođača. Sada je sve u fazi izrade i trebalo bi biti gotovo za pet tjedana. Kampanju je prije par dana pokrenula Petra, a ideju je dobila od pratitelja na Instagramu.
- Aktivna sam na Instagramu i imam puno pratitelja. Raspitala sam se na koji način bi mogla prikupiti donacije za platformu. Puno ljudi mi se javilo i savjetovalo mi da pokrenem kampanju preko GoGetFundinga. Puno je ljudi to podijelilo i podržalo nas. U roku 12 sati, od 6 navečer do 6 ujutro skupili smo 7 tisuća eura - kaže Petra te dodaje da su računali da će im za skupljanje sredstava trebati barem mjesec dana.
- Donaciju je uplatilo 650 ljudi. Svi su se uključili, od bliskih prijatelja, poznanika, profesora na fakultetu do onih s kojima smo u životu možda razmijenili dvije riječi. Bojim se da nekoga ne izostavim i želim se svima od srca zahvaliti - kaže Vjeko kojem će platforma do polukata na kojem se nalazi lift biti od velike pomoći te će napokon moći izlaziti iz kuće. Zbog bolesti, koja mu pogađa i vid, Vjeko je nezaposlen, a Petra radi na pola radnog vremena. Financijski im pomažu roditelji.
- Ne mogu sjediti osam sati zbog bolova i grčeva pa sada radim na pola radnog vremena. Kupovinu i većinu toga po kući obavljam ja i sve uspijevam sama - kaže Petra te dodaje da su se odlučili biti samostalni i tako će živjeti sve dok budu mogli.
- Ne želimo druge opterećivati jer svi imaju svoje živote. Trudimo se što više toga napraviti sami. Ono što ne možemo, odgodimo za drugi dan. Funkcioniramo dobro i maksimalno se trudimo. Ponekad je teško, ali vjerujem da kada dođe lift da će nam biti puno lakše jer ćemo moći dosta toga zajedno obavljati - kaže.
Okolina ih je ohrabrivala od početka, a posebno njihovi liječnici.
- Kada sam doveo Petru sa sobom na kontrolu i rekao svojoj doktorici da i ona isto ima multiplu, ona je rekla: 'Ljubav liječi sve'. Meni je osobno to najviše značilo. Mir, ljubav, sreća i zadovoljstvo znače mi puno više od svih lijekova koje sam dobio - kaže Vjeko te dodaje da međusobno, prije svega, paze da ne naškode jedan drugom nepotrebnim svađama i stresom.
- Kod multiple, stres nikako nije poželjan i može pogoršati simptome. Kada smo ljuti jedno na drugo, pažljivo biramo riječi. Sve se rješava što prije, razgovorom i najiskrenije što možemo - kaže mladi par.
Petra više ima kognitivnih oštećenja na mozgu, a Vjeko fizička na leđnoj moždini.
- Jedno vrijeme sam imala epileptične napadaje. To je bio težak period za Vjeku jer sam ja znala ostati bez svijesti i on je tu morao reagirati - kaže Petra.
Kako u ljubavi, tako u bolesti, kažu, oni se jako dobro nadopunjuju u svakom smislu. Pozitivni su, gledaju da jedan drugome što više olakšaju i pokušavaju iz svega izvući najbolje.
- Mi smo se našli u svemu. Što se tiče bolesti, ono što je loše kod njega, kod mene je dobro i obrnuto. I kada je teško, borimo se. Mladi smo, imamo 27 godina. Želimo dokazati sebi i drugima da se i uz multiplu mogu ostvariti ciljevi i snovi. Želimo da i drugi ljudi koji se bore s ovom dijagnozom, vide da se sve može - kažu.
- Smatramo da smo iznimka za razliku od drugih koji boluju od multiple. Na području varaždinske županije ima 150 oboljelih, a njih 140 na rubu je depresije. To je sve rezultat nerazumijevanje okoline. Mi smo imali sreće jer su naši roditelji u suštini vjerovali u naše probleme. Nisu ih možda do kraja razumjeli, nisu ih preispitivali. Ljudi su puni nerazumijevanja. Na primjer, netko me pozove na kavu i ja mu kažem sat vremena prije da sam loše i da ne mogu ići. Nije problem kada se dogodi jednom, ali kada to napravite pet puta, taj netko vas više ne zove. Ali ne odgađamo to svojom željom, već jer ne možemo - priča Vjeko životnu priču mnogih koji se bore s multiplom.
- Važno je okružiti se pravim ljudima koji će biti podrška. Mi ih oko sebe imamo malo, ali znam da su sto posto uz nas - kažu.
Žele živjeti punim plućima. Trude se ništa ne propustiti, od izlazaka do putovanja, a sve prilagođavaju sebi.
- U zadnje vrijeme najviše vremena planiramo budućnost. Htjeli bi pokrenuti neki svoj posao i pomagati osobama s invaliditetom da ostvare svoje prava - kažu.
- Ulaskom u Europsku uniju donesena je strategija za osobe s invaliditetom. U njoj piše da svaka osoba s invaliditetom ima pravo na samostalan život. Moja žena i ja živimo sami isključivo jer imamo jedno drugo. Nažalost, većina naših prijatelja živi s roditeljima i ne mogu si priuštiti samostalan život. Sabor je izglasao nebrojeno zakona koji se bavi ovom problematikom. No, u praksi nije zaživjelo gotovo ništa. To se najviše odnosi na zapošljavanje. Ljudi uglavnom uz dijagnozu dobiju i otkaz. Ja ne bih morao organizirati humanitarnu kampanju da imam posao jer bi sam mogao platiti lift - zaključuje Vjeko.