Omišanka Marina Rogošić borila se protiv sustava i pobijedila, a njenu priču i borbu za petogodišnju kćer Noru zna cijela Hrvatska. Gotovo tri godine hrabra mama tražila je da njena Nora dobije Spinrazu, spasonosni lijek za oboljele od spinalne mišićne atrofije. Krajem 2016. godine doznala je da postoji lijek, ali i da stoji pravo bogatstvo, te da Nora na njega nema pravo jer je pacijentica na respiratoru.
POGLEDAJTE VIDEO:
Njena prijateljica poslala je priču o nedostupnosti Spinraze za Noru medijima te se malo pomalo priča pokrenula. Poslani su i upiti Ministarstvu zdravstva, koje je u početku tvrdilo da je lijek za oboljele koji su vezani za respirator ili stariji od 18 godina još u fazi ispitivanja.
Ali u mnogim europskim zemljama lijek su već davali i takvim pacijentima, i to s obećavajućim rezultatima.
Nakon što upiti nisu polučili učinak, Marina se nije predavala. Organizirala je prosvjede ispred Banskih dvora, a čak dva puta dovela je i svoju Noru, djevojčicu na respiratoru, iz Omiša pred Banske dvore u Zagreb. Da stvar bude gora, Marina se u jeku bitke za Spinrazu i sama razboljela. Dobila je karcinom i, uz borbu za kćerin život, uhvatila se u koštac i s vlastitom bolešću.
Nakon skoro tri godine borbe, u svibnju prošle godine, Povjerenstvo za procjenu učinka lijeka Spinraza Ministarstva zdravstva donijelo je odluku da “struka smatra da su sada ispunjeni svi kriteriji da bi se lijek mogao dati i pacijentima koji su na respiratoru i pacijentima starijim od 18 godina”.
Hrabra mama Marina i njena Nora pobijedile su, kao i svi roditelji i djeca s opakom bolešću. Nora je prvu dozu lijeka primila u kolovozu prošle godine, a ukupno ih je do sada primila pet, i Nora je, na oduševljenje svojih roditelja, sve bolje i bolje.
- Isplati se boriti se, definitivno se isplati. Ja sad svoje dijete mogu pogledati u oči, a da nemam osjećaj srama da sam odustala. To je ujedno moja poruka svim roditeljima teško bolesne djece: ‘Ne odustajte i ne popuštajte’. Jasno mi je da su ljudi umorni, da mnogi od njih žive u besparici i da ne vjeruju u sustav, ali mi smo svojoj djeci njihov glas te njihove ruke i noge. I uz to i liječnici i medicinske sestre, 24 sata na dan - govori Marina. Ponosna je i što je Spinraza plod zajedništva roditelja koji su htjeli dobro svojoj djeci i što su uspjeli kroz taj period maknuti upliv politike u njihovu borbu.
- Znam da nije lako izaći u medije, ogoliti sebe, svoje osjećaje kao majke, ogoliti svoju obitelj. Kad je slika moje Nore izašla na naslovnici 24sata, na što sam pristala, nije mi bilo lako. Isplakala sam to, ali znala sam da je to za njeno dobro. U toj borbi, kao i borbi drugih roditelja, posebno bih zahvalila ljudima koji su stali iza mene, pogotovo mojim Omišanima, koji su putovali s nama na prosvjede u Zagreb, koji su nas podržavali od samog početka. Ponosna sam na sredinu u kojoj živim. I naravno medijima, jer usprkos svim našim inicijativama, dopisima i sastancima, ne znam kako bi sve to prošlo bez medijskog pritiska da moja Nora, ali i druga djeca, dobiju lijek - ispričala nam je Marina Rogošić, koja se i sama razboljela u borbi za svoju Noru.
- To su bili strašno teški trenuci, kad sam doznala da imam karcinom. Ne mogu reći zbog čega sam ga dobila, ali ta silna količina stresa, to cijelo vrijeme i ta silna energija koje ste trošili samo za to da pomognete svom djetetu i da ispravite nepravdu, sigurno su utjecali. I u trenucima kad sam se trebala boriti za sebe, za svoj život, ja sam s drugim roditeljima organizirala prosvjede i putovala na njih. Zato još jednom želim poručiti svim roditeljima teško bolesne djece: ‘Nemojte misliti tko će što reći o vama, tražite, pitajte, izađite u medije, borite se za svoju djecu’ - govori ova hrabra majka.
Za kraj je poručila da se, s obzirom na to da je priča sa Spinrazom gotova, povlači iz javnog djelovanja i u potpunosti posvećuje svojoj obitelji i svojem zdravlju.
- Nemam ambicije ni za kakvim javnim djelovanjem, želim samo ostati poznata kao Norina mama, obična mama iz Omiša - ispričala nam je Marina.