Susrela sam puno roditelja i djece koji su bili očajni kad bi se suočili s dijagnozom epilepsije, uplašeni od toga kako će se dijete snalaziti kroz život. Uvijek im kažem, ako su se jedan Isaac Newton, Albert Einstein, ili Alfred Nobel mogli nositi s tom bolešću i postići to da im se cijeli svijet divi, onda to može svatko. I na temelju vlastitog iskustva, s obzirom da od epilepsije bolujem od svoje 5. godine, nastojim svjedočiti da se s tom bolešću može živjeti kvalitetno i ispunjeno, kaže Ivana Leleković Car, profesorica matematike i fizike i diplomirana inženjerka prometa.
POGLEDAJTE VIDEO: Karla se od 2016. godine uči živjeti s epilepsijom
Tu je poruku predano utkala i u roman za djecu pod nazivom „Moja zla Prijateljica“, o dječaku Karlu koji je obolio od epilepsije kao petogodišnjak, baš kao i ona, kojeg prati do njegove 18. godine, do prve ljubavi i upisa na fakultet.
Zamišljeni lik dječaka Karla, kojeg prati od 5. do 18. godine, Ivani je poslužio da progovori o vlastitim emocijama i iskustvima vezano uz epilepsiju
Kroz zamišljeni lik dječaka pokušala je progovoriti o tome s kakvim se osjećajima sama borila kao dijete kad je doznala za dijagnozu, što djeca često ne znaju verbalizirati i objasniti odraslima, zatim kako izgleda kad te vršnjaci pomalo izdvajaju, najčešće zbog toga što ne znaju o kakvoj je bolesti riječ, pa to postaje svojevrsna stigma; pa sve do odgovora na pitanje kako o svojoj bolesti razgovarati s osobom u koju si zaljubljen, a nisi siguran koliko o njoj zna i neće li te nakon toga odbaciti.
- Puno je situacija u kojima se nije lako nositi s epilepsijom, ni djeci ni roditeljima, pa se nadam da im moja knjiga može pomoći da bolje shvate to da ih epilepsija ne mora ograničavati te da nisu sami. S druge strane, nadam se da će knjigu pročitati i oni koji nemaju tu dijagnozu, ali imaju člana obitelji, prijatelja ili nekog u bliskoj okolini, kako bi ga bolje shvatili i bili mu podrška – kaže Ivana.
Knjigu je dovršila u svibnju. Kako nije mogla pronaći izdavača, a mnogi su je uvjeravali da je riječ o temi koja zaslužuje da bude ukoričena, objavila ju je putem Interneta, preko platforme www.lulu.com, na kojoj se može naručiti. Ivana je knjigu već prevela i na engleski jezik i sada radi na grafičkoj obradi, kako bi ju pripremila za to da zaživi i bude interesantna i djeci izvan Hrvatske. A nedavno ju je predstavila u sjajnoj atmosferi, u sklopu tradicionalnog Edukacijsko-rehabilitacijskog kampa za djecu s epilepsijom, koji sad već 11. godina zajednički organiziraju Hrvatska udruga za epilepsiju i Odjel dječje neurologije KBC-a Sestre milosrdnice.
Predstavljanje knjige bilo je dio programa edukacije o epilepsiji, kaže glavna sestra Klinike za pedijatriju u KBC Sestre milosrdnice, mag. med. techn. Kristina Kužnik, inače 'glavni kotačić' u organizaciji kampa, u kojem, uz nju uvijek sudjeluje dvoje liječnika, pedijatar, neuropedijatar, psiholog i još jedna medicinska sestra. No, osim knjige, djecu je posebno zaintrigiralo to da je Ivana odlučila doći i družiti se s njima neposredno nakon što je doživjela epileptični napad.
- Baš dva dana prije nego što sam trebala doći u Selce doživjela sam jedan napad i djecu je posebno zaintrigiralo to da sam unatoč tome ipak bila raspoložena za druženje s njima i na kraju tako dobre volje. Drago mi je što sam im i primjerom mogla pokazati da je i to moguće – priča Ivana, koju je druženje u kampu oduševilo.
- Kad smo prije 11 godina započeli s projektom kampa, financirao ga je Ured za zdravstvo Grada Zagreba i surađivali smo s više bolnica. No, u međuvremenu je Grad prestao sudjelovati u troškovima, pa sad sve pokrivamo isključivo zahvaljujući sponzorima, a i suradnja je ograničena samo na KBC Sestre milosrdnice. Naime, iz drugih bolnica nisu nam svaki puta mogli osigurati i prisustvo njihovih liječnika, a nije zgodno ako u kampu nema liječnika koji vodi dijete, jer je onome koji dijete ne poznaje, teško pomoći oko prilagodbe terapije u slučaju potrebe. Zato smo se ograničili samo na KBC Sestre milosrdnice, u kojoj na tom projektu radi dr. med. Monika Kukuruzović, subspecijalistica pedijatrijske neurologije i dobro surađujemo – priča sestra Kužnik.
U prosjeku, u kampu svake godine sudjeluje 20-ak djece koja su na terapiji za epilepsiju, u dobi između 7 i 18 godina. Uz edukaciju o životu s epilepsijom, lijekovima i terapiji, glavni je cilj da se djeca i roditelji međusobno povezuju, kako bi i nakon povratka iz kampa mogli biti podrška jedni drugima, prenoseći iskustva o liječenju, ostvarivanju prava, ili rješavanju životnih problema s kojima se suočavaju, priča sugovornica.
- Zato u sklopu kampa svake godine okupljamo djecu koja su tek dobila dijagnozu i tek se uče nositi s bolešću, kao i djecu koja imaju dijagnozu epilepsije već nekoliko godina. Okupljamo ih jer oni najbolje razumiju jedni druge i najbolje se otvaraju razgovarajući jedni s drugima, kaže sestra Kužnik. Dodaje kako edukacija o epilepsiji čini oko dvije trećine programa kampa, a često se provodi kroz radionice u sklopu kojih se obrađuju teme koje su djeci interesantne.
- Imamo radionicu za psihološku pomoć i biramo teme koje djeca predlažu, no razgovaramo i o stvarima koje su vezane za svakodnevni život. Na primjer, jedna radionica bila je posvećena polaganju vozačkog ispita, na jednoj smo pričali o alkoholu i epilepsiji, o profesionalnoj orijentaciji i slično. Nisu to uvijek iste teme, djeca na kraju svakog kampa ispunjavaju upitnik u kojem se radi procjena njihovog znanja o epilepsiji, odnosno toga jesu li od kampa imali koristi, i tu prijavljuju o kojim bi temama htjeli razgovarati, pa neke od njih pripremamo za iduću godinu, priča Kristina Kužnik.
Dodaje kako je preostala trećina programa osmišljena prvenstveno za to da se djeca dobro zabave i međusobno povežu, pa su tu uvijek neke sportske aktivnosti ili zabavni sadržaj, poput škole preživljavanja u prirodi. Nije teško pretpostaviti da većina djece u kampu priželjkuje sudjelovati u aktivnostima i iduće godine, no dio grupe uvijek čine oni koji za to dotad nisu imali prilike. .
- Kako naša djeca sudjeluju i u drugim programima koje radimo – nedavno je to, na primjer, bila glazbena škola, u sklopu koje se pričalo o utjecaju glazbe na epilepsiju i djeca su učila svirati jedan instrument – tako jedni drugima mogu prenositi informacije o svemu što radimo. To nam je jako važno, jer dijete koje je prošlo radionicu o polaganju vozačkog ispita može pomoći drugom djetetu koje se za to priprema, pojašnjava mag. sestrinstva Kristina Kužnik.
No, jednako kao i djeci, dječji kampovi su jako korisni i roditeljima.
- To posebno pomaže roditeljima djece koja su tek dobila dijagnozu, koji se uvijek postavljaju malo previše zaštitnički i strahuju od toga kako će se dijete snaći u nekoj situaciji bez njih. U kampu se djeca uče i odgovornosti za to da redovito piju svoju terapiju i brinu o svome zdravlju, pa je roditelju olakšanje kad uvidi da ona mogu provesti nekoliko dana i bez njihovog nadzora i brige. Osim toga, roditelji djece u kampu povezani su kroz zajedničku What's app grupu i vidim da se međusobno druže i povezuju i mnogima puno znači to da znaju da se jedni drugima mogu obratiti i nakon kampa, zaključuje Kristina Kužnik, koja se pripremala za još jedan zanimljiv projekt: Edukaciju djece o epilepsiji u vrtićima i školama.
- U sklopu projekta koji je financirala Zagrebačka županija obilazili vrtiće i škole na području naše županije i pričali s djecom o epilepsiji. Idemo u vrtiće i škole koji nas sami zovu, najčešće tamo gdje postoji grupa ili razred u kojem imaju dijete s epilepsijom, pa žele doznati nešto više. Iskustva su bila jako dobra, pa nas sada zovu i iz drugih županija i rado se odazivamo, jer mnogi još uvijek ne znaju ništa o toj bolesti. Vjerujem da jedino uz pomoć edukacije možemo maknuti stigmu s epilepsije i učiniti da djeca lakše prihvate oboljele od epilepsije u svojoj okolini – zaključuje sugovornica.